Angioedema ereditario: un cortometraggio racconta l’esperienza di un paziente
by“Il caso vuole che, durante un colloquio di lavoro, Francesca ripensi ai momenti più preziosi trascorsi insieme al nonno Roberto, malato di angioedema ereditario….
Malattie rare
Malattie colestatiche rare: nuovi farmaci in arrivo per la Colangite Biliare Primitiva (PBC) e per la Sindrome di Alagille (ALGS)
byNuove speranze per i pazienti che soffrono di due malattie colestatiche (caratterizzate da una stasi della bile nel fegato) rare: elafibranor, raccomandato per il…
Nasce A.I.V.A. : organizzazione di volontariato dedicata alle Vasculiti ANCA-Associate
byLe Vasculiti ANCA-Associate (AAV), sono un gruppo di malattie autoimmuni rare, che hanno un’incidenza di circa 13-20 casi per milione di persone all’anno in…
“Shine a light on XLH” 2024: riflettori accesi sull’Ipofosfatemia legata alla X, malattia metabolica dell’osso
byE’ una malattia rara che colpisce un nuovo nato ogni 25 mila e in Italia ne sono affette circa 2000 persone. Ma sono numeri…
Sclerosi sistemica: l’associazione GILS annuncia nuovi studi e nuove cure
byIl 29 Giugno è la giornata mondiale dedicata a una malattia rara, molto grave, la sclerosi sistemica. Meglio nota come sclerodermia, è una malattia…
FENILCHETONURIA: sfide, difficoltà, impegno DI PAZIENTI E CAREGIVER contro la malattia
byUna sigla: PKU. Un nome difficile da pronunciare: Fenilchetonuria. Una malattia metabolica rara di origine genetica, che accompagna chi ne è colpito per tutta…
Metti una sera a cena con…. la pizza MaRa!
byL’alimento più celebre del mondo, patrimonio dell’UNESCO, diventa protagonista al Pizza Village 2024 di Napoli, fino al 24 giugno presso il Parco d’Oltremare. Si…
125 miglia per un respiro: partita la quarta edizione della sfida alla fibrosi cistica
byTre sfide sportive in kayak sul Mare Adriatico con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulla patologia e l’importanza dell’attività sportiva. L’iniziativa, nata da un’idea…
“Non più inVISibili”: il 12 maggio si tinge di viola per la giornata di sensibilizzazione sulla fibromialgia
byIl 12 maggio 2024 piazze, monumenti, edifici in tutta Italia si illumineranno di viola in occasione del 32° anniversario della Giornata di sensibilizzazione sulla…
“Di che sangue sei?”. Al via il progetto “Blood Inclusivity” per promuovere l’inclusione e valorizzare la diversità
byAttraverso un simbolo universale come il sangue, fluido vitale di ogni essere umano, promuovere e sviluppare la consapevolezza della diversità e del coinvolgimento come…