SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: NUOVO IMPEGNO A FAVORE DI PAZIENTI E FAMIGLIE

La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia neurodegenerativa grave e si stima che in Italia i pazienti siano circa 6.000, nel 60% dei casi uomini. Pazienti che hanno bisogno costante di cure e di assistenza.

Questo perchè trattandosi di una patologia neurodegenerativa a carattere progressivo che interessa i motoneuroni e che riduce gradualmente le capacità di muoversi in autonomia, comunicare, alimentarsi e, infine, respirare, per i pazienti è fondamentale il supporto delle famiglie, dei caregiver e l’assistenza di team multidisciplinari dedicati.

Una patologia così invalidante non può non coinvolgere a 360 gradi tutti coloro che vivono intorno ai malati. Dall’inizio del loro percorso, che è tutto in salita, come spiega il Professor Nicola Ticozzi, Direttore della U.O. di Neurologia, Istituto Auxologico Italiano: La gestione del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica è molto intensa e complessa perché la persona con SLA nella fase avanzata della malattia ha un graduale deterioramento della funzione muscolare che provoca incapacità di muoversi, parlare, deglutire, mangiare e respirare autonomamente. Per questo motivo, la persona ha necessità di assistenza 24 ore su 24 e diventa totalmente dipendente dalle cure e dal supporto dei familiari e del caregiver che devono essere adeguatamente preparati per affrontare tutto quello che può accadere nel corso di un percorso terapeutico assistenziale particolarmente difficile”. 

I bisogni di questi pazienti, dunque, sono al centro del Manifesto curato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante di Amylyx e con la collaborazione delle principali Associazioni Pazienti che si occupano di questa malattia: “SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (SLA) – Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti dei malati e delle loro famiglie”, che ha l’obiettivo di presentare le necessità dei pazienti e delle loro famiglie e di attivare le Istituzioni affinché possano efficacemente mettere in atto azioni concrete.

Tutte le associazioni che gravitano attorno a questa malattia sono concordi nel sottolineare che sono moltissimi gli aspetti da prendere in considerazione e che occorre agire sia sul fronte economico-finanziario che su quello dell’assistenza.  Secondo AISLA, ASLA, AssiSLA, Associazione conSLAncio, Associazione Post Fata Resurgo, Associazione Viva La Vita, Comitato 16 Novembre e Fondazione AriSLA “Per una malattia come questa è importante  promuovere e finanziare la ricerca scientifica, finalizzata ad individuare le cause e i meccanismi biologici, così da giungere all’individuazione di una terapia efficace. E lavorare sull’assistenza. La SLA rappresenta una vera e propria sfida per l’organizzazione socio-sanitaria e socio-assistenziale, sia per il carico di sofferenza fisica e psichica che la persona con SLA e i suoi familiari devono sostenere, sia per la complessità degli interventi necessari, che richiedono lo sviluppo di un percorso di cura e di assistenza personalizzato che li accompagni lungo tutta la traiettoria della malattia, e che rispetti sempre la centralità e l’unicità della persona nei diversi setting di cura”.

Altro obiettivo è quello di organizzare una coalizione nazionale che, grazie ad un lavoro sinergico e multidisciplinare, sia in grado di trovare soluzioni condivise e dare risposte agli unmet needs delle persone con SLA e di chi si fa carico della loro condizione, e che si faccia portavoce delle azioni messe in campo a livello europeo.

Infatti, a settembre al Parlamento europeo, è stato presentato un policy paper dell’“EU ALS Coalition”, intitolato Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative disease: European landscape assessment and policy recommendations for improved diagnosis, care, and treatment (https://www.alscoalition.eu/policy_paper_italian.pdf), in cui sono indicate le priorità in tema di SLA e le azioni da intraprendere a livello europeo: dall’ottimizzazione dei processi di diagnosi fino agli strumenti necessari per migliorare la presa in carico e dare un’assistenza di qualità ai pazienti.

“Con la nascita in Italia di questa nuova coalizione ci assumiamo l’impegno, più che mai necessario, di portare avanti e di adattare al contesto nazionale le azioni messe in campo in Europa con il policy paper dell’’EU ALS Coalition’ – ha dichiarato On. Annarita Patriarca, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer, Camera dei Deputati -. È estremamente importante dare un segnale concreto di vicinanza e di presa in carico dei bisogni insoddisfatti dei pazienti affetti da malattie neurodegenerative e delle loro famiglie e valutare un piano strategico e un approccio multidisciplinare in grado di affrontare le sfide che coinvolgono non solo la comunità dei pazienti, ma anche la società dal punto di vista scientifico, sociale, economico e politico”.

 

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