Nel mese internazionale di sensibilizzazione sui sarcomi, che prenderà il via il 1 luglio, parte la campagna di sensibilizzazione e informazione “Pazienti, esperti e istituzioni insieme nella sfida ai sarcomi”, promossa e organizzata da Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS: aderiscono oltre 20 organizzazioni di pazienti – Associazioni e Federazioni – nazionali e internazionali.
I sarcomi, sono tumori rari (ve ne sono almeno 100 tipi) rappresentano un’area oncologica “difficile” da diagnosticare e da curare. Molti pazienti sono ancora troppo “trascurati” in termini di equità d’accesso alle migliori cure disponibili, a causa della rarità e complessità della malattia. Diagnosi tardive, non corrette o inaccurate oltre il 30%, trattamenti non appropriati, interventi chirurgici – a partire dalla biopsia, primo atto chirurgico – non adeguati e con conseguente necessità di re-interventi, sono causa di sofferenza aggiuntiva per i pazienti e di costi evitabili per il sistema sanitario. A ciò si aggiungono limitati investimenti nella ricerca, scarso interesse commerciale a sviluppare nuovi farmaci, barriere regolatorie e di metodologia della ricerca clinica, ridotto accesso alle informazioni su dove curarsi e sulla malattia.
«I sarcomi sono suddivisi in due grandi gruppi: sarcomi delle parti molli e i sarcomi dell’osso, a loro volta suddivisi in numerosi sottogruppi anche sulla base delle caratteristiche biomolecolari – spiega Franca Fagioli, Professore ordinario di Pediatria Università di Torino, Direttore Dipartimento Patologie e Cura del Bambino Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino – A seconda dell’istotipo e dell’estensione della malattia la prognosi può cambiare. Ogni fascia di età (neonato, bambino, adolescente, adulto) è caratterizzata da un’incidenza diversa di specifici istotipi e siti anatomici diversi. In termini generali la prognosi può essere peggiore man mano che aumenta l’età. Per quanto riguarda il trattamento è importante partire da una diagnosi accurata, in quanto ci sono trattamenti diversi a seconda dell’istotipo specifico. Si tratta perlopiù di trattamenti multidisciplinari (chemioterapia, chirurgia con o senza radioterapia o immunoterapia), non ci sono tante differenze fra i trattamenti del bambino e dell’adulto, ma è importante tenere conto di tante variabili correlate al tipo della malattia, la sua stadiazione e le caratteristiche cliniche del paziente per poter ottenere il trattamento migliore. Sia il bambino, sia il paziente adulto devono essere seguiti da centri specialistici esperti nel trattamento dei sarcomi. In area pediatrica e adolescenziale è importante anche tener conto di quelle che saranno le sequele tardive dopo la guarigione. Nel caso di malattia recidivata o avanzata, nell’ambito dell’oncologia dell’adulto vi è un ventaglio maggiore di nuovi farmaci di quanto non abbia il bambino poiché gli studi clinici in ambito pediatrico si sviluppano in modo più tardivo in quanto necessitano di linee di sperimentazione dedicate».
Una fascia di età problematica è quella dei pazienti adolescenti/giovani adulti, che si chiama AYA, che va dai 16 ai 39 anni. « Questi pazienti hanno una serie di bisogni non risposti che riguardano sia la parte medica, quindi diagnostica, terapeutica e di follow up, sia la parte psicologica e sociale – puntualizza Alexia Francesca Bertuzzi, Capo Sezione Sarcoma e NET – Responsabile Programma AYA (oncologia del paziente adolescente e giovane adulto) Humanitas Research Hospital – Dal punto di vista medico, i bisogni non risposti riguardano il fatto che le diagnosi sono spesso ritardate, i trattamenti non sono omogenei (a volte si avvalgono degli schemi pediatrici, a volte degli schemi dell’adulto) e i programmi di follow up devono essere adeguati a loro, perché questi ragazzi, che in una percentuale piuttosto elevata guariscono, hanno una lunga sopravvivenza ma hanno anche effetti collaterali di lungo termine e risentono molto di più delle sequele della malattia e dei trattamenti effettuati. Ci sono poi tutti i bisogni non risposti psicologici e sociali, che riguardano l’interruzione di un percorso di vita che ovviamente è appena iniziato. Il tumore blocca a tutti i livelli la loro identità sia dal punto di vista lavorativo-scolastico sia dal punto di vista relazionale-affettivo. L’aiuto che dobbiamo dare loro è di continuare il loro percorso e vivere la loro vita il più possibile normale nonostante ci sia la diagnosi di tumore».
