Malattia sommersa, nascosta. Imbarazzante. Che suscita vergogna. Nonostante in Italia ne soffrano almeno 150 mila persone. Eppure… La colite ulcerosa è qualcosa di cui non si parla. Ma le ripercussioni sulla qualità di vita e sulla salute sono pesanti.
Per promuovere un dialogo aperto e influire positivamente sul benessere dei pazienti prende il via “Voci di pancia” , la campagna di informazione e sensibilizzazione che offre strumenti di utilità pratica per favorire il dialogo con il medico e rompere l’imbarazzo di parlare della colite ulcerosa con le persone care o sul luogo di lavoro.
Promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI Italia, IG-IBD ((Italian Group for Inflammatory Bowel Diseases) e EFCCA ((European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association) per rompere il muro dell’imbarazzo, l’iniziativa comprende la Guida alla Conversazione, opuscolo con consigli pratici per affrontare il tema della Colite Ulcerosa (CU) e della sintomatologia correlata, con un glossario dedicato; il Diario delle emozioni, uno spaccato di vita con la colite ulcerosa attraverso la lente delle emozioni e il decalogo delle Domande dell’imbarazzo, ossia tutte le domande che non si ha il coraggio di fare al proprio medico, per trovare le risposte su temi di sessualità, intimità, genitorialità e molto altro.
Strumenti utili , e alla portata di tutti, che sono disponibili su lillysite.net/it/voci-di-pancia/index.html
“La colite ulcerosa (CU), Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI), colpisce in Italia più di 150.000 persone, con oltre 4.000 nuove diagnosi all’anno ed è in costante aumento in tutte le fasce d’età. Si tratta di una patologia‘invisibile’ con sintomi invalidanti e imbarazzanti che costringono a correre in bagno anche venti volte al giorno, provocano sanguinamento rettale, creano il disagio di non riuscire a gestire l’urgenza- spiega Cristina Bezzio, Medico Gastroenterologo presso IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano, IBD Unit e Membro del Direttivo di Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease (IG-IBD) – Tutte situazioni che hanno un forte impatto sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica, con la conseguenza di portare alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma. In alcuni casi, la colite ulcerosa progredisce fino a un grado di malattia da moderata a grave, per cui sono necessari interventi terapeutici in grado di agire rapidamente nel contrastare i sintomi più invalidanti”.
Del resto, basta leggere uno dei racconti di esperienze, desideri e speranze raccolti nel Diario delle emozioni, per capire quanto sia difficile conviver con con la colite ulcerosa: “Parlarne, raccontarsi, spiegare che cosa significa vivere con una malattia cronica come la colite ulcerosa e quali sono i sintomi, potrebbe cambiare la percezione delle persone, i rapporti familiari, sociali e intimi. Ecco, è dura, certo. È difficile raccontare di dover andare in bagno anche 20 volte al giorno. La diarrea è imbarazzante, ma continuerà ad esserlo finché non la si nobilita allo stato di un sintomo. Un sintomo come un altro. Bisogna parlarne soprattutto a chi non capisce, a chi non sa, perché questa è la chiave per normalizzare”.
Il Diario delle emozioni, dunque, diventa proprio uno degli strumenti realizzati nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Voci di pancia” per trasformare il paradigma attuale, tra silenzi e imbarazzi, a favore di una comunicazione senza filtri. Un libro archetipo che racconta storie di chi vive con colite ulcerosa attraverso la lente delle emozioni: rabbia, paura, accettazione, serenità, coraggio e molte altre, tra rimpianti e nuove ambizioni.
“Con Voci di pancia – sottolinea Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia e Chairman della European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) – vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa. È una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre. Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato. Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l’empatia. Quando condividiamo le nostre storie e normalizziamo i sintomi, rendiamo più forte chi affronta ogni giorno questa battaglia invisibile. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore”.
La campagna si avvale anche di strumenti pratici affinché le persone con colite ulcerosa possano acquisire consapevolezza e trovare le parole giuste per affrontare al meglio il tema, così da creare un ambiente di comprensione e apertura. Per parlarne senza più imbarazzo. Tra questi, la Guida alla Conversazione, con consigli utili per sensibilizzare amici e familiari e facilitare il dialogo con il proprio medico, oltre al glossario delle parole della colite ulcerosa. Con la consapevolezza che parlarne può essere di supporto nella gestione della patologia e nel ridurre l’ansia.
Tra gli strumenti messi a disposizione dalla campagna, il decalogo delle “Domande dell’imbarazzo”: dieci domande e risposte che affrontano temi quali sessualità, intimità e maternità, senza filtri. Quelle domande “che non hai mai avuto il coraggio di fare” e che possono invece rappresentare spunti utili da cui partire per approfondire queste tematiche con il medico.
“Siamo orgogliosi – afferma Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia – di essere al fianco dell’Associazione di pazienti AMICI Italia e delle Società scientifiche di riferimento per rispondere ai bisogni di salute delle persone che vivono con la colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale dai sintomi invisibili quanto invalidanti. Con questo progetto di sensibilizzazione siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volontà di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l’innovazione terapeutica. Alimentiamo nuove possibilità di dialogo in grado di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari”.