125 miglia per un respiro: partita la quarta edizione della sfida alla fibrosi cistica

Tre sfide sportive in kayak sul Mare Adriatico con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulla patologia e l’importanza dell’attività sportiva.  L’iniziativa, nata da un’idea di Alessandro Gattafoni, un ragazzo marchigiano affetto da fibrosi cistica, è promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), associazione di pazienti e famiglie. 

Tutto è iniziato nel 2021 quando Alessandro ha deciso di cimentarsi in una sfida al mare aperto e alla sua malattia. All’epoca lo scenario che aveva scelto per la sua impresa era il Mare Adriatico, quello che dalla sua città – Civitanova Marche – lo ha condotto dopo 20 ore di traversata continua alle coste della Croazia, portando a termine una grande impresa sportiva e umana.

Oggi, dopo aver affrontato le edizioni 2022 e 2023 che lo hanno portato dapprima da Civitanova Marche sino a Trieste e, l’anno seguente, dall’Isola di Capraia all’Isola D’Elba, Alessandro è già pronto per la quarta edizione con una novità: tre appuntamenti distinti ma uniti da un unico intento, far conoscere la fibrosi cistica e parlare dell’assistenza sanitaria per i pazienti garantita dai Centri di Cura Regionali presenti in quasi tutta Italia.

Scelto da Lega Italiana Fibrosi Cistica come paziente testimonial per lo sport ed esempio positivo di impegno e costanza, Alessandro racconta: «Voglio sensibilizzare sulla patologia, puntare un riflettore su quella che viene chiamata la malattia invisibile per portare a galla le difficoltà e le problematiche che i pazienti vivono ogni giorno. Come testimonial per lo sport, posso parlare a tanti ragazzi facendo capire quanto sia importante per chi come noi ha la fibrosi cistica allenarsi con costanza: è una terapia».

«L’iniziativa 125 Miglia per un Respiro è ormai un evento consolidato – prosegue Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC – che come associazione di pazienti e famiglie siamo felici di sostenere, poiché ha come obiettivo quello di sensibilizzare sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa ma che ancora oggi è poco conosciuta. Iniziative come quelle di Alessandro sono importanti per promuovere la conoscenza della malattia e per dare coraggio agli oltre 6.000 pazienti con fibrosi cistica in Italia e a tutti coloro che vivono la disabilità come risorsa per non smettere mai di guardare oltre».

«Dopo mesi di allenamento e preparazione fisica e mentale, Alessandro è pronto per affrontare questa nuova impresa e noi non gli faremo mancare il nostro sostegno- aggiunge Antonio Guarini, Vice Presidente LIFC. Come paziente testimonial per lo sport Alessandro porta con sé un messaggio importante per tutti i pazienti con fibrosi cistica: l’importanza dello sport. L’attività fisica è un fondamentale alleato da abbinare alle terapie quotidiane per migliorare la funzionalità respiratoria e contrastare l’avanzamento della malattia».

Lo scorso 18 maggio Alessandro ha già percorso in kayak la costa tra Vasto e Termoli ed ha partecipato, insieme a medici e rappresentanti dell’Associazione Pazienti, ad un convegno il cui obiettivo è la riapertura di un presidio per la cura della fibrosi cistica in Molise dopo la chiusura del Centro Regionale.

Il 21 giugno sarà a Civitanova Marche, la sua città d’origine, dove tenterà di certificare il record di distanza percorsa in 24 ore su un kayak da mare. «Dovrò pagaiare lungo un tratto di mare delimitato da due boe – spiega Alessandro – alla presenza di un giudice federale che certificherà la distanza. Il mio obiettivo è superare l’attuale record di 160 km. Mi sto allenando con un programma molto impegnativo, anche se sono cosciente che questa sfida è soprattutto un’impresa “mentale”: per questo sto abbinando all’esercizio fisico anche un training psicologico. Confido molto nel fatto di trovarmi nel “mio” mare e potrò contare sull’affetto e sul supporto di tante persone che faranno il tifo per me».

L’impresa di Alessandro si può seguire sui canali social Facebook e Instagram di “125 Miglia per un Respiro”.Inoltre, per il 21 e 22 giugno, i giorni dell’impresa, sono previsti diversi eventi di sensibilizzazione realizzati con il coinvolgimento di alcune realtà locali e con la collaborazione dell’associazione regionale LIFC Marche. L’ultimo appuntamento a settembre, organizzato insieme a LIFC Friuli Venezia Giulia, sarà una traversata dalle coste slovene fino a Bibione al termine della quale Alessandro parteciperà ad un evento locale di sensibilizzazione sulla malattia.

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