A Napoli al via IL PROGETTO DEL CENTRO CLINICO NEMO
Nascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per le malattie […]
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Il cuore di cioccolato di Fondazione Telethon è nelle piazze italiane: rispondi “PRESENTE” a sostegno della ricerca
Domenica 16 e sabato 22 dicembre in più di 3.000 piazze italiane sarà possibile ricevere il Cuore di cioccolato e
“Emofilia in a Day”, il primo social movie sull’emofilia
Un viaggio durato oltre 6 mesi, iniziato nella Giornata Mondiale dell’emofilia 2018, che ha permesso di raccogliere contributi video provenienti
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“Rare Lives”: il significato di vivere con una malattia rara”
350 milioni in tutto il mondo, 30mila in Europa e oltre 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle
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“L’UNICORNO”, una fiaba per parlare di emofilia e… non averne paura
Se ancora oggi è una fiaba a far addormentare i bambini in una famiglia italiana su due è perché le
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Mevalia #PKUHeroes, la fenilchetonuria vista attraverso gli occhi dei pazienti
Nel mondo, circa un bambino su 7.000-10.000 nasce con una patologia del metabolismo proteico. La maggior parte di questi soggetti ha
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“Fatto X arTE”, alla scoperta dei talenti “rari”
In occasione della Giornata Internazionale della Malattia di Gaucher, è nata “Fatto X arTE”, iniziativa promossa da Sanofi Genzyme in
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“PBC Day”: dall’8 al 27 settembre sei giornate per conoscere la colangite biliare primitiva
Domenica 9 settembre si celebra in tutto il mondo il “PBC Day”, la giornata dedicata alla colangite biliare primitiva, una
COLANGITE BILIARE PRIMITIVA: una malattia autoimmune troppo spesso ‘al femminile’
Malattia epatica cronica e autoimmune, colpisce più frequentemente le donne, in genere con più di 40 anni. È la colangite
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#LIMITIZERO, L’EMOFILIA DELLA ‘GENERAZIONE Z’ RACCONTATA IN UNO SPOT
È una patologia genetica (ereditaria) che, in Italia, colpisce circa 5000 persone. È l’emofilia, una rara malattia della coagulazione del
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MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.
Si chiama “DALLA PARTE DEI RARI” , ed è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti
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MALATTIE RARE: NASCE LA PIATTAFORMA DI VIDEO-CONSULTO PER I MALATI RARI
È nata “MalatiRari Live!”, una piattaforma web che, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, permette a tutte le persone con
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