I Caregiver italiani sono più di sette milioni, eppure sono invisibili e poco si conosce della loro missione di cura, della qualità della loro vita.
Eroi silenziosi, che combattono una battaglia quotidiana. In vari modi. Ciascuno con il proprio fardello. Spesso sconosciuti, assistono chi ha bisogno di aiuto. Per giorni, mesi, anni.
Sono i caregiver. Ma chi si occupa di loro? Qla è il ruolo nella società? Quali sono i bisogni e i diritti? Sono alcuni dei quesiti affrontati nel corso del webinar “Caregiver, supereroi sconosciuti”promosso da Clara, l’applicazione, basata su Intelligenza Artificiale sviluppata dalla startup Prossima, che assiste i caregiver.
Nell’impegno di cura l’applicazione offre un importante servizio di monitoraggio a distanza, quando il caregiver si allontana dal proprio assistito. Infatti, è in grado di rilevare, autonomamente e in modo ‘intelligente’ cadute accidentali, richieste di aiuto, principi di incendio, e attivare subito un alert di soccorso inviandolo sul cellulare del caregiver (Clara.help).
La startup dunque è entrata in contatto con il mondo dei caregiver, verificando quanta poca consapevolezza ci sia intorno a loro e alle importanti implicazioni di carattere sociale, etico e psicologico del loro ruolo, mentre tanta è la solitudine che percepiscono. Da qui, la decisione da parte della giovane azienda di promuovere iniziative per una ‘cultura del caregiver’, e sviluppare maggior conoscenza e consapevolezza sul mondo e sui bisogni di chi assiste persone con fragilità.
I caregiver famigliari, un esercito di oltre 7 milioni di persone
Il rapporto CNEL (Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro) del 2024 li definisce ‘una moltitudine operosa e silenziosa, punto di riferimento per il nostro sistema di assistenza sociosanitaria ancora poco conosciuto in tutti i suoi aspetti’.
Queste colonne del welfare familiare affrontano spesso un impegno di cura molto intenso. Secondo un’indagine su un campione di caregiver di persone affette da spettro autistico o con Alzheimer, il 47,3% è occupato nel servizio di cura per più di 40 ore alla settimana e quasi il 70% ha un carico che va avanti da oltre 5 anni.
Un ricerca commissionata da Prossima, inoltre, rivela che la cura delle persone fragili ricade prevalentemente all’interno della famiglia. In nove casi su dieci il caregiver è il figlio del genitore anziano. La categoria è formata da donne adulte (fra i 45 e i 64 anni), prevalente sulla componente maschile; preoccupa il dato sui giovani e giovanissimi caregiver (fra i 15 e i 24 anni) che per necessità curano un familiare con fragilità. Sono il 6,6% della popolazione che rientra in quella fascia d’età (circa 400 mila persone).
I giovani caregiver, per circa 23 ore settimanali si occupano principalmente di accudire, somministrare farmaci e medicazioni, accompagnare presso ospedali e istituzioni. E prestano un importante supporto emotivo ai loro ‘assistiti’, generalmente familiari conviventi: genitori (20,70%), fratelli (13,80%), nonni (60%), altri (30,30%). L’impegno di cura condiziona la vita dei giovani caregiver: l’87% dichiara di aver avuto difficoltà a scuola, mentre il 6% è stato vittima di bullismo per il suo ruolo di caregiver in famiglia.
LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI
Associazione De Banfield – Casa Viola – Giovanna Pacco
“Il caregiver ha bisogno di sapere che c’è qualcuno a cui chiedere aiuto, che c’è una soluzione possibile”
L’Associazione de Banfield da sempre si prende cura delle persone anziane fragili o con demenza e delle loro famiglie. A sostegno dei caregiver mette a disposizione a titolo gratuito consulenze sociosanitarie, colloqui psicologici, formazione, informazione e percorsi di mutuo aiuto.
L’equipe di professionisti è affiancata da un gruppo di volontari che assicura la continuità della relazione d’aiuto con le singole famiglie. L’Associazione ha creato ‘Casa Viola’, un progetto che supporta i familiari (caregiver) di persone con demenza. Offre servizi gratuiti come formazione, supporto psicologico, orientamento e laboratori dedicati a questi caregiver. E mira a creare un luogo di confronto e condivisione per preparare le persone, ma anche per alleggerire il carico emotivo e pratico che il loro impegno di cura comporta. Oltre al supporto diretto, l’Associazione de Banfield ricopre anche un ruolo di rappresentanza e infatti collabora con la Regione Friuli-Venezia Giulia per l’attuazione della L.R. 8/2023 per il riconoscimento del caregiver. Nel 2024 l’Associazione ha supportato 2.100 famiglie a cui si aggiungono 236 caregiver di persona con demenza aiutati attraverso percorsi specificatamente dedicati (anche attraverso la piattaforma www.caregiveracadremy.it).
ANT: l’impegno verso i caregiver – Silvia Varani
“Il caregiver non deve essere lasciato solo nel suo impegno di cura, qualsiasi sia il tipo di fragilità”
ANT pone da sempre il caregiver e la famiglia, insieme alla persona ammalata, al centro del percorso di cura. Il caregiver è infatti una figura ponte, soprattutto nelle cure domiciliari, tra il ruolo di supporto agli operatori sanitari nella gestione del paziente e la propria individualità di persona bisognosa di aiuto e di cura. A causa del forte impatto pratico, fisico, psicologico e sociale dato dalla situazione. In questo senso, i professionisti sanitari di ANT dedicano molto tempo ed energie a quello che viene comunemente definito “addestramento del caregiver”. Un percorso di coinvolgimento e di formazione che mira a fornire ai caregiver le competenze necessarie per assistere efficacemente a domicilio una persona anziana, una persona malata o con disabilità. Riducendo stress e ansia e migliorando la qualità di vita del paziente e della famiglia.
