Migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie è un’obiettivo importante da raggiungere. Perché convivere con una malattia rara significa affrontare difficoltà quotidiane. E i progetti che sono diretti a questi scopi sono un sostegno fondamentale.
E sono ben 11 i progetti vincitori dei due bandi “Fondazione Roche per le persone con emofilia e per le persone con SMA (atrofia muscolare spinale)”. Questi bandi rappresentano l’espressione diretta del percorso intrapreso con il progetto “La Roche che vorrei” alto a garantire massima trasparenza nei rapporti tra privati, mondo scientifico e associazionismo.
I premi sono importanti riconoscimenti a sostegno delle famiglie che convivono con una diagnosi di emofilia, malattia del sangue rara ed ereditaria che in Italia colpisce un neonato maschio su 5.000, e di SMA, che colpisce uno su 10.000 nati vivi di ambo i sessi. I servizi di assistenza ai malati e alle famiglie che se ne prendono cura sono uno dei punti cruciali a cui il mondo della salute deve trovare velocemente risposta. Questo è ancora più vero nel panorama delle malattie rare.
“Attraverso queste iniziative – spiega Mariapia Garavaglia, Presidente di Fondazione Roche – intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione. Con “La Roche che vorrei”, vogliamo garantire la massima trasparenza nei rapporti con il mondo dell’associazionismo e non solo. I premi, infatti, sono stati assegnati tramite bandi e valutati da una commissione esterna indipendente, Fondazione Sodalitas. I bisogni inevasi, soprattutto dal punto di vista assistenziale, sono però così estesi che quest’anno Fondazione Roche intende triplicare l’impegno economico che sale così a 600.000 euro, includendo nuove aree quali l’oncologia e le neuroscienze”.
I progetti sono stati valutati sulla base dei potenziali benefici per i pazienti e le loro famiglie da Fondazione Sodalitas, in qualità di ente indipendente e con un’esperienza ultraventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale.
I progetti, ideati dalle associazioni pazienti e realtà no profit, sono stati giudicati come altamente innovativi da una giuria indipendente e premiati rispettivamente con un contributo di 120.000 euro e di 80.000 euro.
I progetti vincitori del bando dedicato all’emofilia, che si sono aggiudicati 15.000 euro ciascuno e che sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone che convivono con questa patologia e alle loro famiglie offrendo supporto e costruendo con loro nuove opportunità, sono:
- Aves odv – Parma: con lo scopo di aiutare il naturale sviluppo del bambino rendendolo più sicuro e indipendente a fronte di un decifit motorio, il progetto “Bambini Emofilici, Sport e Vita” prevede la creazione di laboratori di psicomotricità e creativo-manuali divisi per fasce d’età.
- Associazione Bambini e Giovani con Emofilia ed altre Coagulopatie (ABGEC) – Padova: il progetto “Mens(a)in Corpore Sano” prevede una serie di incontri, gestiti da specialisti ed esperti, che uniscano l’attività fisica, la cucina, la socializzazione e il divertimento, con lo scopo di trasmettere ai bambini, l’importanza di associare un corretto stile di vita e una corretta alimentazione ad un altrettanto corretta continua attività fisica.
- Associazione Regionale Ligure affiliata alla Federazione Emofilici (A.R.L.A.F.E) – Liguria: il progetto prevede l’inserimento di una figura di counselor specializzata all’interno del Centro di Ascolto sperimentale per pazienti emofilici e famiglie, con lo scopo di mettere a disposizione di pazienti e familiari una figura amica che funga da anello di congiunzione tra bisogni clinici e psicologici.
- Associazione ICORE Onlus – Cosenza: il progetto “Nuotiamo Insieme” prevede un protocollo riabilitativo costituito da esercizi fisioterapici da svolgere in piscina, con lo scopo di far fronte all’artropatia emofilica.
- Associazione Emofilici Veronesi APS – Verona: il progetto consente di usufruire di servizi fisioterapici presso il proprio domicilio, a prezzi accessibili o gratuitamente per i pazienti più bisognosi.
- Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli, Venezia Giulia Onlus – Udine: il progetto vuole sostenere i pazienti affetti da Emofilia A di grado severo che presentano artropatia emofilica a una o più articolazioni, attraverso sedute fisioterapiche volte a recuperare, per quanto possibile, la funzionalità delle articolazioni colpite.
- Associazione Siciliana Emofilici Onlus – Catania: il progetto mira a migliorare lo stato di salute e la qualità della vita dei pazienti emofilici attraverso lo yoga.
- Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto “Antonio Valiante” (L.A.G.E.V.) – Castelfranco: il progetto si propone di dotare pazienti e familiari degli strumenti conoscitivi e pratici necessari per gestire le varie situazioni che si possono presentare con questa patologia.I progetti vincitori del bando dedicato alla SMA, che si sono aggiudicati complessivamente 80.000 euro e sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone con SMA per migliorarne la qualità della vita, sono:
- “Chilometri di Vite”, Fondazione Serena Onlus per la categoria regionale: il progetto, vuole sostenere i genitori dei bambini e dei ragazzi affetti da SMA che giungono da ogni parte del mondo al Centro NeMO pediatrico di Roma, attraverso percorsi di parent training interculturale e attività ricreative.
- “La mia classe a quattro ruote”, Associazione SMAILE Onlus per la categoria regionale: il progetto, è finalizzato a rendere più agevole la vita dei ragazzi affetti da SMA in ambito scolastico, dando ai compagni di classe, insegnanti e operatori scolastici uno sguardo nuovo sulla disabilità, permettendo di conoscere la vita in “carrozzina” in tutte le sue prospettive e la realtà attraverso un diverso punto di vista.
- “Corso per assistente personale”, Associazione Famiglie SMA per la categoria macro-regionale: il progetto, a cui sono stati destinati 40.000 euro, prevede la realizzazione di un corso per assistente personale pensato per l’assistenza a persone con SMA, che potrebbe successivamente essere replicato in tutte le regioni italiane.
Ma l’impegno di Roche non finisce qui perché per il 2020 l’impegno sarà triplicato e saranno investiti 600 mila euro per i migliori progetti , estendendo i bandi esistenti a due nuove aree: oncologia e neuroscienze.