Non e’ un percorso facile quello di chi deve convivere con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale, come la Colite Ulcerosa e la Malattia di Crohn. In Italia, ne soffrono circa 200 mila persone. Oggi, però, è possibile sperare in una nuova qualità di vita e guardare con maggiore fiducia al futuro.
A dirlo sono gli stessi pazienti, per l’occasione attori e registi di video nei quali raccontano i momenti più significativi – a volte toccanti, altre allegri e vibranti – della loro quotidianità.
Scene di real life raccolte e montate in un cortometraggio realizzato nell’ambito del progetto Ora che mi ci fai pensare, promosso da AMICI onlus – Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, in collaborazione con IG-IBD – Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease ed EFCCA – Federazione Europea delle associazioni Nazionali dei Pazienti, con il sostegno educazionale non condizionato di MSD Italia.
Un racconto collettivo per immagini, una sfida alla quale i pazienti con MICI hanno risposto con forza trasmettendo la sofferenza e le speranze che fanno parte del loro quotidiano. Dalle loro storie, emerge un atteggiamento positivo verso il futuro, alimentato dalla volontà di spezzare l’isolamento e diventare figure centrali nel percorso di cura.
L’eta’ spazia dagli adolescenti ai quarantenni e oltre. Un universo di persone che ha deciso di far sapere e raccontare la loro storia senza drammi e con la voglia di affrontare ogni giorno con serenita’, grinta, allegria. E il messaggio e’ molto chiaro: non mollare mai perché solo chi non molla vede la luce alla fine del tunnel.
Il cortometraggio è una sorta di ‘libro bianco’ in versione video che fa emergere i principali aspetti delle MICI: patologie poco conosciute malgrado i numeri, diagnosticate tardivamente e con un pesante impatto sulla qualità della vita.
«Una diagnosi tempestiva riduce il rischio di complicanze e d’interventi chirurgici – afferma Ambrogio Orlando, Dirigente Medico di Primo Livello, Divisione di Medicina Interna AO “Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello”, Presidio Ospedaliero “V. Cervello” di Palermo – oggi, alla luce dei nuovi farmaci biologici è fondamentale arrivare quanto prima ad una diagnosi per permettere di intervenire con un trattamento adeguato, in grado di evitare l’aggravamento della malattia, gli interventi chirurgici, i ricoveri e la disabilità, migliorando la qualità di vita del paziente».
Le persone con MICI sono spesso giovani e nel pieno della loro vita lavorativa. Le loro prospettive cambiano drasticamente dopo la diagnosi: secondo un’indagine di EFCCA almeno il 71% dei pazienti è costretto ad assentarsi dal lavoro mentre il 40% deve lasciarlo o cambiarlo.
«Le terapie con farmaci mirati biologici hanno modificato, anzi rivoluzionato, l’approccio che i clinici adottavano per il trattamento della Colite Ulcerosa e della Malattia di Crohn: la grande svolta di questi farmaci consiste proprio nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti» afferma Alessandro Armuzzi, Unità Operativa di Diagnosi e Terapia delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, Complesso Integrato Columbus – Università Cattolica di Roma.
La scarsa informazione è, da sempre, un ostacolo, ma oggi di MICI si parla di più grazie all’attività delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti, e soprattutto grazie a uno strumento come internet, che ha migliorato la fruibilità dell’informazione, aprendo la strada a iniziative come Ora che mi ci fai pensare.
E l’impegno delle Associazioni pazienti non ha confini. «Abbiamo condiviso la campagna “Ora che mi ci fai pensare” voluta da AMICI onlus proprio per l’idea che la sostiene, vale a dire la volontà di trasmettere ai pazienti e alle loro famiglie ma anche alle istituzioni, ai media e all’opinione pubblica un messaggio positivo – sottolinea Luisa Avedano, CEO dell’European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations, EFCCA – sappiamo quanto sia difficile convivere con una MICI e quanto, talvolta, sia scoraggiante. I tabù e il ‘non detto’ sono ancora tanti. Ma pensare che attraverso una campagna come questa e un cortometraggio, nel quale i pazienti si mettono in gioco raccontando in prima persona la loro esperienza di vita con la malattia, si possano veicolare messaggi positivi è molto importante ed è il modo giusto per affrontare questa malattia».
Il cortometraggio realizzato con i video dei pazienti è visibile su http://amiciitalia.eu/