Quanti sanno cosa significa vivere con la fibrosi cistica? E, soprattutto, sanno di che malattia si tratta? Portarla all’attenzione delle persone significa anche far sentire i malati meno soli. Ed ecco dunque che una mostra, con pannelli colorati, che saltano all’occhio di chi cammina frettolosamente, possono catturare l’attenzione.
L’ultima tappa di un percorso iniziato nel settembre 2024 è Milano, precisamente Corso Vittorio Emanuele. Pieno centro della città. Dove, fino all’8 giugno, una mostra ispirata alle testimonianze di 10 pazienti sono rappresentate sugli specchi da giovani illustratori. Chi le osserva, riflette in parte la propria immagine su di esse, a sottolineare l’empatia che si vuole suscitare nei confronti di chi vive con questa patologia.
La mostra, dopo Roma e Arenzano, dove è stata visitata da centinaia di persone, fa la sua ultima tappa, dunque, nel capoluogo milanese. “Dopo la mostra, una guida alle emozioni completa il nostro percorso volto a portare al grande pubblico la realtà di questa malattia definita invisibile perchè non si manifesta all’esterno– spiega Antonio Guarini, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC)
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LA NOTIZIA IN UN MINUTO
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Infatti, parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, raccolte per esplorare l’impatto della malattia sulle relazioni, sono raccolte nella guida illustrata RESPIRI DI VITA – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica. Uno strumento per trovare parole che a volte non si riescono a a dire. La guida, grazie anche al parere dell’esperto, evidenzia le sfide emotive e pratiche legate alla fibrosi cistica. Sottolineando la resilienza la forza dei legami e l’importanza della comunicazione e della comprensione reciproca. In sintesi, si propone di dare voce a vissuti complessi e spesso invisibili. Mostrando come, nonostante le difficoltà, sia possibile vivere pienamente la propria vita e costruire relazioni autentiche.
Il volume è stato presentato proprio in occasione della tappa milanese della mostra realizzata per la campagna di sensibilizzazione FUORI TUTTO – la vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni. Promossa dalla LIFC e dalla Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica (SICF) con il supporto di Vertex Pharmaceuticals.
Ogni capitolo della guida è costruito intorno a uno scenario. A cui si aggiungono voci, frasi e riflessioni di chi ha attraversato in prima persona emozioni, contesti sociali. “La guida è risultato dell’ascolto di bambini, adolescenti, adulti, genitori, caregiver. Le cui parole raccontano di fatica, ma anche di forza. Di felicità. Di momenti in cui si riesce a fare e di giorni in cui si ha bisogno di fermarsi – puntualizza lo psicologo e psicoterapeuta SIFC Riccardo Ciprandi.
“In Italia sono circa 6000 le persone affette fibrosi cistica, una malattia genetica multiorgano altamente invalidante e potenzialmente mortale – spiega Vincenzo Carnevale, vice presidente della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC) e Direttore del centro di Riferimento Regionale della Campania – Fibrosi Cistica dell’Adulto – La malattia è causata dal malfunzionamento della proteina CFTR derivante da una mutazione del gene CFTR, che determina una carenza di cloro e acqua a carico di tutte le ghiandole a secrezione mucosa nel corpo. Questo provoca la produzione di muco eccessivamente denso che nei polmoni cousa infezioni croniche e danno d’organo progressivo potenzialmente fatale“.