Telethon: L’ITALIA AL FIANCO DELLA RICERCA. CON LA MARATONA CHIUDE LA RACCOLTA FONDI
byÈ terminata ieri sera la trentesima edizione della Maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Con l’edizione chiusa ieri della Maratona si sono…
Malattie rare
Geronimo Stilton scende in campo per far conoscere lo Screening Neonatale Esteso
byUn test salvavita, sicuro e semplice ma ancora poco conosciuto dai neogenitori: è lo Screening Neonatale Esteso (SNE), che pone l’Italia tra le migliori…
‘FENILCHETONURIA’: è la malattia rara metabolica più diffusa ma… si può gestire
bySi è svolta ieri 28 giugno la giornata mondiale dedicata alla fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica che in Italia, considerate tutte le varianti, colpisce 1…
Malattia di Huntington: a Firenze una pedalata per accendere la speranza
byHD on the Bike e Open Day: il 18 e il 19 maggio, a Firenze, un doppio appuntamento dedicato alla consapevolezza sulla malattia di…
A Napoli al via IL PROGETTO DEL CENTRO CLINICO NEMO
byNascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per le malattie neuromuscolari, patologie fortemente invalidanti…
Il cuore di cioccolato di Fondazione Telethon è nelle piazze italiane: rispondi “PRESENTE” a sostegno della ricerca
byDomenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze italiane sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato e rispondere “PRESENTE” all’appello a…
“Emofilia in a Day”, il primo social movie sull’emofilia
byUn viaggio durato oltre 6 mesi, iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti da ogni parte d’Italia….
“Rare Lives”: il significato di vivere con una malattia rara”
by350 milioni in tutto il mondo, 30mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa…
“L’UNICORNO”, una fiaba per parlare di emofilia e… non averne paura
bySe ancora oggi è una fiaba a far addormentare i bambini in una famiglia italiana su due è perché le fiabe hanno la forza…
Mevalia #PKUHeroes, la fenilchetonuria vista attraverso gli occhi dei pazienti
byNel mondo, circa un bambino su 7.000-10.000 nasce con una patologia del metabolismo proteico. La maggior parte di questi soggetti ha una parola complicata scritta…