“Mi chiamo TED. Probabilmente non sai chi sono: in pochi mi conoscono. Sono una presenza silenziosa, difficile da riconoscere, ma capace di lasciare segni profondi.” TED è l’acronimo di Thyroid Eye Disease, ovvero malattia oculare tiroidea, una patologia autoimmune, complessa e debilitante che nei casi più gravi può causare perdita della vista, disfigurazione facciale e compromette gravemente la qualità della vita dei pazienti.
In Italia, la malattia oculare tiroidea colpisce da 14.000 a 50.000 persone circa. Con una prevalenza tra le donne (82%), in particolare nella fascia d’età compresa tra i 30 e i 60 anni. Pur non essendo classificata come rara è una patologia ancora poco riconosciuta e sottodiagnosticata.
Per dare voce e identità a questa malattia ancora poco riconosciuta, prende il via “Ti presento TED – Malattia Oculare Tiroidea: guardiamola a vista”, campagna di sensibilizzazione promossa da Amgen, global leader nelle biotecnologie farmaceutiche, in partnership con AIBAT – Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei, AIMO – Associazione Italiana Medici Oculisti, AIT – Associazione Italiana Tiroide, AME – Associazione Medici Endocrinologi, APMO – Associazione Pazienti Malattie Oculari, Tiroidee Benessere Psicologico e Informazione APS, SIE – Società Italiana di Endocrinologia, SISO – Società Italiana di Scienze Oftalmologiche.
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LA NOTIZIA IN UN MINUTO
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Obiettivo dell’iniziativa è contribuire a promuovere l’identità clinica della patologia e fornire strumenti utili e accessibili per supportare i pazienti nel percorso verso diagnosi più tempestive. La campagna, dunque, propone un cambio di prospettiva, attraverso un racconto in prima persona: è la malattia stessa a parlare, accompagnando il pubblico alla scoperta delle sue caratteristiche e del suo impatto reale. A darle voce, è l’attore e doppiatore Francesco Pannofino.
Il sito www.tipresentoted.it è il punto di riferimento digitale della campagna. Oltre a offrire contenuti informativi, strumenti pratici per pazienti e un questionario per prepararsi alla visita specialistica, ospita due formati originali che danno voce alla malattia e aiutano e comprenderne l’impatto: la digital photostory in otto episodi e il podcast “A tu per tu con TED”.
Il sito della campagna, www.tipresentoted.it, inoltre, è il punto di partenza per approfondire la malattia oculare tiroidea. Oltre a contenuti informativi su segni, sintomi, diagnosi, fattori di rischio e impatto sulla qualità di vita, offre strumenti utili per pazienti e caregiver, tra cui un questionario per la visita specialistica, una sezione FAQ e materiali pratici per la gestione quotidiana.
Il sito ospita anche i video dell’esperienza “Guardare il mondo con gli occhi della TED”, che consente di percepire in modo immediato e coinvolgente l’effetto dei sintomi visivi e le sfide quotidiane vissute da chi convive con questa patologia.
«La malattia oculare tiroidea (TED) è una patologia ancora poco riconosciuta, così come poco chiari sono i meccanismi che la causano. Sappiamo che una risposta immunitaria anomala produce autoanticorpi che innescano processi infiammatori a carico dei tessuti dell’orbita oculare. La malattia coinvolge in particolare i muscoli extraoculari e il tessuto retro-orbitario, causando gonfiore, dolore, alterazioni della motilità oculare. E nei casi più gravi, compromissione visiva», spiega Mario Salvi, Responsabile Centro di orbitopatia basedowiana, Fondazione IRCCS Cà Grande Ospedale Maggiore, Milano. «Sebbene la malattia oculare tiroidea si presenti frequentemente in concomitanza con la malattia di Basedow-Graves, le due patologie sono clinicamente distinte. Inoltre, la malattia oculare tiroidea può manifestarsi anche in assenza di disfunzioni tiroidee evidenti. E non tutti i pazienti con malattia di Basedow-Graves sviluppano segni oculari».
La malattia è spesso oggetto di confusione terminologica. È infatti conosciuta con nomi diversi, come oftalmopatia basedowiana o orbitopatia tiroidea e talvolta viene erroneamente sovrapposta alla malattia di Basedow-Graves, condizione autoimmune della tiroide. Sebbene la malattia oculare tiroidea si manifesti in circa il 30% delle persone affette da Basedow-Graves, si presenta come una patologia clinicamente distinta.
