‘FENILCHETONURIA’: è la malattia rara metabolica più diffusa ma… si può gestire
bySi è svolta ieri 28 giugno la giornata mondiale dedicata alla fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica che in Italia, considerate tutte le varianti, colpisce 1…
Malattie rare
Malattia di Huntington: a Firenze una pedalata per accendere la speranza
byHD on the Bike e Open Day: il 18 e il 19 maggio, a Firenze, un doppio appuntamento dedicato alla consapevolezza sulla malattia di…
A Napoli al via IL PROGETTO DEL CENTRO CLINICO NEMO
byNascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti…
Il cuore di cioccolato di Fondazione Telethon è nelle piazze italiane: rispondi “PRESENTE” a sostegno della ricerca
byDomenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze italiane sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato e rispondere “PRESENTE” all’appello a…
“Emofilia in a Day”, il primo social movie sull’emofilia
byUn viaggio durato oltre 6 mesi, iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia….
“Rare Lives”: il significato di vivere con una malattia rara”
by350 milioni in tutto il mondo, 30mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa…
“L’UNICORNO”, una fiaba per parlare di emofilia e… non averne paura
bySe ancora oggi è una fiaba a far addormentare i bambini in una famiglia italiana su due è perché le fiabe hanno la forza…
Mevalia #PKUHeroes, la fenilchetonuria vista attraverso gli occhi dei pazienti
byNel mondo, circa un bambino su 7.000-10.000 nasce con una patologia del metabolismo proteico. La maggior parte di questi soggetti ha una parola complicata scritta…
“Fatto X arTE”, alla scoperta dei talenti “rari”
byIn occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, è nata “Fatto X arTE”, iniziativa promossa da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana…
“PBC Day”: dall’8 al 27 settembre sei giornate per conoscere la colangite biliare primitiva
byDomenica 9 settembre si celebra in tutto il mondo il “PBC Day”, la giornata dedicata alla colangite biliare primitiva, una malattia autoimmune del fegato…