Si è svolta a Roma la sesta edizione di Be MUT-ual Days, promosso e organizzato da WALCE – Women Against Lung Cancer in Europe. Due giornate dedicate ai pazienti con tumore del polmone non a piccole cellule con mutazioni molecolari e in stadio metastatico.
Al centro del convegno, che ha visto riuniti pazienti, caregiver, oncologi italiani e internazionali, psicologi, società scientifiche e molti rappresentanti delle istituzioni, protagonisti indiscussi sono stati il paziente e il valore del tempo, i lungoviventi e i nuovi bisogni.
Molto incoraggiante lo scenario dell’oncologia toracica, con continue e costanti piccole rivoluzioni in termini di innovazione diagnostica e terapeutica. Una delle frontiere più importanti raggiunte in questi anni è stata la nascita della RISP, la Rete Italiana per lo Screening per il Polmone, progetto finanziato dal Ministero della Salute che vuole soddisfare la necessità di fare prevenzione anche in questa patologia oncologica. Negli ultimi due anni più di 10.000 soggetti ad alto rischio sono stati sottoposti a screening ed hanno già effettuato la loro prima TAC a bassa dose, a testimonianza dell’aumentata consapevolezza sulla necessità di avere un programma di prevenzione nazionale.
Come ha dichiarato Silvia Novello, Professore Ordinario di Oncologia Medica presso l’Università degli Studi di Torino, Responsabile SCDU Oncologia Medica, Dipartimento di Oncologia AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente di WALCE “molti progetti sono cresciuti in termini di copertura nazionale, altri sono proseguiti, come EPROPA (https://www.epropa.eu/it/), e abbiamo molto investito in programmi integrativi alle cure, come AMATi (https://www.womenagainstlungcancer.org/projects/amati-lattivita-motoria-adattata-per-i-pazienti/), programma di attività fisica guidata per i pazienti oncologici. Abbiamo rinnovato il nostro impegno nella prevenzione, disseminando le informazioni del programma RISP o patrocinando il nuovo progetto “Smoking Bad” (https://x.com/llikepuglia/status/1855838138385797385). Siamo cresciuti in termini di collaborazioni istituzionali e con altre Associazioni, mantenendo saldi i nostri rapporti con Società scientifiche nazionali e internazionali. Be MUT-ual resta unico sul territorio nazionale, dopo 5 anni è ancora il solo evento su scala nazionale, che mette insieme medici e pazienti. Edizione dopo edizione, l’evento offre sempre più spazio ed accesso a nuovi pazienti, a voci nuove e a bisogni reali e dati aggiornati; gli stessi sottogruppi di pazienti cambiano nel tempo perché, non ha le stesse necessità e le stesse prospettive di un paziente di cinque anni fa. Invitare sempre pazienti e caregiver nuovi è anche per WALCE una sfida, perché alcuni di loro sono provati e non hanno troppa voglia di partecipare e condividere».
I lavori della prima giornata si sono incentrati sulle principali novità terapeutiche sul tumore del polmone oncogene addiction ( il fenomeno secondo il quale alcuni tumori, pur avendo accumulato multiple anormalità genetiche, epigenetiche e cromosomiali, rimangono dipendenti da uno o pochi geni per il mantenimento del fenotipo maligno e per la sopravvivenza), con l’intervento di Benjamin Besse, esperto di fama mondiale sulla patologia polmonare, responsabile della Divisione di Oncologia Toracica dell’Istituto Gustave Roussy di Villejuif (Parigi) che ha fatto una revisione delle principali evidenze, che potrebbero aumentare ulteriormente la lungovivenza dei pazienti, migliorarne la qualità di vita o aggiungere opzioni di cura.
Sono stati esplorati, per un marcatore complicato qual è KRAS, i vantaggi di un trattamento immunoterapico pur in presenza di un oncogene addiction, così come vengono consolidati i risultati con gli inibitori specifici (adagrasib e sotorasib) anche su sottogruppi di pazienti, come quelli con metastasi cerebrali.
Per i pazienti ALK riarrangiati, Alexander Drilon, oncologo toracico del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York, ha presentato dati promettenti di efficacia e tollerabilità in pazienti già pesantemente pretrattati, con l’inibitore di ALK di nuova generazione (NVL-655); ma certamente il dato più eclatante è quello emerso dallo studio CROWN, dove per lorlatinib, utilizzato nella prima linea di trattamento, continua a non essere raggiunto il dato di PFS (Progression-Free Survival) a 5 anni, a dimostrazione di un’efficacia mai registrata in oncologia toracica, e si conferma la sua attività di protezione e cura delle metastasi cerebrali.