I segni più comuni della malattia oculare tiroidea sono occhi sporgenti (proptosi o esoftalmo) e retrazione della palpebra. Ma la patologia può presentarsi con una molteplicità di segni e sintomi, come lo strabismo con visione doppia (diplopia), che possono colpire un solo occhio o entrambi in modo diverso.
La diagnosi corretta e tempestiva rappresenta spesso uno dei principali ostacoli, perché i pazienti tendono a sottovalutare la progressione dei sintomi oculari in fase iniziale. Inoltre, l’accesso agli specialisti può risultare poco strutturato. Una diagnosi precoce e accurata è fondamentale per identificare tempestivamente la patologia e limitare, in modo importante, la progressione verso forme più severe.
«I segni e i sintomi, soprattutto nella fase iniziale, possono essere facilmente scambiati per comuni forme di congiuntivite o per un’allergia. Questo è uno dei motivi per cui la diagnosi può essere tardiva, con il rischio di compromettere la salute visiva del paziente», afferma Francesco Quaranta Leoni, Referente AIMO per la Chirurgia oftalmoplastica e Responsabile del Servizio di Chirurgia Oftalmoplastica di Tiberia Hospital a Roma. «La malattia presenta caratteristiche che richiedono l’intervento di più figure specialistiche. Il medico di medicina generale ha spesso un ruolo fondamentale nel riconoscere i primi segnali e indirizzare il paziente verso lo specialista.
L’oculista con competenze in ambito oculoplastico è essenziale per valutare i segni e sintomi oculari specifici. L’endocrinologo deve occuparsi della regolazione della tiroide. Una valutazione corretta del paziente consente di arrivare a una diagnosi accurata e tempestiva e avviare il trattamento più adatto, riducendo il rischio di complicanze gravi e garantendo un attento monitoraggio nel tempo».
Convivere con la malattia oculare tiroidea (TED) non significa affrontarne solo i sintomi e i segni fisici, ma fare i conti anche con una serie di difficoltà e ostacoli pratici. Il 61% dei pazienti riscontra una limitazione in almeno un’attività della vita quotidiana come guidare, camminare, leggere o lavorare.
Le difficoltà visive e funzionali possono interrompere il percorso professionale o comportare lunghe assenze dal lavoro, con conseguenze importanti sul piano economico e personale. A questo si aggiunge il carico psicologico: secondo uno studio condotto in Germania, il 40% dei pazienti soffre di ansia, il 22% soffre di depressione. A peggiorare il benessere mentale, interviene l’isolamento sociale. Molti pazienti evitano relazioni sociali perché temono il giudizio sui cambiamenti fisici del volto associati alla patologia che influenzano significativamente la percezione di sé, del proprio corpo e l’autostima.
«La malattia oculare tiroidea è una malattia crudele: ha cambiato tutto, ogni gesto quotidiano era diventato complicato. Camminare, scendere le scale, muovermi in autonomia. La vista era compromessa e con essa la mia indipendenza», commenta Emma Balducci Gazzotti, Past President AIBAT, nel raccontare la sua personale esperienza. «Anche il mio lavoro si è interrotto. All’epoca ero impiegata in una casa editrice, avevo bisogno degli occhi per leggere, scrivere, selezionare immagini. Non potevo più farlo, e sono stata costretta a fermarmi per due anni. È stato un periodo durissimo, segnato da ansia e incertezza sul futuro. Un’altra difficoltà era il riflesso nello specchio. Mi vergognavo del mio volto, evitavo anche chi mi voleva bene. La TED, infatti, non colpisce solo lo sguardo. Invade la mente, le relazioni, la vita sociale, lavorativa, emotiva. Ti toglie molto più della vista: ti isola e ti cambia dentro».
«Nella mia carriera ho dato voce a tantissimi personaggi. Ma non avevo mai interpretato una malattia. In ‘Ti presento TED’, la mia voce è TED: una presenza silenziosa, sfuggente che si racconta», dichiara Francesco Pannofino, attore e doppiatore, voce narrante della campagna. «Sono davvero felice di aver contribuito ad una campagna che, con la digital photostory e il podcast, accende i riflettori su una patologia spesso poco riconosciuta. E che, proprio a causa dell’incertezza sulla sua identità, può richiedere tempi lunghi per la diagnosi, con conseguenze importanti per chi ne è colpito».