Parte la campagna “Scacco al linfoma – Un nuovo ponte tra la ricerca e la cura” per cambiare la partita nei linfomi non Hodgkin. Dà voce a pazienti ed esperti e racconta come le nuove opzioni terapeutiche possano cambiare la partita
La metafora degli scacchi per rappresentare l’esperienza di chi convive con il linfoma non Hodgkin e di chi lo studia come una partita fatta di attese, battute d’arresto e ripartenze, in cui ogni scelta conta. Una partita in cui un nuovo pezzo, il ponte, si fa simbolo di un presente e un futuro sempre più prossimo. Dove la ricerca scientifica apre la strada a nuove opzioni terapeutiche, come gli anticorpi bispecifici, in grado di migliorare la cura e la qualità di vita dei pazienti affetti da linfoma.
È quello l’obiettivo dell’iniziativa AbbVie “Scacco al Linfoma – Un nuovo ponte tra la ricerca e la cura” con la partecipazione di AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma), FIL (Federazione Italiana Linfomi) e GFIL (Gruppo Italiano Infermieri Linfomi).
Nelle prossime settimane verrà lanciato il sito web www.scaccoallinfoma.it dove le persone interessate potranno trovare informazioni e materiali utili. Navigando attraverso: l’area informativa per conoscere il linfoma e le sue mosse; le video-storie dei pazienti che raccontano la loro sfida con il linfoma, dall’apertura allo stallo, fino alle nuove opzioni che riaprono il gioco. Infine, il vodcast con le interviste agli esperti, per orientarsi nel percorso di cura, conoscere meglio la malattia ed esplorare le nuove possibilità terapeutiche.
I linfomi non Hodgkin comprendono oltre 50 forme diverse
Queste forme sono suddivise in due grandi gruppi in base al comportamento clinico. Gli indolenti, a crescita lenta (circa il 45% dei casi), con cui i pazienti possono convivere molti anni. E gli aggressivi, a crescita rapida ma spesso ben responsivi alle terapie, tanto che oltre la metà dei pazienti può guarire.
Tra i linfomi aggressivi, il linfoma diffuso a grandi cellule B è il sottotipo più frequente, si presenta con linfonodi ingrossati e a rapida crescita in varie sedi e può coinvolgere anche organi extralinfatici; si stimano circa 150.000 nuovi casi l’anno nel mondo e 4.400 in Italia.
Tra i linfomi indolenti, il linfoma follicolare è il più comune ed è caratterizzato da elevato rischio di recidiva e da una progressiva resistenza alle terapie convenzionali, con riduzione della sopravvivenza libera da progressione a ogni nuova linea di trattamento
«Si tratta di due patologie molto diverse dal punto di vista della presentazione clinica con approcci e scelte terapeutiche da adottare profondamente differenti – dichiara Marco Ladetto, Professore Ordinario di Ematologia Università del Piemonte Orientale, Direttore Struttura Complessa a Direzione Universitaria S.C.D.U. Ematologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria –. Se parliamo di recidiva, ci riferiamo a un linfoma che anche dopo aver ottenuto una risposta ottimale completa si manifesta di nuovo. Un linfoma refrattario è invece la condizione in cui un paziente, pur effettuando una terapia efficace, non ottiene risposta. Nei linfomi diffusi a grandi cellule B la recidiva, se si manifesta, compare abbastanza precocemente. Quasi sempre entro mesi o pochi anni dalla remissione; nel linfoma follicolare, le cellule quiescenti possono sopravvivere a lungo e dare origine a una recidiva a distanza anche di decenni».
La difficile gestione della recidiva
Nonostante oggi, in prima linea, nel linfoma diffuso a grandi cellule B si possano ottenere risposte durature e buoni tassi di guarigione, la gestione dei pazienti con linfoma non Hodgkin diventa sempre più complessa dopo ogni recidiva. È fondamentale un percorso di cura appropriato. Basato su una rete di sostegno che accompagni il paziente dal punto di vista fisico, nutrizionale ed emotivo e lo aiuti anche nell’organizzazione pratica del trattamento e dei controlli.
«Le aspettative per i pazienti stanno cambiando, per molti è possibile una guarigione o mantenere una buona qualità di vita pur con una forma cronica di linfoma – sottolinea Giuseppe Toro, Presidente Nazionale AIL – I linfomi restano patologie complesse e non sempre semplici da gestire. Soprattutto non è facile accettare una diagnosi di linfoma e l’impatto sulla qualità della vita del paziente, ma anche dei famigliari e dei caregiver, è molto significativo.
