Una Survey della Società Italiana di Reumatologia su oltre 4.000 persone rivela che quasi un italiano su due con dolore e rigidità articolari non ne parla con nessuno
Dolore alle articolazioni, stanchezza senza motivo, rigidità al mattino. Sono i segnali che i pazienti reumatologici ricordano come i primi della loro malattia. E sono gli stessi che il 95% degli italiani ha avuto almeno una volta negli ultimi sei mesi. Quasi uno su due (48%) non si è rivolto a nessuno. Fra chi poi si ammala, dai primi sintomi alla diagnosi passano in media 27,5 mesi.
Solo il 29% degli italiani si sente informato e l’89% pensa che queste malattie colpiscano soprattutto gli anziani. Fra i pazienti, quasi 4 su 10 ricevono la diagnosi prima dei 40 anni e il 64% ha avuto conseguenze sul lavoro. Fino a un paziente su quattro ha un familiare affetto dalla stessa malattia.
Sono alcuni dei dati emersi dalla survey “Salute, stili di vita e vulnerabilità reumatologica degli italiani. Dall’esperienza dei pazienti alle opportunità di prevenzione”, promossa dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) e realizzata da Excellera Intelligence su 2.138 pazienti e 2.008 italiani fra 18 e 74 anni.
Le Malattie reumatologiche colpiscono ad ogni età
Gli italiani conoscono poco le malattie reumatologiche. Infatti, solo il 29% si sente molto o abbastanza informato. Il 58% le considera una normale conseguenza dell’invecchiamento e l’89% ritiene che colpiscano soprattutto gli anziani. I dati raccontano altro: l’età media alla diagnosi è di 43 anni e mezzo e il 37% dei pazienti la riceve prima dei 40.
“Le malattie reumatologiche colpiscono spesso persone giovani, nel pieno della vita lavorativa e familiare, e incidono pesantemente sulla qualità della vita e sulla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale”, dichiara Andrea Doria, Presidente della Società Italiana di Reumatologia. “Con questa indagine abbiamo voluto mettere a confronto l’esperienza dei pazienti con le abitudini e le conoscenze degli italiani. Capire come vivevano le persone prima di ammalarsi, quanto tempo hanno impiegato per arrivare alla diagnosi e quanto la popolazione conosce queste malattie ci permette di individuare dove e come intervenire”.
Spesso occorre un anno prima di arrivare allo specialista
Solo il 23% dei pazienti ha preso sul serio i primi sintomi. Gli altri li hanno letti come un disturbo passeggero o li hanno attribuiti a stanchezza e stress. Il medico di famiglia è il primo interlocutore per uno su due, ma dal primo medico al reumatologo passano in media 11,2 mesi. Un paziente su tre ha consultato quattro o più medici, il 54% ha ricevuto almeno una diagnosi sbagliata. E per il 31% sono trascorsi più di tre anni dai primi sintomi alla diagnosi.
Il prezzo si paga nella vita quotidiana. La malattia infatti limita molto o abbastanza le attività di tutti i giorni del 69% dei pazienti e ha avuto conseguenze sul lavoro per il 64% di chi lavorava. Il 17% ha dovuto smettere.
“Confrontando le abitudini dei pazienti nei 2-3 anni prima dei disturbi con quelle degli italiani di oggi emergono tre differenze”, spiega Aldo Cristadoro, CEO di Excellera Intelligence “I pazienti fumano di più rispetto alla popolazione generale (68% contro 40%), fanno meno controlli preventivi (37% contro 49%) e, soprattutto quelli con artriti infiammatorie, sottopongono più spesso le articolazioni a sforzi intensi (61% contro 41%). Non emergono particolari differenze per peso, alcol e attività fisica, mentre lo stress è più frequente (74% contro 61%)”.
Quattro profili, quattro strategie
La survey ha permesso di costruire due indici da 0 a 100: l’Health Index, che misura come stanno gli italiani, e il Self-care Index, che misura quanto si prendono cura di sé. Incrociandoli emergono quattro profili:
- Sani attenti (31%): stanno bene e fanno prevenzione; più spesso giovani, laureati e senza difficoltà economiche. Vanno aiutati a riconoscere i segnali specifici.
- Sani disattenti (23%): stanno bene ma rimandano i controlli, che fa regolarmente solo il 31%; in maggioranza uomini. Il 69% di chi ha avuto disturbi non ne ha parlato con nessuno.
- Fragili attenti (20%): più spesso donne e over 55, sono i più assidui nei controlli (67%). Vanno orientati presto verso il reumatologo quando i segnali persistono.
- Fragili disattenti (26%): più spesso donne fra 35 e 54 anni, con licenza media, in difficoltà economica e residenti al Sud. Il 43% ha una vulnerabilità reumatologica elevata, misurata su nove fattori fra cui fumo, peso, stress e carico articolare.
Prevenire, riconoscere e e accompagnare
“La survey conferma le priorità che la SIR ha indicato anche nel Libro bianco della reumatologia”, commenta Andrea Doria. “Scarsa conoscenza, ritardo diagnostico e impatto sul lavoro sono tre facce dello stesso problema, e chiedono tre risposte che corrispondono ai tre livelli della prevenzione.
Prevenire prima, cioè prevenzione primaria. Agire su fattori modificabili come sovraccarico articolare, fumo, sedentarietà e stress, con un’attenzione particolare ai familiari dei pazienti. Fra il 15 e il 25% di loro, infatti, riferisce di avere un parente affetto dalla stessa malattia. I familiari rappresentano, quindi, una popolazione a maggior rischio, da coinvolgere in modo prioritario nelle attività di prevenzione.
Riconoscere prima, la prevenzione secondaria che equivale alla diagnosi precoce. Più informazione per i cittadini, una formazione adeguata dei medici di medicina generale e un accesso più rapido al reumatologo, per non perdere un anno prima della visita specialistica. Accompagnare meglio, la prevenzione terziaria: evitare complicanze e danno irreversibile, preservando attività fisica e capacità lavorativa.
I quattro profili ci dicono anche a chi parlare e come. La priorità sono i disattenti. I sani disattenti non percepiscono quanto sia importante proteggere la salute che hanno: vanno raggiunti con campagne rivolte a tutta la popolazione. I fragili disattenti sono spesso già seguiti dal proprio medico: per loro il canale più efficace è la medicina generale”.
“Queste priorità hanno bisogno anche di un quadro normativo. Apprezziamo, quindi, il parere non ostativo condizionato della 5ª Commissione Bilancio del Senato sul ddl n. 946, un equilibrio autorevole fra sostenibilità finanziaria e strumenti efficaci per prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico. Ci auguriamo che la Commissione Affari sociali proceda ora con la massima celerità, per arrivare presto all’approvazione definitiva”.
“Le terapie innovative hanno cambiato la storia di molte malattie reumatologiche, ma danno il meglio solo se la diagnosi arriva presto”, sottolinea Angela Anna Padula, Vicepresidente della Società Italiana di Reumatologia. “A Rimini al congresso che si terrà dal 25 al 28 novembre, metteremo insieme ricerca, prevenzione e innovazione. Con un obiettivo concreto: trasformare questi dati in nuovi modelli di presa in carico, costruiti con la medicina generale, le istituzioni e le associazioni di pazienti”.