COSA MANGERÀ DA GRANDE? RICETTE PER DIETE METABOLICHE SPECIALI
byChi ha detto che non si possono gustare piatti da gourmet se si è sottoposti ad uno stretto regime alimentare? I pazienti affetti da…
Malattie rare
MANGIARE FUORI CASA IN SICUREZZA grazie a PKUISINE®, la cucina PKU friendly
byPer chi soffre di PKU, fenilchetonuria, malattia metabolica ereditaria rara, mangiare fuori casa non è facile. Ma oggi, la situazione cambia. Grazie alla possibilità di mangiare in…
Colangite Biliare Primitiva: diagnosi, rischi e terapie. L’importanza di un network nel percorso di cura
byÈ classificata come malattia rara. In Italia la Colangite Biliare Primitiva (PBC) interessa circa 18.000 persone con un’incidenza di 5,3 casi su 100.000 l’anno; colpisce…
XVIII Giornata mondiale emofilia, appello di FedEmo per la tutela dei pazienti emofilici e dei caregiver
bySecondo gli ultimi dati rilasciati dall‘Istituto Superiore di Sanità nel 2018 in Italia sono 10.554 i pazienti affetti da Mec (Malattie emorragiche congenite) presenti nel Registro…
Ormone della crescita: la continuità nelle cure e le scelte del medico principi irrinunciabili
byIl nome scientifico è somatotropina, ma è conosciuto come ormone della crescita (GH), e viene impiegata come trattamento di patologie croniche e rare caratterizzate…
“UN FILO PREZIOSO” – La fondazione Lega del Filo d’Oro onlus lancia la nuova campagna di comunicazione
byLa nuova campagna di comunicazione della Fondazione Lega del Filo d’Oro nasce con l’obiettivo di promuovere e rafforzare presso l’opinione pubblica la conoscenza della…
Lost in Moments, la campagna per le terapie domiciliari delle malattie rare
byChi soffre di una malattia rara (circa 2 milioni in Italia) rischia di perdere momenti importanti della propria vita, per raggiungere gli ospedali specializzati dove…
Amiloidosi, “Il cuore lo sa”: al via una campagna per informare sui campanelli d’allarme
byIl cuore ci parla. Ma la cosa essenziale è saperlo “ascoltare”. Perché, a volte, lancia delle vere e proprie richieste di aiuto. Potrebbe essere…
Malattie rare: L’Atassia Telangiectasia o sindrome di Louis Bar
by“Come tutte le malattie rare, è poco conosciuta. E ha un nome “difficile”: Atassia Telangiectasia (AT), conosciuta anche come sindrome di Louis Bar – esordisce così Sara…
Al via la campagna nazionale “Facciamo rete contro i sarcomi”
byColpiscono ogni anno circa 6 persone ogni 100.000. Sono i sarcomi, tumori rari che interessano i tessuti di sostegno del corpo, potenzialmente aggressivi e…