È necessario aumentare la consapevolezza sulle bronchiectasie e realizzare un policy paper nazionale per migliorare il riconoscimento della patologia e contribuire all’evoluzione della diagnosi e presa in carico
Portare all’attenzione delle istituzioni sanitarie le bronchiectasie, una patologia respiratoria cronica che, pur rappresentando la terza malattia delle vie aeree dopo asma e BPCO, continua a essere ampiamente sottodiagnosticata e sottovalutata nel suo impatto clinico e organizzativo. È questo l’obiettivo di AIB – Associazione Italiana Bronchiectasie APS – con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza su una patologia ancora poco conosciuta e spesso sottovalutata, ma con un impatto significativo sulla vita dei pazienti.
Non solo. Tra le iniziative c’è anche la costituzione di un tavolo di lavoro multidisciplinare finalizzato alla realizzazione di un policy paper nazionale con l’obiettivo di migliorare il riconoscimento della patologia e contribuire all’evoluzione dei percorsi di diagnosi e presa in carico.
Le bronchiectasie sono una malattia infiammatoria cronica e progressiva
Negli ultimi anni, i dati epidemiologici hanno evidenziato un aumento delle diagnosi di bronchiectasie non associate alla fibrosi cistica. Si stimano circa 680 casi ogni 100.000 a livello globale, con tassi più elevati tra le donne rispetto agli uomini e una prevalenza di circa 130 casi ogni 100.000 in Italia.
Tuttavia, la diagnosi richiede in genere anni, spesso più di un decennio, dopo l’insorgenza dei sintomi, il che può comportare una progressione della malattia e il peggioramento della prognosi dei pazienti.
“Le bronchiectasie sono una patologia caratterizzata da dilatazione irreversibile delle vie aeree, infezione persistente e infiammazione neutrofilica, che si alimentano reciprocamente determinando un danno strutturale del polmone e una progressiva compromissione della funzione respiratoria – afferma il Professor Andrea Gramegna, Professore di malattie dell’Apparato Respiratorio presso l’Università degli Studi di Milano – Rappresentano una condizione eterogenea e complessa, nella quale infezione cronica, infiammazione persistente e danno strutturale delle vie aeree concorrono alla definizione di un quadro clinico che evolve nel tempo e che richiede un approccio altamente specializzato. In questo scenario, il ritardo diagnostico e la frammentazione dei percorsi assistenziali non rappresentano soltanto una sfida organizzativa, ma incidono direttamente sulla progressione di malattia e l’aumento delle riacutizzazioni bronchiali”.
Le bronchiectasie Non FC hanno un impatto enorme sulla vita del paziente
La qualità di vita del paziente è fortemente complicata a causa di sintomi come tosse persistente, produzione di espettorato, fiato corto e infezioni ripetute che possono compromettere la loro quotidianità. Il vero motore di progressione di malattia sono le ripetute riacutizzazioni bronchiali, peggioramenti imprevedibili dei sintomi che richiedono modifiche del trattamento, associate all’incremento del rischio di ospedalizzazione e alla progressiva perdita della funzione respiratoria.
“Le persone con bronchiectasie si trovano spesso ad affrontare un percorso lungo e frammentato prima di arrivare a una diagnosi e a una presa in carico adeguata, con ripercussioni rilevanti sulla qualità di vita e sulla gestione quotidiana della malattia. A pesare non sono soltanto i sintomi cronici, ma anche l’incertezza legata alle riacutizzazioni, che possono compromettere ulteriormente le attività quotidiane, aumentare il carico fisico e psicologico della malattia e generare una costante incertezza sul decorso clinico – sottolinea Elisabetta Stracchi, socia di AIB. – È quindi fondamentale rafforzare l’informazione e il coordinamento tra i diversi livelli assistenziali, affinché il paziente possa essere seguito in modo continuativo e appropriato lungo tutto il percorso di cura”.
La gestione terapeutica attuale prevede l’assunzione prolungata e ripetuta di antibiotici
Questi farmaci infatti sono necessari per tenere sotto controllo le infezioni, alleviare i sintomi e contenere le conseguenze del danno strutturale ai polmoni.1,2 Questo trattamento della patologia, però, può contribuire nel tempo allo sviluppo di una resistenza agli antibiotici, riducendo l’efficacia delle opzioni disponibili e complicando ulteriormente il percorso terapeutico.[10]
In questo scenario che si inserisce il tavolo di lavoro promosso da AIB
L’obiettivo di questa iniziativa è il coinvolgimento di clinici, esperti e istituzioni con l’obiettivo di elaborare un documento di indirizzo capace di individuare le principali criticità e proporre raccomandazioni operative per migliorare la gestione della patologia a livello nazionale.
“L’istituzione di questo tavolo di lavoro rappresenta un passaggio fondamentale per colmare il gap di riconoscimento che ancora oggi caratterizza le bronchiectasie nel nostro Paese – dichiara Alessandro Vadilonga, Vicepresidente di AIB. – Come associazione, ma anche come persone che vivono quotidianamente con questa patologia, sappiamo quanto il ritardo diagnostico, la difficoltà di accesso a centri di riferimento e la disomogeneità dei percorsi assistenziali possano influire sul percorso di cura e sulla qualità di vita dei pazienti. Attraverso il policy paper intendiamo proporre un percorso condiviso che consenta di intervenire in modo sistemico su diagnosi, presa in carico e accesso alle cure, riducendo le disomogeneità territoriali e garantendo maggiore equità per i pazienti”.
In questo percorso, il contributo dei diversi attori coinvolti risulta determinante per favorire un confronto strutturato e orientato all’individuazione di priorità condivise.
Un libro bianco sulle bronchiectasie
Il progetto di punta del 2025 di AIB è stato la realizzazione del “Libro Bianco sulle Bronchiectasie” strumento fondamentale per far conoscere e riconoscere le bronchiectasie, un testo con un linguaggio alla portata di tutti, dei pazienti, dei familiari, degli specialisti.
Divulgato gratuitamente per colmare questo lungo periodo in cui questa malattia cronica delle vie aeree, caratterizzata da una dilatazione abnorme e permanente di parte dell’albero bronchiale, è rimasta negletta di attenzione e per contribuire a migliore lo stile di vita dei pazienti bronchiectasici.
Il libro bianco è disponibile sul sito https://bronchiettasie.org/libro-bianco-delle-bronchiettasie/ in un formato sfogliabile che restituisce l’esperienza di un vero libro. La grafica è stata studiata per garantire maggiore accessibilità, grazie all’utilizzo di un font progettato per migliorare la leggibilità e ridurre l’affaticamento visivo.