Quanto ad ALK, l’altra novità importante è il dato di ALINA, studio che porta alectinib anche nel trattamento adiuvante e, quindi, per i pazienti in stadio precoce di asportazione totale. Nei pazienti EGFR mutati la combinazione chemioterapia e amivantamab a progressione da osimertinib, continua a dimostrare un vantaggio in sopravvivenza e la stessa combinazione con possibilità di somministrare amivantamab per via sottocutanea, si delinea come possibile alternativa nel trattamento di prima linea per questi pazienti. Ma soprattutto per questi pazienti si conferma la solidità del dato di osimertinib nella malattia in cui è stata eseguita asportazione totale in stadio precoce e vengono presentati dati anche sull’impiego dello stesso farmaco nella malattia localmente avanzata con lo studio LAURA. Infine, encorafenib in combinazione a binimetinib sono farmaci con efficacia e buon profilo di tollerabilità per i pazienti con mutazione BRAF.
La seconda parte del Convegno si è focalizzata sul paziente, la qualità della vita e il valore del tempo, i lungoviventi e i nuovi bisogni. Mel Erwin, una paziente inglese con tumore al polmone adesso al 4° stadio, ha raccontato la sua storia ed esperienza personale con la malattia per supportare le speranze di pazienti come lei. Con la proiezione del cortometraggio “L’orologio del tempo” per la regia di Manuela Jael Procaccia, sceneggiatura Manuela Jael Procaccia e Silvia Novello, WALCE ha voluto porre l’accento sul valore e il significato del tempo, legato a ridurre i tempi per la diagnosi, ma anche al tempo della cura, al tempo della comunicazione e al tempo “guadagnato” in anni di vita con le nuove terapie.
Con il miglioramento delle terapie a disposizione la quota di pazienti, cosiddetti lungosopravviventi, è in aumento e da ciò emergono nuovi bisogni che riguardano la salvaguardia della qualità di vita. Durante i lavori si è fatto riferimento, in particolare, alle tossicità a lungo termine di alcune terapie farmacologiche che possono nel tempo avere ripercussioni livello del sistema nervoso centrale e periferico ma anche cardiaco e/o renale, e che in questa tipologia di pazienti meritano una attenta valutazione.
«II paziente lungovivente – commenta Roberta Costa, paziente e associata WALCE – continua ad avere negli anni molti bisogni a cominciare dall’esigenza di una periodica cura delle proprie emozioni, che sono diverse rispetto a quelle che ha vissuto al momento della diagnosi; c’è poi il bisogno di mettere in atto una comunicazione diversa, fatta di parole che ‘curano’; l’attenzione e la cura della propria fisicità è un altro bisogno importante, perché il tumore non deve penalizzare il corpo, e poi l’esigenza di sostegno legale legato ad esempio alla vita professionale e all’oblio oncologico. In tutto questo WALCE e Be MUT-ual hanno un ruolo fondamentale. Spesso il paziente vive momenti di grande solitudine interiore e una grande paura che sempre lo accompagna in sottofondo. Avere la certezza che là fuori ci sono medici, scienziati, ricercatori, aziende e istituzioni che lavorano per tutti noi, ci arricchisce ci dà certezze, speranze e fiducia nella ricerca e nel futuro. I pazienti, o una parte di essi, sono abbastanza pronti a partecipare attivamente all’interno delle Associazioni, anche perché sanno che l’informazione è molto importante e sono consapevoli che la comunicazione è fondamentale quando si parla di tumore del polmone. È importante per questo la presenza costante e continua dell’Associazione sul campo, in mezzo ai pazienti e ai caregiver, con attività e iniziative, mettendo a disposizione tutti gli strumenti informativi oggi disponibili a cominciare dal tradizionale opuscolo e leaflet cartaceo fino ai canali social, più adatti ai pazienti digitali».
Altri argomenti importanti sono stati la richiesta di tempi di approvazione e rimborso dei farmaci, più brevi di quelli attuali; opportunità di accesso in tempi ragionevoli a test molecolari e trattamenti, maggiore partecipazione agli studi clinici dei pazienti e accesso ad una presa in carico equa per tutti indipendentemente dal luogo di residenza; la necessità di disegnare percorsi strutturati per la presa in carico dei pazienti lungoviventi e il coinvolgimento attuale dei pazienti nei processi decisionali e sulla necessità di investire di più in prevenzione.
