Torna “Io per lei”, la campagna di Fondazione Telethon
Organizzata in prossimità della Festa della Mamma, la campagna “Io per lei” è un invito a dare sempre più forza […]
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Distrofia muscolare di Duchenne: rimborsabile givinostat
Givinostat, nuovo farmaco, a somministrazione orale, per la distrofia muscolare di Duchenne è indicato nei pazienti deambulanti di almeno 6
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Sindrome di Leigh: identificata una possibile terapia efficace
La sindrome di Leigh è una malattia genetica progressiva che colpisce il sistema nervoso centrale. Compromette la produzione di energia
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Giornata delle Malattie Rare: più voce ai pazienti e alle famiglie
In occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra il 28 di febbraio, SINPIA e UNIAMO insieme per garantire
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Prima terapia sottocute per l’emoglobinuria parossistica notturna
Prima terapia sottocutaneo a cadenza mensile, Crovalimab è il nuovo anticorpo monoclonale di Roche per il trattamento dell’emoglobinuria parossistica notturna
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UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2026
In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni, circa 300 milioni nel mondo. La Giornata delle Malattie
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Emofilia: innovare e semplificare è possibile
Per l’emofilia occorre un approccio integrato. Accesso equo ai PDTA e all’innovazione terapeutica, coinvolgimento attivo dei pazienti. Collaborazione attiva tra
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Miastenia Gravis: garantire equità e accesso alle cure
Un confronto tra Istituzioni, clinici e associazioni evidenzia criticità, progressi e priorità per garantire equità e accesso alle cure.
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AISMME promuove la campagna “Alla ricerca del fosfato”
L’ipofosfatemia X-linked (XLH) è una malattia rara delle ossa sottodiagnosticata e con pesanti ripercussioni sui pazienti. Indispensabile aumentare la diagnosi
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Distrofia Muscolare di Duchenne: nuove conferme su vamolorone
I dati a cinque anni relativi all’uso di vamorolone in pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) mostrano un
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Mastocitosi sistemica indolente: rara, invisibile, cambia la vita
La mastocitosi sistemica indolente è una patologia rara, poco nota, difficile da riconoscere, ma capace di cambiare in maniera profonda
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Al via il progetto “Uniti per la Mielofibrosi”
Le principali Associazioni di Pazienti vicine alla Mielofibrosi presentano un Libro Bianco e un Manifesto per sensibilizzare le Istituzioni su
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