L’impegno della Regione Lazio si concretizza anche con la costituzione di un Intergruppo consiliare per facilitare l’adozione di nuove scelte politiche e gestionali
La Regione Lazio come laboratorio nazionale per la definizione di modelli innovativi nella gestione delle malattie rare e dei tumori rari. È questo uno dei temi centrali del convegno promosso dalla rivista di politica sanitaria Rare&Rarity, con il contributo non condizionante di Merck, dedicato al tema “Malattie Rare e Tumori Rari: innovazioni terapeutiche e linee di indirizzo per la Reg
ione Lazio”, che ha visto confrontarsi, con le associazioni dei pazienti, rappresentanti delle istituzioni, clinici, gestori dei servizi sanitari ed esperti di governance sanitaria.
L’Integruppo dedicato alle malattie rare a i tumori rari
L’impegno della Regione Lazio in ambito sanitario ha trovato un’ulteriore conferma nella costituzione – annunciata dalla promotrice, la Consigliera Roberta Della Casa -di un Intergruppo consiliare espressamente dedicato alle malattie rare e ai tumori rari. Obiettivo: creare un organismo capace di orientare scelte politiche incisive che possano consentire l’adozione di modelli gestionali sempre più adeguati alle complessità proprie di questo settore.
« Le innovazioni terapeutiche stanno aprendo prospettive straordinarie nella cura delle malattie rare e dei tumori rari, ma il loro valore reale si misura nella capacità del sistema sanitario di renderle concretamente accessibili ai pazienti – ha dichiarato Fabio De Lillo, Coordinatore attività strategiche sulla spesa farmaceutica della Regione Lazio -. La governance sanitaria deve accompagnare il cambiamento, non rallentarlo. Quindi, servono modelli organizzativi efficienti, integrazione tra competenze cliniche e reti assistenziali capaci di superare frammentazioni e disuguaglianze territoriali ».
Costruire percorsi di cura efficaci con diagnosi precoci
L’obiettivo dell’iniziativa è quello di affrontare una delle sfide più complesse per il sistema sanitario. Ovvero: costruire percorsi di cura più efficaci, omogenei e tempestivi per pazienti che ancora oggi si confrontano con ritardi diagnostici, frammentazione assistenziale e difficoltà di accesso alle terapie innovative.
Al centro del confronto la necessità di rafforzare l’integrazione tra reti oncologiche e reti dedicate alle malattie rare. Sviluppando modelli organizzativi capaci di garantire presa in carico multidisciplinare, continuità assistenziale e accesso equo e semplificato alle cure più innovative.
« Le malattie rare richiedono percorsi altamente specializzati, multidisciplinari e costruiti intorno ai bisogni della persona. Oggi disponiamo di competenze cliniche e opportunità terapeutiche sempre più avanzate. La vera sfida quindi è creare un ecosistema capace di tradurre rapidamente l’innovazione scientifica in presa in carico efficace, continuità assistenziale e tempi di accesso adeguati per tutti i pazienti », evidenzia Roberto Poscia, Direttore Unità di Ricerca Clinica & Clinical Competence – Direttore Centro Interdipartimentale Malattie Rare AOU Policlinico Umberto I, Roma.
Il Lazio punto di riferimento nazionale
In questo scenario, il Lazio ambisce a essere un possibile punto di riferimento nazionale grazie alla presenza di centri di alta specializzazione, policlinici universitari e competenze cliniche avanzate. Che possono favorire la sperimentazione di nuovi modelli di governance e patient journey replicabili anche in altri contesti regionali.
« Nel campo dei tumori rari l’innovazione terapeutica sta modificando le prospettive cliniche, ma nessuna innovazione può esprimere pienamente il proprio potenziale senza una rete organizzativa solida e condivisa – ha sottolineato Bruno Vincenzi, Preside della Facoltà Dipartimentale di Medicina e Chirurgia dell’Università Campus Bio-Medico di Roma e responsabile UOS DH Oncologico Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma -. Il Lazio ha tutte le caratteristiche per diventare un modello nazionale: competenze, ricerca, centri di eccellenza e la possibilità di sviluppare percorsi replicabili anche in altre Regioni ».
Focus sul ruolo dell’innovazione terapeutica
Le nuove opportunità offerte dalla ricerca stanno infatti cambiando radicalmente le prospettive di trattamento in molte patologie rare e tumori rari. Tuttavia, l’efficacia dell’innovazione dipende sempre più dalla capacità del sistema sanitario di accompagnarla con reti cliniche efficienti, PDTA strutturati e modelli organizzativi adeguati.
L’innovazione, infatti, può produrre un impatto determinante solo se inserita in un ecosistema capace di renderla realmente accessibile ai pazienti. Superando disomogeneità territoriali e ostacoli organizzativi.
« Per i pazienti con malattia rara il problema non è soltanto avere una terapia innovativa disponibile, ma riuscire ad accedervi senza ostacoli burocratici, ritardi o disomogeneità territoriali. È fondamentale che istituzioni, clinici e associazioni lavorino insieme per costruire percorsi più semplici, umani e realmente centrati sulla persona. L’innovazione deve rappresentare un’opportunità concreta per tutti. Non un diritto condizionato dalla complessità del sistema », hanno concluso all’unisono Enrica Rossi e Giulia Personeni, Fondatrici e Presidenti Desmoid Foundation Lazio.
Dal convegno partono quindi le premesse per un percorso di approfondimento che partirà dalla complessità clinica e organizzativa delle malattie rare e dei tumori rari per arrivare alle implicazioni di policy, governance sanitaria e sostenibilità del sistema.