È rara, subdola, progressiva e dolorosa. Viene diagnosticata spesso in ritardo e con fatica. Ma per fortuna oggi si può curare. Anche se l’intervento tempestivo e soprattutto la prevenzione restano le armi più importanti.
Il nome, cheratite da Acanthamoeba, si riferisce a una grave infezione oculare che può condurre a cecità. La principale causa di contagio (in 8 casi su 10) è l’uso improprio delle lenti a contatto. Purtroppo, i sintomi iniziali sono aspecifici e i medici non sempre riescono a identificarli tempestivamente, intervenendo in modo mirato.
Una seria minaccia per la vista, dunque, soprattutto per coloro che, praticando sport acquatici o attività natatorie, fanno contestualmente un uso improprio di lenti a contatto. Questi dispositivi medici, se utilizzati scorrettamente, sono infatti la causa prevalente della contrazione di questa infezione la cui virulenza, se non diagnosticata tempestivamente e adeguatamente contrastata, può condurre perfino alla perdita della vista.
Aumentare la conoscenza della patologia e la consapevolezza dei rischi ad essa connessi, ribadire il ruolo centrale della prevenzione, dare enfasi all’importanza di accedere a diagnosi precoce e alla nuova terapia mirata, stimolando contemporaneamente articolate e diffuse azioni informative sul corretto uso delle lenti a contatto, sono gli obiettivi che hanno indotto la rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief a promuovere il Dialogue Meeting tenutosi a Roma, a Palazzo Sturzo, sul tema Conoscere e riconoscere la Cheratite da Acanthamoeba, evento organizzato in collaborazione con l’Alleanza per l’Equità di Accesso alle Cure per le Malattie Oculari. Un momento di confronto fra la comunità medico-scientifica, le associazioni pazienti e della politica.
Nota positiva? Quella che fino a poco tempo fa poteva essere considerata una malattia gravissima e nella maggior parte dei casi non trattabile, oggi, grazie a una diagnosi precoce e a un approccio terapeutico innovativo può essere considerata una patologia curabile efficacemente “Bisogna essere consapevoli del fatto che più la diagnosi è tardiva, peggiore è la prognosi: quindi si può affermare che solo una diagnosi precoce rende possibili risultati terapeutici eccellenti, anche perché finalmente, oggi, è disponibile il primo farmaco, frutto della ricerca italiana, specificamente indicato per la patologia – ha dichiarato il Prof. Paolo Rama, consulente del Policlinico San Matteo di Pavia e specialista delle malattie della cornea – La possibilità di trovare queste informazioni in un sito facilmente accessibile sarebbe davvero importante per i pazienti. Questo, in considerazione del fatto che oggi, in Italia, diversi centri sono in grado di effettuare una diagnosi microbiologica di Acanthamoeba”.
Proprio perchè la cheratite da Acanthamoeba non resti un tema di sanità pubblica sottostimato, clinici e associazioni di pazienti ritengono fondamentale proporre di sensibilizzare, formare e coinvolgere, anche mediante campagne mirate, gli operatori specializzati che potrebbero offrire un contributo determinante. In particolare:
- gli ottici affinché, contestualmente alla vendita delle lenti a contatto, informino i potenziali pazienti sui rischi di un uso improprio di questi presidi sanitari e sui sintomi che caratterizzano l’insorgenza dell’infezione; tutto questo, anche nell’intento di offrire riassicurazione e maggiore consapevolezza: spiegando, ad esempio, che la lente a contatto deve sostituita dopo le attività in acqua per evitare l’insorgenza di eventuali rischi.
- i farmacisti, nell’intento di evitare che consiglino, in maniera impropria, il cortisone che è invece una delle cause più importanti di ritardo della diagnosi. Questo farmaco, riducendo i sintomi, genera nel paziente la sensazione di essere guarito, orientando invece verso gli opportuni accertamenti diagnostici.
- gli oculisti ambulatoriali, che dovrebbero essere più avvertiti in materia, favorendo così il riconoscimento dei sintomi iniziali, evitando percorsi diagnostici lunghi, fatti di diagnosi tardive ed erronee che non producono altro effetto che quello di favorire la progressione della patologia, senza esiti terapeutici.
“Una malattia può essere rara ma, non per questo, può o deve essere poco conosciuta e, per questa ragione, pericolosamente incombente – ha affermato la Dottoressa Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare che raccoglie oltre 200 associazioni di pazienti – Quindi, è un preciso dovere della politica, delle istituzioni e delle diverse componenti del sistema socio-sanitario impegnarsi per proporre e adottare con urgenza misure organiche che consentano, da un lato, di diffondere informazioni e consapevolezze circa caratteristiche, sintomi e rischi che la patologia porta con sé e, dall’altro, porre in atto quelle misure che permettano l’equanime accesso ai percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali, evitando quell’affannoso e scoraggiante girovagare di molti pazienti in una giungla di improbabili valutazioni diagnostiche, quando non di inefficaci o dannosi tentativi terapeutici”.
Le sofferenze, le frustrazioni e l’impatto devastante sulla qualità della vita che questa infezione può generare sono state condivise durante l’evento da due giovani – Alvise Callegari e Alice Sotero – che da tempo hanno offerto la propria disponibilità a condividere in diversi ambiti le loro esperienze personali al fine di alzare il livello di sensibilità e consapevolezza circa l’insidia che la cheratite da Acanthamoeba può rappresentare in assenza di un’adeguata prevenzione e, soprattutto, sui positivi effetti di una corretta diagnosi abbinata ad una efficace terapia.
Dolore violento, visione offuscata, eccessiva sensibilità alla luce (fotofobia) e lacrimazione, sono state le manifestazioni che inizialmente, era il 2015, sono state diagnosticate come herpes – ha raccontato Alvise Callegari che ha realizzato il sito web https://www.acanthamoeba.org , grazie al quale i pazienti possono raccontare le proprie esperienze, acquisire informazioni e scambiarsi consigli. Visto però che i sintomi non passavano Alvise si è sottoposto ad altre visite che hanno identificato il problema come un’infezione batterica che è stata inutilmente trattata con forti dosi di antibiotico e cortisone. Solo dopo alcuni mesi , grazie ad un esame adeguato, la vera causa – la cheratite da Acanthamoeba – è stata identificata ed efficacemente trattata, anche se, a causa del ritardo diagnostico, gli effetti terapeutici sono stati più difficili da raggiungere.
Un percorso a ostacoli è stato anche quello che ha dovuto affrontare Alice Sotero, una pentatleta che ha rischiato di non poter partecipare all’ultima Olimpiade di Parigi. Colpita dall’infezione all’occhio sinistro per aver erroneamente sciacquato le proprie lenti a contatto sotto l’acqua del rubinetto, senza utilizzare una soluzione sterile, dopo i primi dolorosi e invalidanti sintomi, ha sperimentato la frustrazione di diagnosi sbagliate fino a che, identificata l’infezione da Acanthamoeba, ha avuto la fortuna di accedere a questa nuovo farmaco assolutamente innovativo – allora ancora in fase sperimentale – che le ha consentito di prendere parte alle competizioni di Parigi ma soprattutto le ha assicurato la guarigione.