Al via la campagna nazionale “Facciamo rete contro i sarcomi”
byColpiscono ogni anno circa 6 persone ogni 100.000. Sono i sarcomi, tumori rari che interessano i tessuti di sostegno del corpo, potenzialmente aggressivi e…
Malattie rare
“Raro chi trova”: la caccia al tesoro online sulle malattie da accumulo lisosomiale
bySi chiamano Gaucher, Fabry e sindrome di Hunter. Sono le cosiddette malattie rare da accumulo lisosomiale, poco conosciute, dalla diagnosi complessa, con un ritardo…
L’1 E IL 2 MAGGIO TORNA “IO PER LEI”, LA CAMPAGNA DI FONDAZIONE TELETHON PER CELEBRARE LE MAMME “RARE”
bySi avvicina la festa della mamma, e per celebrarla, i prossimi 1 e 2 maggio tornano protagonisti i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon….
Coronavirus, tutte le novità dedicate a malati rari, disabili e caregiver
byOsservatorio Malattie Rare, dopo gli ultimi aggiornamenti normativi del 14 gennaio scorso, rende disponibile un vademecum che rientra in una serie di approfondimenti periodici realizzati per permettere…
“IL DIARIO DELLA MIA TERAPIA” – UN PERCORSO DI GIOCO PER BAMBINI CON MALATTIE METABOLICHE
byFavorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia infusiva da parte dei bambini affetti da malattie metaboliche: è questo l’obiettivo di “La mia…
12-19 dicembre: torna l’appuntamento con la maratona Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare
bySi rinnova da oggi e fino al 19 dicembre l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon, per continuare a sostenere la ricerca…
NATALE: I CUORI DI CIOCCOLATO TELETHON sostengono LA RICERCA SULLE MALATTIE GENETICHE RARE
byParte la campagna di Natale di Fondazione Telethon, con l’edizione numero trentuno della maratona sulle reti Rai che si aprirà il 12 dicembre, una…
Ipertensione arteriosa polmonare: più informazione per una diagnosi precoce
bySintomi comuni a molte patologie e quindi difficili da individuare come causa. Proprio per questo, la diagnosi spesso arriva tardiva. Spossatezza, affanno e svenimenti…
Emofilia, l’Osservatorio Malattie Rare lancia il servizio “L’esperto risponde”
bySecondo gli ultimi dati dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia sono più di 5.000 le persone affette da emofilia: una malattia emorragica rara originata…
Telethon: L’ITALIA AL FIANCO DELLA RICERCA. CON LA MARATONA CHIUDE LA RACCOLTA FONDI
byÈ terminata ieri sera la trentesima edizione della Maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Con l’edizione chiusa ieri della Maratona si sono…