Per i tumori neuroendocrini l’innovazione terapeutica apre nuove prospettive, ma servono percorsi di cura più efficaci. Un Position Paper indica cinque priorità per il Servizio sanitario nazionale
Nei tumori neuroendocrini la disponibilità di nuove opzioni terapeutiche fa ben sperare ma diventa ancora più urgente migliorare e cambiare la gestione dei percorsi assistenziali.
Diagnosi spesso tardive, sintomi non specifici, frammentazione degli accertamenti e disomogeneità territoriali possono infatti rallentare l’identificazione dei pazienti e il loro accesso ai centri specialistici.
Di questo si è discusso nel corso dell’evento “Tumori neuroendocrini, oltre la rarità: dai reali bisogni alle possibili soluzioni”, promosso dal Senatore Guido Quintino Liris, membro della Commissione Bilancio, con la partecipazione di rappresentanti istituzionali, esperti clinici e associazioni dei pazienti.
I tumori neuroendocrini (NET) sono neoplasie rare e complesse, che rappresentano meno dello 0,5% dei tumori maligni, ma che hanno un impatto assistenziale significativo per la lunga sopravvivenza dei pazienti e per la necessità di monitoraggio e cure specialistiche nel tempo.
La variabilità biologica della malattia, l’eterogeneità delle manifestazioni cliniche e la frequente aspecificità dei sintomi rendono particolarmente complesso il percorso che conduce alla diagnosi.
Cosa c’è da fare
Il Position Paper “Tumori neuroendocrini: dalla diagnosi tardiva alla presa in carico specialistica. Rafforzare i percorsi, ridurre la frammentazione, preparare l’accesso all’innovazione”, presentato nell’ambito dell’evento, rappresenta dunque una proposta di lavoro con l’obiettivo di rafforzare i percorsi diagnostico-terapeutici, ridurre le disuguaglianze territoriali e consentire un accesso più tempestivo e appropriato alle innovazioni disponibili.
“Nel percorso di cura dei pazienti con tumori neuroendocrini, la tempestività della diagnosi e la qualità dell’organizzazione assistenziale sono fattori decisivi – spiega il senatore Liris- . Le innovazioni terapeutiche oggi disponibili offrono prospettive sempre più importanti, ma il loro pieno potenziale può essere espresso solo all’interno di percorsi diagnostico-terapeutici strutturati, di una presa in carico multidisciplinare e di una rete assistenziale capace di accompagnare il paziente in ogni fase della malattia. Rafforzare questi strumenti significa garantire un accesso più equo alle cure e trasformare l’innovazione in un beneficio concreto per tutti i pazienti”.
Il Position Paper e le necessità individuate
Il Position Paper, realizzato da un panel di esperti clinici e rappresentanti delle associazioni di pazienti, con il supporto non condizionante di Ipsen, nasce dall’esigenza di affrontare una sfida sempre più rilevante per il Servizio sanitario nazionale. Trasformare il progresso scientifico e terapeutico in un beneficio concreto per le persone con tumori neuroendocrini, attraverso percorsi capaci di garantire diagnosi tempestive, corretta caratterizzazione della malattia, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale. E a questo scopo individua cinque priorità operative:
- ridurre i ritardi diagnostici e migliorare l’appropriatezza degli accertamenti, evitando percorsi frammentati e ripetizioni non necessarie;
- rafforzare il network tra territorio, specialisti e centri di riferimento, favorendo l’accesso tempestivo al percorso di cura dei pazienti;
- promuovere criteri condivisi per diagnosi, caratterizzazione e stratificazione dei pazienti, anche nelle forme incidentali;
- investire nella formazione dei professionisti sanitari coinvolti nelle diverse fasi del percorso;
- valorizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti nella definizione dei bisogni e dei modelli assistenziali.
Dal confronto tra gli esperti e i rappresentanti dei pazienti è emerso come la fase precedente alla diagnosi rappresenti ancora uno dei principali punti critici. I sintomi spesso sfumati o comuni ad altre condizioni possono determinare percorsi lunghi, con il coinvolgimento di diversi specialisti prima dell’arrivo presso un centro con esperienza dedicata.
Come agire subito nell’interesse dei pazienti
“Nei tumori neuroendocrini la sfida oggi non riguarda soltanto la disponibilità di nuove terapie, ma la capacità del sistema di individuare rapidamente i pazienti che possono beneficiarne. La multidisciplinarietà e la presenza di reti organizzate sono fondamentali per garantire una corretta caratterizzazione della malattia e una scelta terapeutica appropriata”, sostiene il panel dei clinici.
Un ruolo centrale nel documento è riservato anche alla prospettiva dei pazienti. Oltre all’accesso alle terapie, infatti, emergono bisogni legati alla continuità assistenziale, alla disponibilità di informazioni chiare dopo la diagnosi, alla gestione dei sintomi, alla qualità della vita e alla possibilità di essere accompagnati lungo un percorso complesso.
“Per le persone con tumore neuroendocrino la cura non coincide soltanto con la terapia. Significa poter contare su informazioni corrette, su professionisti che collaborano e su un percorso riconoscibile, indipendentemente dal luogo in cui si vive. Ridurre la frammentazione significa migliorare concretamente l’esperienza dei pazienti e delle loro famiglie”, sostiene il panel delle associazioni di pazienti composto da NET Italy ETS, A.I.NET ODV – Vivere la Speranza e La Lampada di Aladino ETS.
“L’evoluzione terapeutica rappresenta una straordinaria opportunità, ma deve essere accompagnata anche da un’innovazione dei modelli organizzativi. Ecco perché il nostro impegno non si esaurisce nello sviluppo di soluzioni terapeutiche ma comprende anche la promozione del dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni dei pazienti così da contribuire alla costruzione di percorsi più efficaci, sostenibili e centrati sui bisogni delle persone”, conclude Irina Zotova, Presidente e Amministratore Delegato Ipsen Italia.