Emofilia: registro di patologia e dati sanitari fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione
È una malattia rara, congenita ed ereditaria, causata da un deficit di alcune proteine della coagulazione del sangue. Colpisce soprattutto […]
“10 anni in 10 minuti”, la forza di Barbara per sensibilizzare sui tumori neuroendocrini
Una vita normale, quella di Barbara, che all’improvviso cambia. E viene stravolta dalla malattia che spesso interrompe i suoi pensieri
“Bravo chi Trova”: l’aiuto per i genitori a individuare precocemente le malattie da accumulo lisosomiale
Chi cerca trova. Non è una caccia al tesoro, ma un format originale, “Bravo Chi Trova” con giochi di logica
SCREENING GENOMICO NEONATALE : I RISULTATI DEL PROGETTO RINGS
In Italia lo screening neonatale esteso è obbligatorio e gratuito in tutti i punti nascita e consente di ricercare già
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“Articoliamo – Lo sai che?” Al via il progetto interattivo che promuove il benessere articolare in emofilia
Fare informazione con un approccio innovativo su come le persone con emofilia possano prendersi cura del proprio benessere, diventando protagonisti
ColorUp4RARE: diamo colore alle malattie rare
Sono circa 400 milioni le persone in tutto il mondo a soffrire di una delle circa 7.000 malattie rare conosciute. Secondo la
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MALATTIE RARE: QUALI VANTAGGI DALL’INTELLIGENZA ARTIFICIALE?
Cosa potrebbe accadere se l’intelligenza artificiale fosse messa a disposizione delle malattie rare? Abbiamo già oggi a disposizione dei dati
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: NUOVO IMPEGNO A FAVORE DI PAZIENTI E FAMIGLIE
La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa grave e si stima che in Italia i pazienti siano circa
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Malattie rare: al via la campagna #UNIAMOleforze
Il 29 febbraio 2024, il giorno più raro del calendario, si celebra in tutto il mondo la 17esima Giornata dedicata
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Al via LA 34ESIMA EDIZIONE DELLA MARATONA DI FONDAZIONE TELETHON SULLE RETI RAI
È partita su Rai 1, durante la puntata di “Ballando con le Stelle” condotta da Milly Carlucci con la partecipazione
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LA SCLERODERMIA È ANCHE NOSTRA: nuova campagna per far luce sulla malattia
È una malattia rara, che in Italia colpisce quasi 30.000 persone, in prevalenza donne, e si manifesta tra i 40 e
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“Ma io sono raro?” I tumori neuroendocrini tra consapevolezza e nuovi percorsi di cura
Chi è “milanese” lo sente dire spesso, in certe occasioni, come invito ironico ad arrangiarsi e rassegnarsi quando non si può,