Sono poi attivi presso quasi tutte le sedi ANT corsi periodici di formazione rivolti a tutti i cittadini: lo scopo è offrire a chi si occupa di un proprio caro malato uno spazio di condivisione e una formazione utile nel loro impegno di cura a domicilio. Gli incontri sono finalizzati all’acquisizione della consapevolezza del ruolo svolto e al mantenimento del proprio benessere psicofisico. Con un focus sulla gestione degli aspetti emotivi, pratici e burocratici legati alla cura. I contenuti del corso, affrontati durante i vari incontri in presenza ed online, sono riassunti all’interno del manuale “Vicino a chi sta vicino”, scaricabile dal sito ANT e disponibile in forma caracea presso le sedi. Ogni anno sono più di 1.000 i caregiver supportati da ANT sia durante la fase dell’assistenza al paziente oncologico sia nel caso si renda necessario un aiuto per l’elaborazione del lutto.</p>
Fondazione Marco Vigorelli – Sonia Vazzano
“Nella conciliazione tra via personale e professionale il supporto al caregiver è fondamentale”
La Fondazione Marco Vigorelli è un’organizzazione non-profit ispirata all’economista Marco Vigorelli, fondata da amici, colleghi e familiari per dare continuità al suo pensiero. Si occupa di ricerca, formazione e cultura nell’ambito del benessere della persona. Con particolare attenzione all’integrazione tra vita professionale e familiare. Promuove iniziative che sviluppano tematiche come il benessere aziendale e il work-life balance. In questo ambito si colloca l’interesse per i caregiver informali, nella società di oggi figure chiamate a prendersi sempre di più cura dei soggetti più fragili senza però avere riconoscimento e sostegno per questo impegno extra lavorativo.
Al tema, Fondazione Marco Vigorelli ha recentemente dedicato uno dei suoi Quaderni: “Caregiver che conciliano”. Nello studio si approfondisce ad esempio il tema del benessere e della salute di tutte le persone coinvolte nell’impegno di cura – caregiver, fragili, famiglia. E come mettere in dialogo questo impegno con l’ambito della conciliazione famiglia-lavoro. Il contributo della Fondazione Marco Vigorelli punta a focalizzare alcuni aspetti socioeconomici, partendo da come mai una no profit che si occupa di benessere del dipendente e delle aziende si trovi a riflettere sull’attenzione da dare ai caregiver anche nell’ambito professionale.
Importante è la questione del riconoscimento normativo del caregiver, soprattutto alla luce degli ultimi contributi legislativi. Per definire uno status quaestionis della problematica attuale. E c’è il tema di come valorizzare (o almeno riconoscere) alcuni dei talenti principali del caregiver che ogni singolo apprende nella sua esperienza personale e porta nel proprio ambito professionale. Vengono poi sottolineati altresì il ruolo e i carichi di cura del caregiver informale. E il supporto che la tecnologia può fornire in questo contesto se mantiene l’attenzione alle relazioni al centro di qualsiasi progetto di innovazione. Nella conciliazione tra vita personale e professionale il supporto al caregiver è una chiave fondamentale per affrontare le prossime sfide del futuro e che può aiutarci a mantenere sempre le relazioni al centro della cura.
La casa del caregiver – Chantal Cerise
“Purtroppo, la società non ci conosce… non sa chi siamo e cosa affrontiamo tutti i giorni”
Chantal Cerise è stata una caregiver dal 2014 al 2019, prendendosi cura della nonna malata di Alzheimer. Erano anni in cui non si sapeva granché di questa figura, e i social non erano così attivi sull’ argomento. L’esperienza diretta e personale nell’impegno di cura della giovane è stata caratterizzata dallo spaesamento e dalla solitudine. Non era facile, infatti, trovare informazioni utili e il pellegrinare da un ufficio all’altro di medici e istituzioni facevano sentire Chantal come “una pallina da flipper che rimbalzava”.
Ma le difficoltà affrontate sono state il motore propulsore che ha caratterizzato il suo futuro professionale, e la realizzazione del suo sogno. Creare la Casa del Caregiver, un luogo – virtuale – in cui chi si prende cura di un familiare disabile o non autosufficiente può essere accolto, ascoltato, supportato e informato. Oggi Chantal Cerise, dottoressa in Scienze e Tecniche psicologiche, è una consulente caregiver. Si occupa di supportare i caregiver, di accompagnarli non solo psicologicamente. Ma anche concretamente fornendo informazioni utili sia a livello pratico che burocratico.
Promuove il progetto di una nuova figura professionale – il consulente caregiver, appunto – che ancora non esiste nel nostro Paese. Anche Chantal, con il suo contributo, oltre a essere di ispirazione per chi intenda specializzarsi in questo ruolo, testimonia la dimensione del problema. Sono tantissimi i caregiver che chiedono aiuto e supporto, un bisogno urgente, una domanda sempre in crescita. Attraverso il suo profilo Instagram @lacasadelcaregiver, Chantal Cerise offre informazioni, supporto e ascolto ai molti caregiver che la seguono.