Malattia di Huntington: a Firenze una pedalata per accendere la speranza
HD on the Bike e Open Day: il 18 e il 19 maggio, a Firenze, un doppio appuntamento dedicato alla consapevolezza sulla malattia di…
Leggi di più...Malattie rare
A Napoli al via IL PROGETTO DEL CENTRO CLINICO NEMO
Nascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti…
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Il cuore di cioccolato di Fondazione Telethon è nelle piazze italiane: rispondi “PRESENTE” a sostegno della ricerca
Domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze italiane sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato e rispondere “PRESENTE” all’appello a…
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“Emofilia in a Day”, il primo social movie sull’emofilia
Un viaggio durato oltre 6 mesi, iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia….
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“Rare Lives”: il significato di vivere con una malattia rara”
350 milioni in tutto il mondo, 30mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa…
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“L’UNICORNO”, una fiaba per parlare di emofilia e… non averne paura
Se ancora oggi è una fiaba a far addormentare i bambini in una famiglia italiana su due è perché le fiabe hanno la forza…
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Mevalia #PKUHeroes, la fenilchetonuria vista attraverso gli occhi dei pazienti
Nel mondo, circa un bambino su 7.000-10.000 nasce con una patologia del metabolismo proteico. La maggior parte di questi soggetti ha una parola complicata scritta…
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“Fatto X arTE”, alla scoperta dei talenti “rari”
In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, è nata “Fatto X arTE”, iniziativa promossa da Sanofi Genzyme in collaborazione con l’Associazione Italiana…
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“PBC Day”: dall’8 al 27 settembre sei giornate per conoscere la colangite biliare primitiva
Domenica 9 settembre si celebra in tutto il mondo il “PBC Day”, la giornata dedicata alla colangite biliare primitiva, una malattia autoimmune del fegato…
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COLANGITE BILIARE PRIMITIVA: una malattia autoimmune troppo spesso ‘al femminile’
Malattia epatica cronica e autoimmune, colpisce più frequentemente le donne, in genere con più di 40 anni. È la colangite biliare primitiva (CBP), una…
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