Sono circa 120.000 le persone colpite da ictus ogni anno in Italia e di queste circa 45.000 sviluppano disturbi neurologici come la spasticità, una condizione invalidante che comporta difficoltà nei movimenti, con contrazioni muscolari che rendono difficili e dolorosi anche semplici gesti quotidiani. La spasticità si presenta in circa il 19% dei casi a 3 mesi e fino al 38% a un anno dall’episodio acuto, eppure a oggi solo il 18% delle persone che superano la fase acuta riceve una diagnosi di spasticità e soltanto 5.000 beneficiano del corretto trattamento.
Informazione e tempestività di intervento sono i principali bisogni emersi dall’indagine condotta da Elma Research, istituto di ricerche di mercato specializzato nel settore della salute, e promossa da Ipsen, azienda biofarmaceutica impegnata da oltre trent’anni nelle neuroscienze. La ricerca è stata realizzata grazie alla partecipazione di un campione di 60 persone con spasticità post-ictus e presentato tramite un video-testimonianza in occasione della Giornata Mondiale dell’Ictus (29 ottobre).
Più della metà dei pazienti intervistati (57%) non sono stati informati preventivamente della possibilità che dopo l’ictus insorga la spasticità e solo un quarto si dichiara ben informato su questa condizione che compromette lo svolgimento anche di semplici attività quotidiane, con un impatto negativo sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
“I dati emersi dalla ricerca ci dimostrano quanto sia importante informare correttamente le persone fin da subito sui disturbi che possono insorgere dopo l’ictus, come la spasticità. – commenta Andrea Vianello, Presidente della Federazione A.L.I.Ce. Italia ODV (Associazione per la lotta all’ictus cerebrale) – Questa condizione invalidante si verifica spesso a distanza di mesi e addirittura di anni dall’episodio acuto e, se non correttamente riconosciuta dal paziente, si rischiano importanti ritardi nella sua gestione, con conseguenze sulla sua autonomia e sulla qualità di vita di tutto il nucleo familiare. Il tema scelto dalla World Stroke Organization per l’edizione 2024 della Giornata Mondiale contro l’Ictus Cerebrale, #GreaterThanSktroke, rispecchia la necessità di seguire la persona colpita da ictus in tutte le fasi: dalle persone stesse colpite da ictus che lavorano ogni giorno per riprendere in mano la propria vita ai caregiver che li assistono e li supportano, dai team sanitari che corrono contro il tempo per salvare vite umane agli specialisti della riabilitazione che fanno muovere le persone un passo alla volta: la lotta all’ictus cerebrale deve essere vista come un gioco di squadra perché insieme siamo #PiuFortidellIctus. E siamo convinti che, insieme, anche con la spasticità, si possano riconquistare i gesti semplici che danno un senso alla vita”.
Oltre la metà degli intervistati ha dichiarato di essersi rivolta nel tempo a più figure professionali per la gestione della spasticità post-ictus, in primo luogo al neurologo ospedaliero (58%) e al medico di medicina generale(57%). Se interrogati sulle aree di maggiore bisogno, quasi 7 intervistati su 10 evidenziano come priorità il riconoscimento della spasticità post-ictus e l’accesso alle cure (69%) e oltre la metà (55%) vorrebbe essere più informata sulle opzioni di trattamento disponibili e su come accedere ai percorsi di gestione di questa condizione invalidante.
“La gestione della spasticità post-ictus richiede un approccio multidisciplinare, personalizzato e prevede inoltre la combinazione di terapie farmacologiche e neuro-riabilitative – spiega il Prof. Antonio Suppa, Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma e IRCCS Neuromed. – Tra le opzioni terapeutiche farmacologiche, abbiamo a disposizione la tossina botulinica che, bloccando temporaneamente la trasmissione neuro-muscolare, determina una riduzione della spasticità favorendo un recupero funzionale. Infine, – conclude il Professore – la tempestività nell’individuazione e gestione della spasticità post-ictus è fondamentale per favorire il recupero e il mantenimento delle funzioni motorie da cui dipende, in ultima analisi, l’autonomia del paziente”.
L’autonomia è, infatti, una delle priorità emerse nell’indagine, con la quasi totalità delle persone intervistate (90%) che hanno dichiarato di avere bisogno di supporto per la gestione del percorso sanitario, dalla prenotazione di visite ed esami, all’accompagnamento nelle strutture sanitarie. Inoltre, 7 pazienti su 10 evidenziano la necessità di essere aiutati nello svolgimento di attività domestiche quali la pulizia della casa, la spesa e il 60% si dichiara non autonomo nella gestione di bisogni primari quali la cura della persona e l’alimentazione.
Il video-testimonianza realizzato da Ipsen ed Elma Research in collaborazione con A.L.I.Ce. Italia OdV, e presentato in occasione della Giornata Mondiale dell’Ictus (29 ottobre) è disponibile su:
- canale YouTube di Ipsen: https://youtu.be/PwAOW7tMXA8
- aliceitalia.org
- oltrelaspasticita.it