Per l’emofilia occorre un approccio integrato. Accesso equo ai PDTA e all’innovazione terapeutica, coinvolgimento attivo dei pazienti. Collaborazione attiva tra […]
Emofilia: innovare e semplificare è possibile Leggi di più »
Un confronto tra Istituzioni, clinici e associazioni evidenzia criticità, progressi e priorità per garantire equità e accesso alle cure.
Miastenia Gravis: garantire equità e accesso alle cure Leggi di più »
L’ipofosfatemia X-linked (XLH) è una malattia rara delle ossa sottodiagnosticata e con pesanti ripercussioni sui pazienti. Indispensabile aumentare la diagnosi
AISMME promuove la campagna “Alla ricerca del fosfato” Leggi di più »
I dati a cinque anni relativi all’uso di vamorolone in pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) mostrano un
Distrofia Muscolare di Duchenne: nuove conferme su vamolorone Leggi di più »
La mastocitosi sistemica indolente è una patologia rara, poco nota, difficile da riconoscere, ma capace di cambiare in maniera profonda
Mastocitosi sistemica indolente: rara, invisibile, cambia la vita Leggi di più »
Le principali Associazioni di Pazienti vicine alla Mielofibrosi presentano un Libro Bianco e un Manifesto per sensibilizzare le Istituzioni su
Al via il progetto “Uniti per la Mielofibrosi” Leggi di più »
La Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) è una grave malattia genetica rara e progressivamente degenerativa che colpisce in Italia circa
Distrofia Muscolare di Duchenne: accesso rapido alle terapie Leggi di più »
La struttura di Pavia è una delle 15 a livello internazionale per il trattamento di questo tumore raro e aggressivo
A Pavia un centro di riferimento per il melanoma oculare Leggi di più »
Ha 38 anni ed è riemerso dal buio. Aveva una vista inferiore a un decimo e oggi non vede più
Nuova terapia genica fa regredire rara malattia della retina finora incurabile Leggi di più »
Rilevare tempi e ostacoli nel percorso di diagnosi delle persone con malattie rare. Stimare i costi economici e sociali del
Cosa accade quando un bambino affetto da una rara patologia neurologica cronica diventa adulto? Chi se ne prende cura? Come
Dalla diagnosi alla vita adulta: le terapie per le epilessie rare e complesse Leggi di più »
In Italia i narcolettici di tipo 1 diagnosticati sono 2mila, ma si stima che a convivere con questa patologia rara
Narcolessia di tipo 1: solo un italiano su 3 riceve la diagnosi Leggi di più »
