Per chi soffre di PKU, fenilchetonuria, malattia metabolica ereditaria rara, mangiare fuori casa non è facile. Ma oggi, la situazione cambia. Grazie alla possibilità di mangiare in…
È classificata come malattia rara. In Italia la Colangite Biliare Primitiva (PBC) interessa circa 18.000 persone con un’incidenza di 5,3 casi su 100.000 l’anno; colpisce…
Secondo gli ultimi dati rilasciati dall‘Istituto Superiore di Sanità nel 2018 in Italia sono 10.554 i pazienti affetti da Mec (Malattie emorragiche congenite) presenti nel Registro…
Il nome scientifico è somatotropina, ma è conosciuto come ormone della crescita (GH), e viene impiegata come trattamento di patologie croniche e rare caratterizzate…
La nuova campagna di comunicazione della Fondazione Lega del Filo d’Oro nasce con l’obiettivo di promuovere e rafforzare presso l’opinione pubblica la conoscenza della…
Chi soffre di una malattia rara (circa 2 milioni in Italia) rischia di perdere momenti importanti della propria vita, per raggiungere gli ospedali specializzati dove…
Il cuore ci parla. Ma la cosa essenziale è saperlo “ascoltare”. Perché, a volte, lancia delle vere e proprie richieste di aiuto. Potrebbe essere…
“Come tutte le malattie rare, è poco conosciuta. E ha un nome “difficile”: Atassia Telangiectasia (AT), conosciuta anche come sindrome di Louis Bar – esordisce così Sara…
Colpiscono ogni anno circa 6 persone ogni 100.000. Sono i sarcomi, tumori rari che interessano i tessuti di sostegno del corpo, potenzialmente aggressivi e…
Si chiamano Gaucher, Fabry e sindrome di Hunter. Sono le cosiddette malattie rare da accumulo lisosomiale, poco conosciute, dalla diagnosi complessa, con un ritardo…