Amiloidosi, “Il cuore lo sa”: al via una campagna per informare sui campanelli d’allarme
Il cuore ci parla. Ma la cosa essenziale è saperlo “ascoltare”. Perché, a volte, lancia delle vere e proprie richieste […]
Malattie rare: L’Atassia Telangiectasia o sindrome di Louis Bar
“Come tutte le malattie rare, è poco conosciuta. E ha un nome “difficile”: Atassia Telangiectasia (AT), conosciuta anche come sindrome di Louis
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Al via la campagna nazionale “Facciamo rete contro i sarcomi”
Colpiscono ogni anno circa 6 persone ogni 100.000. Sono i sarcomi, tumori rari che interessano i tessuti di sostegno del
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“Raro chi trova”: la caccia al tesoro online sulle malattie da accumulo lisosomiale
Si chiamano Gaucher, Fabry e sindrome di Hunter. Sono le cosiddette malattie rare da accumulo lisosomiale, poco conosciute, dalla diagnosi
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L’1 E IL 2 MAGGIO TORNA “IO PER LEI”, LA CAMPAGNA DI FONDAZIONE TELETHON PER CELEBRARE LE MAMME “RARE”
Si avvicina la festa della mamma, e per celebrarla, i prossimi 1 e 2 maggio tornano protagonisti i Cuori di
Coronavirus, tutte le novità dedicate a malati rari, disabili e caregiver
Osservatorio Malattie Rare, dopo gli ultimi aggiornamenti normativi del 14 gennaio scorso, rende disponibile un vademecum che rientra in una serie di
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“IL DIARIO DELLA MIA TERAPIA” – UN PERCORSO DI GIOCO PER BAMBINI CON MALATTIE METABOLICHE
Favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia infusiva da parte dei bambini affetti da malattie metaboliche: è questo
12-19 dicembre: torna l’appuntamento con la maratona Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare
Si rinnova da oggi e fino al 19 dicembre l’appuntamento con la settimana di sensibilizzazione di Fondazione Telethon, per continuare
NATALE: I CUORI DI CIOCCOLATO TELETHON sostengono LA RICERCA SULLE MALATTIE GENETICHE RARE
Parte la campagna di Natale di Fondazione Telethon, con l’edizione numero trentuno della maratona sulle reti Rai che si aprirà
Ipertensione arteriosa polmonare: più informazione per una diagnosi precoce
Sintomi comuni a molte patologie e quindi difficili da individuare come causa. Proprio per questo, la diagnosi spesso arriva tardiva.
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Emofilia, l’Osservatorio Malattie Rare lancia il servizio “L’esperto risponde”
Secondo gli ultimi dati dell’Istituto Superiore di Sanità, in Italia sono più di 5.000 le persone affette da emofilia: una
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Telethon: L’ITALIA AL FIANCO DELLA RICERCA. CON LA MARATONA CHIUDE LA RACCOLTA FONDI
È terminata ieri sera la trentesima edizione della Maratona televisiva di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Con l’edizione chiusa ieri
Telethon: L’ITALIA AL FIANCO DELLA RICERCA. CON LA MARATONA CHIUDE LA RACCOLTA FONDI Leggi di più »