A Napoli al via IL PROGETTO DEL CENTRO CLINICO NEMO
Nascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti…
Leggi di più...Malattie rare
Il cuore di cioccolato di Fondazione Telethon è nelle piazze italiane: rispondi “PRESENTE” a sostegno della ricerca
Domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze italiane sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato e rispondere “PRESENTE” all’appello a…
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“Emofilia in a Day”, il primo social movie sull’emofilia
Un viaggio durato oltre 6 mesi, iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia….
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“Rare Lives”: il significato di vivere con una malattia rara”
350 milioni in tutto il mondo, 30mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa…
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“L’UNICORNO”, una fiaba per parlare di emofilia e… non averne paura
Se ancora oggi è una fiaba a far addormentare i bambini in una famiglia italiana su due è perché le fiabe hanno la forza…
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Mevalia #PKUHeroes, la fenilchetonuria vista attraverso gli occhi dei pazienti
Nel mondo, circa un bambino su 7.000-10.000 nasce con una patologia del metabolismo proteico. La maggior parte di questi soggetti ha una parola complicata scritta…
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“Fatto X arTE”, alla scoperta dei talenti “rari”
In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, è nata “Fatto X arTE”, iniziativa promossa da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana…
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“PBC Day”: dall’8 al 27 settembre sei giornate per conoscere la colangite biliare primitiva
Domenica 9 settembre si celebra in tutto il mondo il “PBC Day”, la giornata dedicata alla colangite biliare primitiva, una malattia autoimmune del fegato…
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COLANGITE BILIARE PRIMITIVA: una malattia autoimmune troppo spesso ‘al femminile’
Malattia epatica cronica e autoimmune, colpisce più frequentemente le donne, in genere con più di 40 anni. È la colangite biliare primitiva (CBP), una…
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#LIMITIZERO, L’EMOFILIA DELLA ‘GENERAZIONE Z’ RACCONTATA IN UNO SPOT
È una patologia genetica (ereditaria) che, in Italia, colpisce circa 5000 persone. È l’emofilia, una rara malattia della coagulazione del sangue che si manifesta…
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