Al via la campagna “Una cura per tutti”, promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica
Il Ciclamino della Ricerca in fibrosi cistica (FC) torna a fiorire nelle piazze italiane in occasione della XXI Campagna Nazionale […]
“Unwearable Collection: la collezione “che nessuno vorrebbe mai indossare” in mostra a Milano
La moda per raccontare una storia. O meglio, una malattia rara. Per farla conoscere. Per non demonizzarla. Per “indossarla”. La
“Destinazione Posso”: il film on the road che racconta l’angioedema ereditario
Un viaggio da Milano a Roma. Un incontro fortuito, ma non troppo tra Enzo Miccio, conduttore televisivo in preda a
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“TU, NOI E…”: QUATTRO ALBUM ILLUSTRATI PER RACCONTARE LE LORO PATOLOGIE AI BAMBINI
Come si fa ad affrontare con un bambino i difficili e complessi temi della malattia di cui è affetto, senza
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Sarcomi: fare rete tra pazienti, esperti ed Istituzioni per migliorare il percorso di cura
Nel mese internazionale di sensibilizzazione sui sarcomi, che prenderà il via il 1 luglio, parte la campagna di sensibilizzazione e informazione
MALATTIE RARE: FONDAZIONE CARIPLO E FONDAZIONE TELETHON danno il via a 21 PROGETTI PER LA RICERCA
21 nuovi progetti di ricerca di base per un totale di circa 5 milioni di euro. È il nuovo obiettivo
Mepolizumab: dopo l’asma un farmaco intelligente anche per patologie rare
Da una a quattro. Ovvero: da terapia specifica ed efficace contro l’asma severa a cura preziosa anche per altre tre patologie
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Giornata Mondiale Malattie Rare, con ‘#TheRAREside’ OMaR porta al cinema la real life
In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare, che si celebra oggi, 28 febbraio, Osservatorio Malattie Rare lancia la terza edizione
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“Shadow Jumper”: nasce la protezione solare per l’EPP, malattia rara di chi non può esporsi alla luce del sole
Una protezione unica e appositamente creata per una bambina che soffre di una malattia rara della luce, l’EPP: Si chiama “Shadow
TORNA LA MARATONA TELETHON SULLE RETI RAI DALL’11 AL 18 DICEMBRE
Una settimana di appuntamenti con Fondazione Telethon, per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare Domenica 11 dicembre, in
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Fibrosi polmonari: il ‘fiato corto’ da non sottovalutare
Le fibrosi polmonari: una famiglia eterogenea che comprende malattie simili ma diverse. Malattie rare prese singolarmente ma che in gruppo rappresentano il
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ESOFAGITE EOSINOFILA: una nuova terapia anche per i pazienti italiani
Quante sono le malattie rare? Moltissime. Tra queste, c’è l’ esofagite eosinofila (EoE), patologia caratterizzata da sintomi di disfunzione esofagea e
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