Obiettivo prevenzione. Fondamentale per tutte le patologie, in particolare per quelle che interessano la vista. Come le maculopatie, patologie oculari che interessano l’area che si trova al centro della retina, ovvero la macula. Le più diffuse sono la degenerazione maculare legata all’età e l’edema maculare diabetico, che colpiscono principalmente le persone con più di 50 anni, con un impatto enorme sulla qualità di vita.
Ecco perchè è importante far emergere i bisogni non soddisfatti di pazienti e caregiver, tra cui il mantenimento di una vita sociale e lavorativa attiva. Con questi obiettivi è partita la campagna “Il tuo punto di vista conta – non lasciare che le maculopatie ti fermino”, promossa da Roche Italia con il patrocinio di Associazione Pazienti Malattie Oculari (APMO), Comitato Macula, Retina Italia ODV e Società Italiana di Scienze Oftalmologiche (SISO).
Appuntamento, dunque, a Milano, il 1 luglio presso la Bocciofila Caccialanza (Via Padova, 91) messa a disposizione dalla FIB – Federazione Italiana di Bocce, dove sarà possibile eseguire visite della vista di primo livello gratuite (inclusa una scansione precisa della retina attraverso la tomografia a coerenza ottica (OCT). alla popolazione maggiormente a rischio per età (oltre i 50 anni) per la prevenzione delle maculopatie.
I sintomi delle maculopatie possono manifestarsi dopo molto tempo, a volte quando ormai la patologia è in stadio avanzato. È per questo che la prevenzione e la diagnosi precoce diventano fondamentali.“Nonostante la diffusione delle maculopatie, ancora oggi esiste poca informazione e poca consapevolezza. La prevenzione dovrebbe nascere dalla conoscenza di quando e come fare una visita oculistica di controllo, di cosa significhi convivere con queste patologie, quali siano le necessità del paziente e del caregiver. Manca l’informazione sui percorsi terapeutici e sul fatto che la perdita di autonomia, dovuta alla riduzione della capacità visiva, sia un problema reale che impedisce spesso a questi pazienti di prendersi cura di loro stessi”, commenta Assia Andrao, Presidente Retina Italia OdV.
“Il messaggio che vorremmo mandare con questa campagna è duplice: da un lato, che la prevenzione è fondamentale per preservare la capacità visiva delle persone, dall’altro che le maculopatie non devono spaventare. Oggi il progresso scientifico ha permesso di avere a disposizione trattamenti efficaci, ma affinché lo siano davvero devono essere ripetuti con cicli costanti. È necessario quindi aiutare il paziente a seguire correttamente il piano terapeutico, così che abbia una migliore qualità della vita”, aggiunge il Professor Teresio Avitabile, Presidente della Società Italiana delle Scienze Oftalmologiche (SISO).
La degenerazione maculare legata all’età colpisce la parte della retina deputata alla visione centrale nitida e dettagliata e, a seconda di come la macula viene danneggiata, ne esistono due tipi: ‘AMD secca’ e ‘AMD neovascolare o umida’. La AMD neovascolare o “umida” (nAMD) è la forma più avanzata e si caratterizza per la crescita incontrollata di nuovi vasi sanguigni anomali sotto la retina. Se non trattata, può provocare una perdita rapida e grave della vista. Circa 20 milioni di persone in tutto il mondo soffrono di nAMD, che è la causa principale di perdita della vista negli ultrasessantenni. In Italia, colpisce prevalentemente la fascia d’età 65-69 anni e over 85 con un’incidenza rispettivamente del 2,1% e del 3,7%.
Anche l’edema maculare diabetico (DME) è una grave patologia della vista, una complicanza del diabete (tipo 1 e tipo 2). Nel mondo sono circa 21 milioni le persone che ne soffrono. Gli alti livelli di glucosio deteriorano i piccoli vasi sanguigni della retina che, una volta danneggiati, iniziano a sanguinare e riversare liquidi nella macula. L’accumulo di liquidi provoca quindi un edema. Se non trattato adeguatamente può portare a un’importante ipovisione e peggioramento della qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti.
Ad oggi, il trattamento principale per le maculopatie prevede l’utilizzo di inibitori del VEGF (fattore di crescita dell’endotelio vascolare), una proteina che stimola la crescita di nuovi vasi sanguigni. Nella maggior parte dei pazienti, gli inibitori del VEGF, somministrati attraverso iniezioni intravitreali, possono migliorare la visione se la diagnosi è stata precoce e il trattamento tempestivo e se eseguito a cicli regolari nel tempo. Tuttavia, restano ancora diversi problemi legati alle somministrazioni frequenti di questi trattamenti e, in definitiva, all’efficacia a lungo termine dopo la loro sospensione.
“Ciò che spaventa il paziente è che molti trattamenti per la maculopatia dovranno essere ripetuti per il resto della vita. Questo, unito al fatto che molti pazienti non sono autonomi, contribuisce ad una riduzione dell’aderenza terapeutica, con conseguente peggioramento della malattia. E questo è esattamente ciò che non vogliamo che accada. Grazie alla continua ricerca nel segmento delle patologie oculari, i pazienti avranno a disposizione nuovi trattamenti che li faciliteranno sempre di più nella corretta compliance della terapia, fondamentale per un importante e significativo recupero della visione e di una vita sociale e quotidiana attiva”, spiega il Professor Francesco Viola, Direttore Struttura Complessa Oculistica della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano e Professore all’Università degli Studi di Milano.
“L’AMD e il DME causano al paziente una rapida perdita dell’autonomia, per la progressiva riduzione della visione centrale e dettagliata. Questo ha un impatto notevole sia sulla quotidianità sia sulla psiche della persona e dell’intero nucleo familiare. Ad esempio, l’edema maculare diabetico, essendo associato al diabete e non all’età, può colpire anche pazienti più giovani che all’improvviso non possono più lavorare. Al contrario, la degenerazione maculare neovascolare colpisce prevalentemente le persone oltre i sessant’anni, che si trovano a vivere il profondo disagio di non essere autonomi, di non poter vedere bene, di non poter andare da soli a fare le visite e a farsi somministrare la terapia. Diventa fondamentale quindi una presa in carico del paziente tempestiva ed adeguata”, puntualizza il Professor Francesco Bandello, Direttore dell’Unità di Oculistica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano e Presidente Associazione Pazienti Malattie Oculari.
La presa in carico dei pazienti con maculopatie ha un grande impatto sull’intero Sistema Sanitario Nazionale. Secondo una recente indagine condotta dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari – Facoltà di Economia nel campus di Roma dell’Università Cattolica (ALTEMS), una miglior presa in carico di un singolo paziente con degenerazione maculare legata all’età porterebbe a un risparmio di risorse di quasi 24.000€ pro capite.
Oltre al costo, l’indagine tiene conto anche del tempo impiegato dal paziente e dal caregiver per ogni singolo episodio terapeutico: almeno 5 ore per singola iniezione. “Il tempo, dalle numerose visite e follow up nell’arco dell’anno alle file d’attesa, incide molto sulla vita dei pazienti. Devono essere accompagnati da un caregiver che sia disponibile e le liste d’attesa troppo lunghe impediscono di sottoporsi ai trattamenti nei tempi richiesti. Nel frattempo, la vista peggiora, in attesa della visita successiva. È importante collaborare – clinici, associazioni pazienti, istituzioni – per migliorare il percorso del paziente con queste patologie e dei loro familiari”, afferma il Presidente di Comitato Macula, Massimo Ligustro.
