Importanti traguardi hanno segnato il 2023, come la recente approvazione della legge sull’oblio oncologico, ma tante sono le sfide che attendono Associazioni di pazienti e Istituzioni nei prossimi anni. Fondamentale la collaborazione e il dialogo con i rappresentanti istituzionali e di Governo: per premiare la buona politica in oncologia, assegnati i riconoscimenti della quinta edizione del Cancer Policy Award.
Il 2023 è stato un anno importante per il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che solo pochi giorni fa ha accolto con soddisfazione, dopo anni di battaglie, la legge sul diritto all’oblio oncologico, attesa da migliaia di ex pazienti, e che recentemente ha varato il primo Corso di Perfezionamento per le Associazioni dei pazienti oncologici e oncoematologici, avviato in collaborazione con l’Università di Pavia.
Un altro anno di attività focalizzate a rendere sempre più centrale il ruolo dei pazienti nei processi decisionali della salute ed a trovare risposte alle sfide delle politiche oncologiche in Italia, grazie anche alla sempre più stretta e fruttuosa collaborazione con i rappresentanti delle Istituzioni, con l’intermediazione dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” che contribuisce a portare avanti le istanze delle Associazioni.
Un impegno, quello della buona politica in Sanità, celebrato e premiato anche quest’anno in occasione dell’annuale Forum istituzionale del Gruppo, il “Cancer Policy Forum”, che ha riunito i rappresentanti delle Associazioni, gli esperti del Comitato tecnico-scientifico, i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali e i membri dell’Intergruppo parlamentare per confrontarsi e discutere sulle sfide presenti e future e fare sì che la Salute e i diritti dei pazienti oncologici e oncoematologici restino punti prioritari nell’Agenda politica italiana, come condiviso nell’Accordo di Legislatura 2022/2027 accolto trasversalmente da tutte le forze politiche.
Commenta Annamaria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV e Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere: devo ringraziare tutte le 45 Associazioni che negli anni hanno aderito al nostro progetto di advocacy politico-istituzionale e che continuano ad affluire nel Gruppo se fino ad oggi alcuni obiettivi che ci eravamo proposti sono stati raggiunti, ma la strada è ancora molto lunga e difficile, tuttavia cresce ogni giorno l’attenzione ai bisogni dei malati da parte della società civile e dei decisori politici. Passi avanti sono stati fatti: ad esempio, lo stanziamento di un Fondo per implementare il Piano Oncologico Nazionale di cui dobbiamo ringraziare il Ministro della Salute, On. Orazio Schillaci, e la legge sul diritto all’oblio oncologico. Avanzamenti sono stati fatti anche sul fronte del lavoro, con l’aumento del periodo di comporto per decine di migliaia di pazienti, che oltre alla preoccupazione di dover gestire la malattia neoplastica si vedono costretti a continuare la loro attività lavorativa tra mille ostacoli, che noi vogliamo abbattere trovando soluzioni eque e condivisibili con il datore di lavoro. Tante sfide sono all’orizzonte ma grazie al PNRR stavolta abbiamo anche concrete opportunità in più per contribuire a migliorare il sistema sanità. In questi anni abbiamo creato sinergie fruttuose, crediamo di aver tracciato la strada per il futuro, naturalmente siamo consapevoli che il Gruppo non può farcela da solo, bisogna lavorare in squadra, bisogna intensificare il dialogo diretto con la tanta ‘buona’ politica nazionale e locale, sempre più attenta alle tematiche sanitarie, sempre più motivata dalle richieste di milioni di malati ai quali noi diamo voce e ai quali vogliamo continuare a dare ascolto».
Tanti i temi al centro: riorganizzazione dell’assistenza sul territorio nell’ottica della Missione 6 Salute prevista dal PNRR, potenziamento delle Reti oncologiche, della Rete di cure palliative e terapia del dolore e della Rete dei tumori rari, riorganizzazione delle sperimentazioni cliniche a livello nazionale, ampliamento dell’accesso ai test genetici di ultima generazione (NGS) e alle cure di precisione, ruolo dell’infermiere nei reparti oncologici e nella comunità, investimenti per potenziare la ricerca biomedica, digitalizzazione sanitaria, ruolo e posizione delle Associazioni dei pazienti chiamate sempre più ad integrarsi con i Tavoli istituzionali e all’interno delle Reti.
Il primo e irrinunciabile obiettivo del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” resta quello di migliorare la presa in carico e l’assistenza dei pazienti affetti da tumore. Ancora oggi in Italia a causa di fattori organizzativi, socio-economici, culturali e ambientali sono presenti disparità nell’esposizione ai fattori di rischio, disparità nell’accesso agli screening per la prevenzione dei tumori, disparità nell’accesso alla diagnosi precoce e nell’accesso ai farmaci innovativi. Il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, vuole portare all’attenzione delle Istituzioni i bisogni reali dei pazienti con tumore, vuole promuovere e condividere con i decisori politici percorsi efficaci ed efficienti al fine di migliorare l’offerta sanitaria in campo oncologico e onco-ematologico e partecipare come parte attiva alle scelte e decisioni sull’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale.
Per tale ragione, nel corso dell’evento sono stati conferiti i riconoscimenti della quinta edizione del Cancer Policy Award, il Premio riservato alla buona politica in sanità. Un’iniziativa unica in Italia, che vede protagonisti i rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali che si sono distinti per aver presentato atti di indirizzo politico di rilievo per il miglioramento della presa in carico dei pazienti con tumore.