“Shine a light on XLH” 2024: riflettori accesi sull’Ipofosfatemia legata alla X, malattia metabolica dell’osso
E’ una malattia rara che colpisce un nuovo nato ogni 25 mila e in Italia ne sono affette circa 2000 […]
Sclerosi sistemica: l’associazione GILS annuncia nuovi studi e nuove cure
Il 29 Giugno è la giornata mondiale dedicata a una malattia rara, molto grave, la sclerosi sistemica. Meglio nota come
Sclerosi sistemica: l’associazione GILS annuncia nuovi studi e nuove cure Leggi di più »
FENILCHETONURIA: sfide, difficoltà, impegno DI PAZIENTI E CAREGIVER contro la malattia
Una sigla: PKU. Un nome difficile da pronunciare: Fenilchetonuria. Una malattia metabolica rara di origine genetica, che accompagna chi ne
Metti una sera a cena con…. la pizza MaRa!
L’alimento più celebre del mondo, patrimonio dell’UNESCO, diventa protagonista al Pizza Village 2024 di Napoli, fino al 24 giugno presso
Metti una sera a cena con…. la pizza MaRa! Leggi di più »
125 miglia per un respiro: partita la quarta edizione della sfida alla fibrosi cistica
Tre sfide sportive in kayak sul Mare Adriatico con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulla patologia e l’importanza dell’attività sportiva.
“Non più inVISibili”: il 12 maggio si tinge di viola per la giornata di sensibilizzazione sulla fibromialgia
Il 12 maggio 2024 piazze, monumenti, edifici in tutta Italia si illumineranno di viola in occasione del 32° anniversario della
“Di che sangue sei?”. Al via il progetto “Blood Inclusivity” per promuovere l’inclusione e valorizzare la diversità
Attraverso un simbolo universale come il sangue, fluido vitale di ogni essere umano, promuovere e sviluppare la consapevolezza della diversità
Mielofibrosi: il punto sulla malattia e una nuova opzione terapeutica in arrivo
La mielofibrosi è un tumore particolarmente aggressivo del sangue che colpisce il midollo osseo, impedendogli di formare correttamente globuli rossi, globuli
Mielofibrosi: il punto sulla malattia e una nuova opzione terapeutica in arrivo Leggi di più »
Farmaci orfani e per malattie rare. Dal progetto ExploRare 2.0 stato dell’arte e prospettive future
I numeri non mentono. Sono oltre due milioni gli italiani affetti da una malattia rara. Nel loro insieme costituiscono un
Emofilia: registro di patologia e dati sanitari fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione
È una malattia rara, congenita ed ereditaria, causata da un deficit di alcune proteine della coagulazione del sangue. Colpisce soprattutto
“10 anni in 10 minuti”, la forza di Barbara per sensibilizzare sui tumori neuroendocrini
Una vita normale, quella di Barbara, che all’improvviso cambia. E viene stravolta dalla malattia che spesso interrompe i suoi pensieri
“Bravo chi Trova”: l’aiuto per i genitori a individuare precocemente le malattie da accumulo lisosomiale
Chi cerca trova. Non è una caccia al tesoro, ma un format originale, “Bravo Chi Trova” con giochi di logica