La nuova campagna di comunicazione della Fondazione Lega del Filo d’Oro nasce con l’obiettivo di promuovere e rafforzare presso l’opinione pubblica la conoscenza della…
Chi soffre di una malattia rara (circa 2 milioni in Italia) rischia di perdere momenti importanti della propria vita, per raggiungere gli ospedali specializzati dove…
Il cuore ci parla. Ma la cosa essenziale è saperlo “ascoltare”. Perché, a volte, lancia delle vere e proprie richieste di aiuto. Potrebbe essere…
“Come tutte le malattie rare, è poco conosciuta. E ha un nome “difficile”: Atassia Telangiectasia (AT), conosciuta anche come sindrome di Louis Bar – esordisce così Sara…
Colpiscono ogni anno circa 6 persone ogni 100.000. Sono i sarcomi, tumori rari che interessano i tessuti di sostegno del corpo, potenzialmente aggressivi e…
Si chiamano Gaucher, Fabry e sindrome di Hunter. Sono le cosiddette malattie rare da accumulo lisosomiale, poco conosciute, dalla diagnosi complessa, con un ritardo…
Si avvicina la festa della mamma, e per celebrarla, i prossimi 1 e 2 maggio tornano protagonisti i Cuori di biscotto di Fondazione Telethon….
Osservatorio Malattie Rare, dopo gli ultimi aggiornamenti normativi del 14 gennaio scorso, rende disponibile un vademecum che rientra in una serie di approfondimenti periodici realizzati per permettere…
Favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia infusiva da parte dei bambini affetti da malattie metaboliche: è questo l’obiettivo di “La mia…
Si rinnova da oggi e fino al 19 dicembre l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon, per continuare a sostenere la ricerca…