Come si fa ad affrontare con un bambino i difficili e complessi temi della malattia di cui è affetto, senza spaventarlo ma senza negargli quelle informazioni di cui ha diritto e che servono per aumentare la sua aderenza alla terapia, composta di diete salvavita e farmaci, necessaria per evitare danni irreversibili al suo organismo? Come rispondere a domande come “Perché ho questa malattia? Cosa succede nel mio corpo? Sono diverso dagli altri? A cosa serve la dieta o il farmaco che prendo? Cosa devo fare per non stare male?”
Non è facile, tanto più se si tratta di una malattia metabolica ereditaria che fa parte di un insieme di malattie di diversa gravità che non si possono curare e che lo costringeranno per tutta la vita a prendere farmaci, a seguire una terapia nutrizionale salvavita, ad affrontare controlli, analisi e visite recandosi spesso in ospedale.
Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps – ha pensato di venire incontro ai piccoli e alle loro famiglie realizzando degli album illustrati che possono essere utili anche nel contesto in cui questi bambini vivono, dalla scuola al mondo dello sport.
In pratica, si tratta di una collana unica in Italia, in quattro libretti, che si propone di raccontare e spiegare in modo ‘lieve’, con parole semplici e simpatici disegni, patologie metaboliche ereditarie che influiscono in modo importante sulla vita dei bambini e delle bambine: il Deficit da Biotidinasi, l’Iperfenilalaninemia (Iperphe), la Fenilchetonuria (PKU) e Deficit di acil-CoA deidrogenasi a catena media (MCADD), malattie metaboliche ereditarie tra le più diffuse in età pediatrica.
«All’interno dei libretti, i cui disegni sono stati realizzati da Elisabetta Damini, infermiera, la copertina è di Nicola Zanella, oltre a capitoli dedicati a spiegare cos’è la malattia, cosa comporta e come affrontarla, ci sono trucchi per superare la paura nei momenti difficili del percorso di cura, ma anche tecniche di rilassamento e di introspezione, per conoscersi meglio e affrontare le proprie emozioni – puntualizza Manuela Vaccarotto, vicepresidente di Aismme – Da fare, naturalmente, con il supporto di un adulto, o utilizzando il QRcode che fornisce una videoguida. L’obiettivo è che possano offrire ai bambini le parole migliori per comprendere e imparare a convivere con la loro malattia, e siano per i genitori uno strumento per aiutare i figli, migliorando così la qualità di vita loro e dell’intera famiglia».
I testi sono stati realizzati dall’equipe medica del Dr. Andrea Bordugo (pediatra metabolista), con la Dr.ssa Giulia Rodella (genetista), Dr.ssa Alice Dianin dietista esperta in MME e Dr.ssa Silvia Coacci dietista, Dr.ssa Mirsada Carcereri (psicologa e psicoterapeuta) del Centro Regionale per la Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie, Ospedale della Donna e del Bambino, AOUI Borgo Trento di Verona e Dr.ssa Irene Monge (filosofa della narrazione e counselor educativo), collaboratrice di Aismme. La grafica è di Marco Dalla Vedova (Espodesign), l’editing è di Manuela Vaccarotto, Vice Presidente Aismme e Giuliana Valerio, responsabile della comunicazione.
La collana è stata realizzata nell’ambito del Progetto di Aismme “Dritti alla meta, percorsi di sostegno e formazione a pazienti e famiglie nelle Malattie Metaboliche Ereditarie”, co-finanziato con i fondi 8X1000 della Chiesa Valdese e da Aismme.
I libretti sono distribuiti gratuitamente dall’Associazione alle Famiglie dei piccoli pazienti metabolici che fanno riferimento al Centro Regionale di Cura dell’AOUI di Verona – che ha concesso il Patrocinio al lavoro – e per le altre Famiglie possono essere richiesti scrivendo a info@aismme.org .
