Un’indagine condotta nel contesto del progetto PATH con la collaborazione delle Associazioni di Pazienti rivela che per 3 pazienti su 4 la condivisione e l’utilizzo dei dati sanitari è fondamentale per un percorso di cura più efficace.
Realizzare un percorso di cura efficace e sostenibile non può prescindere dall’ascolto del paziente: in tal modo può realizzarsi una Sanità partecipata e personalizzata. E per farlo è necessario un impiego diffuso ed efficace dei dati sanitari. A questo scopo occorrono alfabetizzazione e coinvolgimento di pazienti e professionisti della salute; sistematizzazione e interoperabilità (interconnessione) degli strumenti di raccolta dei dati sanitari; maggiore discrezionalità dei pazienti in termini di privacy.
Sono questi i punti chiave al centro delle richieste delle Associazioni di Pazienti del gruppo “ PATH – Join our future” alle Istituzioni. In questo contesto un’indagine condotta all’interno del progetto PATH rivela che il 75% dei pazienti italiani ritiene decisivo utilizzare i dati sanitari per migliorare il percorso di cura, sebbene al momento emerga una certa carenza di informazione (il 46% non conosce il tema). Tra i vari strumenti di raccolta dei dati sanitari, il più conosciuto è il Fascicolo Sanitario Elettronico, noto all’82% . Seguono i Registri di Patologia (36%) e i Patient Reported Outcomes – PROs (12%).
L’ascolto del paziente rappresenta una sfida che il Sistema Salute deve affrontare per rispondere alle evoluzioni della società e delle tecnologie mediche anche alla luce dell’agenda istituita dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR), che ha tra i suoi obiettivi la crescente digitalizzazione del Sistema Sanitario. Strumenti come il Fascicolo Sanitario Elettronico e i Registri di Patologia devono essere accessibili omogeneamente in tutte le regioni italiane e riportare oltre i dati sanitari l’esperienza dei pazienti lungo tutto il percorso di cura.
I punti del paper presentato dal gruppo di Associazioni di Pazienti “PATH – Join our future” riguardano l’ alfabetizzazionedei pazienti e dei professionisti della salute in merito all’utilità, raccolta ed utilizzo dei dati; l’istituzione di un registro dedicato ad ogni patologia affinché si possa realizzare una programmazione sanitaria più appropriata e sostenibile. Contestualmente si richiede l’introduzione e l’adozione dei questionari per la raccolta degli esiti di cura e delle esperienze col Servizio Sanitario riportati direttamente dal paziente: Questi strumenti agevolano l’ascolto diretto della voce dei pazienti, che devono essere messi a punto con il coinvolgimento attivo delle Associazioni di Pazienti, standardizzati e divulgati, anche attraverso le Associazioni, a pazienti e operatori sanitari. Requisito imprescindibile per un utilizzo pieno di tutti gli strumenti di raccolta dati è un ampliamento del portato decisionale dei pazienti in termini di privacy, rendendoli capaci di poter scegliere quali dati condividere, e con chi.