In Italia sono colpiti da miastenia gravis più di 15 mila uomini e donne. In Lombardia il “Training Xperience”, tre eventi di “formazione sul campo”
Questa grave malattia autoimmune rara mina seriamente la qualità di vita. Migliorano le conoscenze e le disponibilità di trattamento. L’innovazione va ora portata nella pratica clinica quotidiana
La miastenia gravis è una malattia autoimmune rara, cronica caratterizzata da debolezza e affaticabilità muscolare. Che ha un impatto significativo sulla vita quotidiana e in Italia colpisce più di 15mila uomini e donne. Una patologia in cui l’evoluzione delle conoscenze e la disponibilità di nuove opzioni terapeutiche hanno ampliato le possibilità di cura.
Rimangono tuttavia importanti margini di miglioramento nella gestione della malattia, in particolare la priorità è la personalizzazione del percorso terapeutico. Sono poi necessari un accurato monitoraggio della risposta alle cure, la programmazione del follow-up e l’integrazione delle diverse modalità di trattamento nella pratica clinica.
Tutti questi temi sono stati al centro del “Training Xperience”, un percorso di “formazione sul campo” che nel corso del 2026 ha coinvolto tre importanti centri neurologici della Lombardia (Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, IRCCS Ospedale San Raffaele e Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo). L’obiettivo è stato portare la formazione direttamente nella pratica clinica quotidiana degli specialisti. Nei giorni scorsi a Milano si è tenuto l’ultimo evento. Training Xperience è un progetto realizzato con il contributo non condizionante di Argenx.
“La malattia interessa la giunzione neuromuscolare che assicura la trasmissione degli impulsi dalle fibre nervose motorie a quelle muscolari – sottolinea Yuri Matteo Falzone, Neurologo presso l’Unità operativa di Neurologia dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano -. L’alterazione provoca disturbi che riguardano la forza e la resistenza e che possono interessare tutti i muscoli volontari. In particolare colpisce il distretto oculare e quello bulbare, gli arti e interferisce sulla funzione respiratoria. A volte può portare anche alla necessita di intubazione e di ventilazione meccanica. È dunque una patologia grave, e che mina seriamente la qualità della vita. Tuttavia la sua scarsa diffusione e i sintomi molto generici causano spesso notevoli ritardi diagnostici e quindi anche interventi terapeutici meno efficaci”.
La gestione della malattia
“La gestione della miastenia gravis sta attraversando una fase di profonda evoluzione – aggiunge Lorenzo Maggi, Direttore di Neurologia 4, Neuroimmunologia e malattie neuromuscolari dell’Istituto Neurologico Besta -. Disporre di più possibilità terapeutiche rappresenta un progresso importante, ma rende ancora più centrale la capacità di individuare, per ciascun paziente, il percorso più appropriato. La sfida oggi non è soltanto conoscere i trattamenti ma inserirli in una strategia di cura realmente personalizzata, basata sulle caratteristiche cliniche del singolo malato e sul monitoraggio della patologia. L’innovazione però produce pienamente valore solo quando entra realmente nella pratica clinica”.
“Il confronto diretto tra specialisti su casi, strumenti e modalità di follow-up consente di mettere in relazione le evidenze scientifiche con le decisioni che siamo chiamati ad assumere ogni giorno – sottolinea Giorgia Camera, Neurologa della SC Neurologia dell’ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo -. È fondamentale costruire intorno al paziente un percorso organizzato, capace di garantire monitoraggio, appropriatezza e continuità assistenziale. Confrontare i modelli sviluppati nei diversi centri permette di condividere soluzioni concrete e best practice. Può contribuire a rendere sempre più efficace ed efficiente la gestione della miastenia sul territorio. La conclusione delle tre tappe lombarde rappresenta anche un ulteriore passo nel percorso di collaborazione tra i centri neurologici della nostra Regione”.