Questo insieme di criticità si aggiungono a quelle che riguardano i pazienti oncologici in generale – dalla comunicazione alla psiconcologia, come parte integrante del processo di cura, agli effetti collaterali tardivi – e che obbligano a continuare a tener alta l’attenzione, ad agire per costruire una “rete” virtuosa, per rafforzare un senso di comunità e affrontare insieme – pazienti, esperti, istituzioni – le tante sfide che i sarcomi, e più in generale i tumori rari, pongono.
Per questo motivo è necessario costruire una “rete” virtuosa perché Raro non significa Solo: dal dolore e dalle storie personali a un respiro universale per dare il via ad un nuovo umanesimo e creare un senso di comunità capace di favorire diagnosi tempestive e corrette, trattamenti appropriati e una presa in carico globale dei pazienti.
Luglio, mese internazionale della consapevolezza sui sarcomi, si apre in Italia con la campagna di sensibilizzazione e informazione “Pazienti, esperti e istituzioni insieme nella sfida ai sarcomi”, promossa e organizzata da Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, con il patrocinio di Istituto Superiore di Sanità, Comune di Udine, Prefettura di Udine, Università di Udine, FNOMCeO, AIEOP, Fondazione AIOM, Women for Oncology Italy, AIOCC, CNAO, La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere, Sarcoma Patient Advocacy Global Network e l’adesione di Associazione Peter Pan, Il Giardino della Ricerca OdV, FIAGOP, Fondazione Italiana GIST ETS, AGITO OdV, Associazione Con Gabriele contro i tumori rari, S.T.E.F.A.N.O., Associazione Federico e Ilaria Gentili, One day at time, Associazione neVALElapena, AGEOP, Associazione Mario Campanacci, ETS Associazione Maria Ruggieri OdV, Organizzazione di Volontariato Chiara Paradiso. #nonsiamosarcomi è l’hashtag ufficiale della campagna 2023.
La campagna inizia con una conferenza che si sviluppa lungo un percorso che dalla dimensione umana del vissuto esperienziale della malattia e della sua risignificazione approda a quella clinico/organizzativa/gestionale per giungere, infine, a quella istituzionale. Un percorso trasversale all’area pediatrica e dell’adulto senza trascurare quella adolescenziale, sospesa tra le prime due.
Il lancio di tre brevissimi video, frutto della condivisione della campagna di sensibilizzazione, premio internazionale di SPAGN (Network Globale dei Pazienti con Sarcoma), di infografiche sulla malattia e sui centri specialistici assieme alla presentazione della prima indagine nazionale sul “Vivere con il sarcoma” danno contenuto alla campagna che si svilupperà sui social per tutto luglio. La campagna rappresenta anche la cornice per le iniziative delle organizzazioni che hanno aderito, con condivisione dei materiali. Per rafforzare il messaggio, per costruire appartenenza a una stessa comunità, a prescindere dalla localizzazione geografica e dalla fascia di età.
I pazienti con sarcoma soffrono non solo per la malattia ma anche per una gestione ancora sub-ottimale dell’assistenza, che impatta direttamente sulla loro vita, sia in termini di probabilità sopravvivenza sia di qualità, oltre a incidere su costi sanitari e sociali.
