Dare voce alle persone che vogliono esprimere il proprio talento vocale a chi vive con la Sma, atrofia muscolare spinale. Con questo obiettivo nasce il progetto in collaborazione con Famiglie Sma e Centri Clinici NeMo, per creare una società più inclusiva.
Sviluppato dai Centri Clinici NeMO, il network nazionale dei centri esperti per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari e da Famiglie Sma, l’associazione nazionale di riferimento per questa patologia, insieme a Roche, questo percorso offre a 67 partecipanti, con un’età compresa tra i 9 e i 63 anni, la possibilità di seguire un programma formativo della durata di 9 mesi nella disciplina che più preferiscono tra canto, recitazione, public speaking e radio speaking. L’obiettivo è duplice: sperimentarsi nella scoperta di nuove possibilità per esprimere se stessi e potenziare le proprie abilità vocali e respiratorie.
«Il vero talento non è solo abilità tecnica, ma è la capacità di esprimere ciò che si è, di farsi ascoltare e di trasmettere qualcosa di autentico», dichiara Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma, che continua: « Vivere con una patologia rara e una disabilità complessa, infatti, non significa rinunciare a coltivare i propri talenti. La Sma Talent School non è solo un’esperienza formativa, è uno spazio dove ognuno può mostrare ciò che ha da offrire al mondo, mettendo in gioco le proprie passioni e il proprio desiderio di entrare in relazione con gli altri».
E continua Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici NeMO: «ci impegniamo quotidianamente ad offrire una cura che vada oltre la risposta clinica, includendo il supporto emotivo e sociale della persona e della sua famiglia. E con il progetto Sma Talent School, vogliamo dare alle persone con Sma l’opportunità di esplorare e coltivare il proprio talento vocale, lavorando insieme anche per migliorare le capacità respiratorie e di espressione. Questo percorso è l’esempio concreto di come il valore della presa in carico si intrecci con il desiderio di costruire il proprio progetto di vita».
Le lezioni mensili, in partenza il 7 ottobre, saranno condotte da quattro coach professionisti di Accademia09: Cristiano Violo, Mind Coach e Mind Trainer sarà riferimento per il corso di Public Speaking; il corso di recitazione sarà affidato a Lavinia Longhi, attrice di fama internazionale; il cantautore Pierdavide Carone condurrà la classe di canto e il corso di Radio Speaking avrà come coach lo speaker radiofonico Matteo Campese. Alla guida, il direttore didattico dell’Accademia, Federico Bertozzi.
Il progetto inoltre prevede durante il percorso il supporto di Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, peer counsellor e cantoterapeuta, Paola Tomasi e Nicoletta Madia, esperte in comunicazione sociale e sanitaria dei Centri Clinici NeMO.
Fondamentale, inoltre, sarà il valore formativo dei clinici e degli operatori dei Centri NeMO, con la realizzazione di video tutorial e diari attraverso i quali approfondire i temi specifici della respirazione, della comunicazione e della cura di sé.
«Proteggere e preservare la funzionalità respiratoria, migliorare la capacità comunicativa e prendersi cura degli aspetti emotivi e sociali significa supportare nel tempo ed in modo efficace il percorso clinico della malattia, ma anche attivare quelle condizioni che permettono di garantire qualità di vita in tutte le sue dimensioni – aggiunge Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile del Centro Clinico NeMO di Milano – Per i bambini che oggi vivono una storia della malattia in grande cambiamento, lavorare sullo sviluppo delle loro risorse non può che portare energia positiva per il percorso di crescita».
Come sottolinea Katia Patanella, medico neurologo del Centro Clinico NeMO Roma, area adulti la Sma (patologia genetica rara e complessa) sta vivendo in questi anni una vera e propria rivoluzione terapeutica: «In un contesto così articolato, come quello in cui oggi stiamo vivendo per la Sma, risulta ancora più importante una presa in carico multidisciplinare che ponga attenzione ai tanti aspetti che influenzano la qualità di vita. E la Sma Talent School rappresenta un alleato prezioso che affianca al percorso clinico un approccio sistemico, per valorizzare la persona nella sua totalità».
Sma Talent School inoltre è anche un progetto che vuole sensibilizzare sull’Atrofia Muscolare Spinale (Sma), che in Italia colpisce ogni anno un bambino su 10mila e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Questa malattia neuromuscolare rara è caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Di conseguenza, la patologia provoca debolezza e atrofia muscolare progressiva, che interessa, in particolar modo, gli arti inferiori e i muscoli respiratori.
Un canale Instagram dedicato darà voce ai protagonisti di questa avventura, con il racconto delle emozioni, delle aspettative e con la testimonianza delle esperienze vissute.