Malattie Colestatiche Rare: arriva la fiaba “Il drago ruba bellezza” che ’soffia’ parole coraggiose
Le PFIC sono un gruppo di malattie colestatiche rare che insorgono più spesso durante l’infanzia alterando il normale flusso della […]
NEXT GENERATION SEQUENCING: DIAGNOSI ULTRARAPIDE PER INDIVIDUARE LE PATOLOGIE RARE NEONATALI
Si chiamano Next Generation Sequencing (NGS). Sono tecniche che si sono evolute molto di recente e in fretta, una vera
Sma Talent School: il progetto di Roche per creare una società più inclusiva
Dare voce alle persone che vogliono esprimere il proprio talento vocale a chi vive con la Sma, atrofia muscolare spinale.
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Angioedema ereditario: un cortometraggio racconta l’esperienza di un paziente
“Il caso vuole che, durante un colloquio di lavoro, Francesca ripensi ai momenti più preziosi trascorsi insieme al nonno Roberto,
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Malattie colestatiche rare: nuovi farmaci in arrivo per la Colangite Biliare Primitiva (PBC) e per la Sindrome di Alagille (ALGS)
Nuove speranze per i pazienti che soffrono di due malattie colestatiche (caratterizzate da una stasi della bile nel fegato) rare:
Nasce A.I.V.A. : organizzazione di volontariato dedicata alle Vasculiti ANCA-Associate
Le Vasculiti ANCA-Associate (AAV), sono un gruppo di malattie autoimmuni rare, che hanno un’incidenza di circa 13-20 casi per milione
“Shine a light on XLH” 2024: riflettori accesi sull’Ipofosfatemia legata alla X, malattia metabolica dell’osso
E’ una malattia rara che colpisce un nuovo nato ogni 25 mila e in Italia ne sono affette circa 2000
Sclerosi sistemica: l’associazione GILS annuncia nuovi studi e nuove cure
Il 29 Giugno è la giornata mondiale dedicata a una malattia rara, molto grave, la sclerosi sistemica. Meglio nota come
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FENILCHETONURIA: sfide, difficoltà, impegno DI PAZIENTI E CAREGIVER contro la malattia
Una sigla: PKU. Un nome difficile da pronunciare: Fenilchetonuria. Una malattia metabolica rara di origine genetica, che accompagna chi ne
Metti una sera a cena con…. la pizza MaRa!
L’alimento più celebre del mondo, patrimonio dell’UNESCO, diventa protagonista al Pizza Village 2024 di Napoli, fino al 24 giugno presso
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125 miglia per un respiro: partita la quarta edizione della sfida alla fibrosi cistica
Tre sfide sportive in kayak sul Mare Adriatico con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulla patologia e l’importanza dell’attività sportiva.
“Non più inVISibili”: il 12 maggio si tinge di viola per la giornata di sensibilizzazione sulla fibromialgia
Il 12 maggio 2024 piazze, monumenti, edifici in tutta Italia si illumineranno di viola in occasione del 32° anniversario della