Fortunatamente, negli ultimi anni sono arrivati trattamenti innovativi come gli anticorpi bispecifici che offrono possibilità di cura anche per i pazienti recidivati/refrattari che fino a poco tempo fa non avevano altre opzioni terapeutiche disponibili. In questo scenario, la missione di AIL è quella di offrire ascolto ai pazienti e alle loro famiglie per conoscere i bisogni e le esigenze. Ed essere costantemente al loro fianco in maniera concreta, in primo luogo sostenendo la ricerca scientifica, poi con le Case AIL, i servizi di mobilità, il sostegno psicologico al paziente e al caregiver, l’aiuto economico e per tutte le questioni burocratiche che ostacolano la vita del paziente e aumentano lo stress e la sofferenza».
Le terapie innovative sono più efficaci
«Attualmente, grazie all’avvento delle terapie cellulari CAR-T e degli anticorpi bispecifici, le prospettive dei pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B e linfoma follicolare recidivati/refrattari sono migliorate – afferma Caterina Patti, Direttrice Reparto Oncoematologia “Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello”, Palermo – Inoltre, queste terapie innovative non sono solo più efficaci, ma meno tossiche. Pertanto garantiscono un miglioramento della quotidianità del paziente. Le terapie innovative, CAR-T e anticorpi bispecifici, hanno riportato eventi avversi molto diversi da quelli attesi con la tradizionale chemioterapia. Che richiedono un monitoraggio intensivo protetto. Tutto questo ha indotto gli ematologi a costituire gruppi multidisciplinari coinvolti nella gestione dei pazienti e che partecipano attivamente a un percorso diagnostico terapeutico ben standardizzato e pianificato».
La svolta con l’immunoterapia
«La prima novità nel campo dell’immunoterapia è rappresentata dalle CAR-T cell therapy, potenzialmente curative in circa il 40% dei casi. Ma con un problema di resistenza che riguarda il 50%-60% dei pazienti che non risponde o recidiva. E lunghi tempi di manifattura del prodotto, non immediatamente disponibile – spiega Enrico Derenzini, Professore Associato di Ematologia Università degli Studi di Milano e Direttore Divisione di Oncoematologia e Trapianto di Cellule Staminali Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano – L’altra novità è rappresentata dall’arrivo degli anticorpi bispecifici, che stanno ridisegnando il trattamento del linfoma follicolare e del linfoma diffuso a grandi cellule B. Che attualmente in Italia hanno ricevuto l’indicazione e rimborsabilità dopo almeno due linee di trattamento precedenti.
Gli anticorpi bispecifici sono un’altra forma di immunoterapia, che legano da una parte il linfocita T (CD3), le cellule effettrici del sistema immunitario, dall’altra legano le cellule neoplastiche (CD20), e ridirigono i linfociti T contro le cellule del linfoma. Negli studi clinici, per entrambe le patologie, questa classe di farmaci ha dimostrato la remissione in una quota importante di pazienti. Circa 4 su 10 nel linfoma diffuso a grandi cellule B e più di 6 su 10 nel linfoma follicolare, con risposte che in alcuni pazienti si mantengono a lungo nel tempo e nello specifico per 3 anni nel follicolare e 4 nel linfoma diffuso a grandi cellule B.
Ora l’indicazione di questi farmaci è in monoterapia. Nel prossimo futuro si prevede una rapida evoluzione verso un impiego precoce e combinato di questi trattamenti, integrandoli ad altri farmaci quali la chemio-immunoterapia, gli agenti immunomodulanti come il lenalidomide, oppure in associazione con anticorpi immunoconiugati».
Il ruolo e il supporto del caregiver e dell’infermiere
«L’infermiere, oltre al ruolo tecnico quale professionista sanitario, ha un ruolo di “ponte” comunicativo – dice Giuliana Nepoti, Responsabile Commissione GIFIL – Gruppo Infermieri Fondazione Italiana Linfomi, Research Nursing di Ematologia, Policlinico Sant’Orsola, Bologna – Gli infermieri sono le figure a cui si rivolgono i pazienti per le domande che non osano fare al medico. Il nostro ruolo è trasformare la paura in consapevolezza. Educando il paziente a riconoscere i segnali d’allarme e normalizzando il percorso di cura. La presa in carico è totale, inizia dal momento della diagnosi e termina nel momento in cui il paziente è affidato al follow-up».
Il tipo di linfoma condiziona non solo la scelta della terapia, ma la qualità di vita del paziente e, indirettamente, quella del suo caregiver. Tante le sfide, fisiche ed emotive, da affrontare.
«Shock alla diagnosi, ansia, senso di isolamento e solitudine, sensazione di perdita della normalità e difficoltà quotidiane a mantenere i ritmi consueti lavorativi e familiari – commenta Giuseppe Gioffrè, Consigliere AIL Nazionale, Presidente AIL Udine-Gorizia e Referente FIL del Gruppo Pazienti Linfomi AIL FIL – Il gruppo pazienti in questo senso offre supporto ai pazienti e alla famiglia per condividere paure, connesse alla recidiva, e speranze, legate ai nuovi trattamenti, aiutando il paziente e il suo caregiver ad adattarsi ai cambiamenti delle dinamiche quotidiane e al complesso percorso di cura».