In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, è nata “Fatto X arTE”, iniziativa promossa da Sanofi Genzyme in […]
“Fatto X arTE”, alla scoperta dei talenti “rari” Leggi di più »
Domenica 9 settembre si celebra in tutto il mondo il “PBC Day”, la giornata dedicata alla colangite biliare primitiva, una
Malattia epatica cronica e autoimmune, colpisce più frequentemente le donne, in genere con più di 40 anni. È la colangite
COLANGITE BILIARE PRIMITIVA: una malattia autoimmune troppo spesso ‘al femminile’ Leggi di più »
È una patologia genetica (ereditaria) che, in Italia, colpisce circa 5000 persone. È l’emofilia, una rara malattia della coagulazione del
#LIMITIZERO, L’EMOFILIA DELLA ‘GENERAZIONE Z’ RACCONTATA IN UNO SPOT Leggi di più »
Si chiama “DALLA PARTE DEI RARI” , ed è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti
MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R. Leggi di più »
È nata “MalatiRari Live!”, una piattaforma web che, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, permette a tutte le persone con
MALATTIE RARE: NASCE LA PIATTAFORMA DI VIDEO-CONSULTO PER I MALATI RARI Leggi di più »
È giunta alla terza edizione la campagna “Miles for Haemophilia – your personal best”, promossa da Pfizer con il patrocinio
#EMOFILIAVINCOIO… IL PAZIENTE CON EMOFILIA SI RACCONTA Leggi di più »
Il primo giorno di scuola è, per i bambini e i ragazzi, il momento in cui ripartire con nuovi sogni,
#ANDARELONTANO, la prima campagna di crowdfunding di Fondazione Telethon Leggi di più »
In Lombardia, le persone che convivono con la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) sono almeno 5.500 con circa 400 nuovi casi
Più di 65.000 bambini nascono, ogni anno, in Europa con una condizione genetica così rara che è spesso impossibile da
NASCE “SWAN EUROPE”, PER DARE UN’IDENTITÀ ALLE ‘MALATTIE SENZA NOME’ Leggi di più »
In occasione della X Giornata delle Malattie Rare, il prossimo 28 febbraio, Milano ospita in 4 luoghi la mostra fotografica
“Rare Lives”, la mostra dedicata a chi vive una vita rara Leggi di più »
Rara e ancora poco conosciuta, la malattia di Gaucher è la più frequente malattia da accumulo lisosomiale, si trasmette per via
E’ partita LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA MALATTIA DI Gaucher Leggi di più »