«Le organizzazioni di pazienti possono non solo far da ponte ma accelerare il processo, cercando di stimolare e co-progettare, assieme a esperti e istituzioni, un sistema migliore, capace di dar risposte a chi sperimenta sulla propria vita, o su quella di un proprio caro, una malattia oncologica rara e complessa, come un sarcoma – dichiara Ornella Gonzato, Fondatrice e presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS, biologa molecolare e docente universitaria nell’area regolatoria “life science” – Le organizzazioni pazienti nell’area dei sarcomi hanno una peculiarità: quella di nascere, purtroppo spesso, dal dolore di una perdita. Questa è una forte motivazione a cercare soluzioni nuove, a intraprendere percorsi inesplorati, costituendo una preziosa risorsa per l’intero sistema. La stretta collaborazione e mobilitazione della comunità dei pazienti assieme alla comunità scientifica ha portato sul piano politico alla nascita, nel 2017, delle Reti Europee di Riferimento (ERN), reti di ricerca e, per la prima volta, reti di assistenza ad alta specializzazione nelle patologie rare e complesse, sia nell’ area pediatrica sia in quella dell’adulto. A livello nazionale il modello della Rete Tumori Rari, che nasce come rete professionale, ha portato, grazie anche alla stretta collaborazione e mobilitazione della comunità pazienti e della comunità scientifica, a siglare nel 2017 l’Intesa Stato-Regioni per l’istituzionalizzazione della RNTR in seno al SSN. Ma molto rimane ancora da fare. L’invito rivolto a tutti gli attori è quello di riconoscere e valorizzare al meglio il reciproco impegno che nasce necessariamente da prospettive diverse. I sarcomi non hanno età; per questo è necessaria una stretta collaborazione tra area pediatrica e dell’adulto senza tralasciare gli adolescenti (giovani adulti (AYA). Sono necessarie collaborazioni nazionali e internazionali, serve tenere vigile l’attenzione su possibili sintomi e segni e, in caso di loro persistenza immotivata, rivolgersi ai curanti per essere indirizzati, se necessario, immediatamente a centri specialistici all’interno di reti dedicate».
La diagnosi di sarcomi stravolge la vita. Non solo del malato, ma di tutti quelli che gli stanno intorno. E qui entra in gioco la psiconcologia, che «si occupa dell’impatto psicologico e interpersonale di tutte le patologie neoplastiche, inclusi dunque i sarcomi. L’obiettivo della comunicazione è quello di cogliere al meglio possibile ed in maniera aperta i bisogni talora non espressi dalla persona malata e dai familiari – spiega Luigi Grassi, Professore Ordinario di Psichiatria Direttore Dipartimento Neuroscienze e Riabilitazione Università di Ferrara – Da questo punto di vista è importante riuscire a definire quali siano le risposte emotive con cui la persona sta affrontando la malattia e, quindi, le difese psicologiche, i possibili sintomi che possono essere presenti sia in maniera fisiologica, come momenti di demoralizzazione o di ansia, sia in maniera anche più importante come stati di insonnia, di ansia marcata e di depressione. È importante farli emergere per poterli affrontare. Se questi problemi vengono colti, è possibile permettere di attivare stili di risposta più adeguati ed orientati all’empowerment; se non vengono colti, il/la paziente entra in una condizione in cui la qualità di vita risulta ridotta proprio a causa del disagio emotivo, visto che la dimensione psicologica e quella interpersonale sono parte della definizione di qualità di vita. Un secondo obiettivo della psiconcologia è quello di formare il personale medico e infermieristico ad una comunicazione orientata alla persona e non solo alla malattia, quindi insegnare tecniche che permettano ai sanitari di cogliere e far emergere i possibili problemi pratici, emozionali e relazionali secondari alla stessa malattia. È fondamentale dare spazio alla persona e farla parlare di come vive la propria malattia. La psiconcologia quindi dialoga con le altre discipline oncologiche inserendosi nei diversi percorsi di cura per accrescere la resilienza del paziente affinché possa adattarsi al meglio alla malattia».
A breve saranno resi noti anche i dati della prima indagine nazionale sul “Vivere con il sarcoma in Italia”, che nasce con la finalità di raccogliere il punto di vista e l’esperienza dei pazienti con sarcoma e dei caregiver. Il focus non è la patologia ma chi ne è affetto. “Fotografare” la realtà italiana per poter comprender meglio bisogni e aspettative di chi vive- o è accanto a chi vive -percorsi di malattia così complessi è il primo passo per poter sviluppare proposte concrete di miglioramento a diversi livelli, basate sull’evidenza dei dati raccolti. Ogni tematica esplorata potrà infatti generare utilità differenti. La ricerca è stata progettata congiuntamente dalla Fondazione Paola Gonzato e AstraRicerche, che ne ha curato operativamente la realizzazione e lo sviluppo.