Sarcomi: fare rete tra pazienti, esperti ed Istituzioni per migliorare il percorso di cura
Nel mese internazionale di sensibilizzazione sui sarcomi, che prenderà il via il 1 luglio, parte la campagna di sensibilizzazione e informazione […]
MALATTIE RARE: FONDAZIONE CARIPLO E FONDAZIONE TELETHON danno il via a 21 PROGETTI PER LA RICERCA
21 nuovi progetti di ricerca di base per un totale di circa 5 milioni di euro. È il nuovo obiettivo
Mepolizumab: dopo l’asma un farmaco intelligente anche per patologie rare
Da una a quattro. Ovvero: da terapia specifica ed efficace contro l’asma severa a cura preziosa anche per altre tre patologie
Mepolizumab: dopo l’asma un farmaco intelligente anche per patologie rare Leggi di più »
Giornata Mondiale Malattie Rare, con ‘#TheRAREside’ OMaR porta al cinema la real life
In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare, che si celebra oggi, 28 febbraio, Osservatorio Malattie Rare lancia la terza edizione
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“Shadow Jumper”: nasce la protezione solare per l’EPP, malattia rara di chi non può esporsi alla luce del sole
Una protezione unica e appositamente creata per una bambina che soffre di una malattia rara della luce, l’EPP: Si chiama “Shadow
TORNA LA MARATONA TELETHON SULLE RETI RAI DALL’11 AL 18 DICEMBRE
Una settimana di appuntamenti con Fondazione Telethon, per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare Domenica 11 dicembre, in
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Fibrosi polmonari: il ‘fiato corto’ da non sottovalutare
Le fibrosi polmonari: una famiglia eterogenea che comprende malattie simili ma diverse. Malattie rare prese singolarmente ma che in gruppo rappresentano il
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ESOFAGITE EOSINOFILA: una nuova terapia anche per i pazienti italiani
Quante sono le malattie rare? Moltissime. Tra queste, c’è l’ esofagite eosinofila (EoE), patologia caratterizzata da sintomi di disfunzione esofagea e
ESOFAGITE EOSINOFILA: una nuova terapia anche per i pazienti italiani Leggi di più »
Ipertensione Arteriosa Polmonare: risultati positivi dello Studio STELLAR per il nuovo farmaco sotatercept
È una malattia rara dei vasi sanguigni, progressiva e ad alto rischio di mortalità, caratterizzata dalla costrizione delle piccole arterie
Sindrome di Dravet: passi avanti nella terapia grazie a fenfluramina rimborsabile in Italia
Malattie rare, poco conosciute. Che spesso colpiscono i bambini. Malattie per le quali non è facile trovare una cura. Nonostante
COSA MANGERÀ DA GRANDE? RICETTE PER DIETE METABOLICHE SPECIALI
Chi ha detto che non si possono gustare piatti da gourmet se si è sottoposti ad uno stretto regime alimentare?
COSA MANGERÀ DA GRANDE? RICETTE PER DIETE METABOLICHE SPECIALI Leggi di più »
MANGIARE FUORI CASA IN SICUREZZA grazie a PKUISINE®, la cucina PKU friendly
Per chi soffre di PKU, fenilchetonuria, malattia metabolica ereditaria rara, mangiare fuori casa non è facile. Ma oggi, la situazione cambia. Grazie alla
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