Chi è “milanese” lo sente dire spesso, in certe occasioni, come invito ironico ad arrangiarsi e rassegnarsi quando non si può, non si sa o non si vuole, affrontare e risolvere una situazione difficile: “attaccati al tram!” …. Ma in questo caso il tram è messaggero di un obiettivo, di una riflessione importante. Sia quando lo si vede passare , sia nel caso ci si salga o ci si attacchi… in senso figurato.
Perchè il tram in questione, che sino alla fine di novembre percorrerà in lungo e in largo le vie di Milano, non è un tram qualunque. O meglio, lo è, fa il suo normale servizio, ma ha anche una marcia in più. Oltre che emulare il mantello di una zebra, con i suoi colori bianco e nero, è portatore di un messaggio, che invita a riflettere.
La zebra, simbolo internazionalmente riconosciuto dei Tumori Neuroendocrini (NET), rappresenta una metafora potente anche per la campagna informativa che prende il nome di MA IO SONO RARO?, ideata e creata dalla società Pharmalex e realizzata in collaborazione con l’associazione di pazienti La Lampada di Aladino ETS.
Ma perché proprio la zebra? Il suo passo, simile a quello di un cavallo, inganna l’udito, spingendoci a immaginare la cosa più ovvia. Ugualmente quando formuliamo una diagnosi non ci dobbiamo fermare all’ipotesi più scontata ma bisogna pensare anche alle eventualità più rare.
In occasione della Giornata Mondiale dei Tumori Neuroendocrini, che si celebra il 10 novembre, clinici, istituzioni e pazienti si sono incontrati per fare il punto sulla malattia, per capire come migliorarla e gestirla.
Si tratta di patologie rare, molto diverse tra loro per localizzazione e aggressività, in genere caratterizzate da una crescita lenta, che hanno origine dalle cellule del sistema neuroendocrino e possono colpire vari organi come intestino, pancreas, polmoni, tiroide, timo o ghiandole surrenali. Questi tumori sono accomunati da alcune caratteristiche biologiche che in molti casi permettono agli specialisti di utilizzare strategie simili per la diagnosi e il trattamento. Una minoranza di tumori neuroendocrini localizzati a livello del tratto gastro-enterico-pancreatico sono costituiti da cellule tumorali poco differenziate e a rapida crescita e che richiedono trattamenti differenziati rispetto alle altre forme di tumori neuroendocrini.
I tumori neuroendocrini si differenziano in funzionanti, cioè che stimolano la produzione in eccesso di sostanze ormonali responsabili di diversi sintomi, e non funzionanti, che non esercitano questo stimolo.
“La campagna ‘MA IO SONO RARO?’ è un faro di consapevolezza che illumina il percorso dei pazienti affetti da tumori neuroendocrini e l’evento di oggi ha rappresentato una preziosa opportunità di riflessione e collaborazione, costituendo un passo significativo nella lotta alle sfide dei tumori neuroendocrini –ha commentato Chiara Lucchetti, Associate Director, Patient Access Head di Pharmalex.- La sinergia fra esperti del settore e istituzioni ha voluto proprio sottolineare l’impegno congiunto nel promuovere una maggiore consapevolezza del paziente, valutare la complessità dei percorsi di cura e plasmare un futuro di cura migliore. La presenza e l’interazione di diverse figure coinvolte riflettono la determinazione collettiva nel affrontare le sfide connesse ai tumori neuroendocrini, promuovendo un approccio integrato per il benessere dei pazienti. Siamo determinati a far risuonare insieme, come zoccoli di una zebra, il messaggio di sensibilizzazione affinché ogni paziente possa affrontare la sua battaglia con la consapevolezza e il sostegno necessari”
Durante l’incontro sono stati presentati i risultati di un’indagine condotta tra i pazienti affetti da Tumori Neuroendocrini (NET), attraverso i centri specializzati, al fine di acquisire informazioni sulla loro percezione della malattia. E tra i dati salienti emersi dalla survey, è emerso che un terzo dei pazienti con tumore neuroendocrino non ha piena consapevolezza di avere una patologia rara. Inoltre, circa il 46% dei pazienti ha dovuto spostarsi per consulti o trattamenti durante il suo percorso di cura, confermando ulteriormente la presenza diffusa del fenomeno della migrazione sanitaria.
“La recente approvazione in Conferenza Stato-Regioni della Rete Nazionale Tumori Rari ha di fatto posto una pietra miliare nel processo di cura della persona con tumore raro; ora da qui dobbiamo partire con la consapevolezza che c’è ancora molto da fare – ha commentato Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS, Esecutivo Nazionale F.A.V.O.– I risultati della survey, infatti, mettono in luce punti di forza e criticità di un sistema che dovremo affrontare tutti insieme, istituzioni, società scientifiche, clinici e associazioni pazienti. Solo insieme riusciremo a costruire un modello di cura qualitativo e vicino ai pazienti e ai loro bisogni, ma basato anche sulle necessità dei clinici, condizione imprescindibile anche per la sostenibilità.”
La realizzazione della campagna ha visto il coinvolgimento attivo dei clinici e delle associazioni pazienti, confermando che la forza risiede nell’unità e che tutti insieme si possono compiere progressi significativi a beneficio dei pazienti. L’iniziativa ha il patrocinio di Favo, Fondazione AIOM e A.I. Net. unite con un unico obiettivo, “fare rumore, proprio come gli zoccoli di una zebra”. La campagna è stata realizzata grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Adacap e Advanz Pharma.
