UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2026
In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni, circa 300 milioni nel mondo. La Giornata delle Malattie […]
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Emofilia: innovare e semplificare è possibile
Per l’emofilia occorre un approccio integrato. Accesso equo ai PDTA e all’innovazione terapeutica, coinvolgimento attivo dei pazienti. Collaborazione attiva tra
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Miastenia Gravis: garantire equità e accesso alle cure
Un confronto tra Istituzioni, clinici e associazioni evidenzia criticità, progressi e priorità per garantire equità e accesso alle cure.
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AISMME promuove la campagna “Alla ricerca del fosfato”
L’ipofosfatemia X-linked (XLH) è una malattia rara delle ossa sottodiagnosticata e con pesanti ripercussioni sui pazienti. Indispensabile aumentare la diagnosi
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Distrofia Muscolare di Duchenne: nuove conferme su vamolorone
I dati a cinque anni relativi all’uso di vamorolone in pazienti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) mostrano un
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Mastocitosi sistemica indolente: rara, invisibile, cambia la vita
La mastocitosi sistemica indolente è una patologia rara, poco nota, difficile da riconoscere, ma capace di cambiare in maniera profonda
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Al via il progetto “Uniti per la Mielofibrosi”
Le principali Associazioni di Pazienti vicine alla Mielofibrosi presentano un Libro Bianco e un Manifesto per sensibilizzare le Istituzioni su
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Distrofia Muscolare di Duchenne: accesso rapido alle terapie
La Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) è una grave malattia genetica rara e progressivamente degenerativa che colpisce in Italia circa
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A Pavia un centro di riferimento per il melanoma oculare
La struttura di Pavia è una delle 15 a livello internazionale per il trattamento di questo tumore raro e aggressivo
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Nuova terapia genica fa regredire rara malattia della retina finora incurabile
Ha 38 anni ed è riemerso dal buio. Aveva una vista inferiore a un decimo e oggi non vede più
Nuova terapia genica fa regredire rara malattia della retina finora incurabile Leggi di più »
“Women in Rare”: costi economici e sociali del ritardo diagnostico nelle malattie rare
Rilevare tempi e ostacoli nel percorso di diagnosi delle persone con malattie rare. Stimare i costi economici e sociali del
Dalla diagnosi alla vita adulta: le terapie per le epilessie rare e complesse
Cosa accade quando un bambino affetto da una rara patologia neurologica cronica diventa adulto? Chi se ne prende cura? Come
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