In occasione della Giornata del Sollievo, il 31 maggio, la Società Italiana di Neurologia invita a riconoscere l’importanza di un’integrazione delle cure palliative nell’assistenza neurologica
Le cure palliative rappresentano un diritto sancito dalla legge e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Per questo motivo la SIN, Società Italiana di Neurologia richiama l’attenzione sull’importanza delle cure palliative nell’assistenza neurologica.
“La Società Italiana di Neurologia richiama l’attenzione sull’importanza delle cure palliative nell’ambito delle malattie neurologiche ad andamento cronico, progressivo e a prognosi severa. Un tema ancora oggi poco conosciuto ma fondamentale per garantire la migliore qualità di vita possibile ai pazienti e alle loro famiglie – ricorda il Presidente della SIN, Mario Zappia, in occasione della Giornata Nazionale del Sollievo, che si celebra il 31 maggio in tutta Italia.
Le cure palliative un diritto sancito dalla legge
Non solo. Sono incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) anche per le persone affette da patologie neurologiche. Tuttavia, dopo 16 anni dall’approvazione, la legge risulta ancora applicata in modo territorialmente disomogeneo e parziale, soprattutto – ma non solo – nelle patologie neurologiche.
I malati neurologici in condizioni avanzate – come gravi patologie neurodegenerative, stati di minima responsività o declino cognitivo severo- affrontano percorsi di malattia e fine-vita complessi, spesso segnati da sofferenza evitabile.
Malattie come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), le forme avanzate di demenza e di malattia di Parkinson, la sclerosi multipla progressiva con elevata disabilità, le patologie cerebrovascolari acute e croniche, le encefalopatie e mielopatie post-traumatiche e numerose malattie neurologiche rare possono determinare sofferenze fisiche, psicologiche, relazionali e spirituali spesso protratte nel tempo, coinvolgendo profondamente non solo il malato ma anche i familiari e i caregiver.
Le cure palliative come sostegno per migliorare la qualità di vita
Le cure palliative, come sottolineato anche da un position paper dell’American Academy of Neurology del 2022, non accelerano la morte ma migliorano la qualità della vita, il controllo dei sintomi e il supporto ai familiari per pazienti in gravi condizioni. E dovrebbero essere integrate precocemente nel percorso di cura.
“In questi contesti, le cure palliative non rappresentano una rinuncia alle cure ma un approccio attivo e globale centrato sulla persona. Orientato al controllo dei sintomi, al sollievo dalla sofferenza e al sostegno della dignità della vita in ogni fase della malattia”, spiega Andrea Calvo, Coordinatore del Gruppo di Studio Bioetica e Cure Palliative – SIN-. “Accanto alla gestione del dolore fisico, esse affrontano anche la sofferenza emotiva, esistenziale, sociale e spirituale. Promuovendo ascolto, comunicazione e accompagnamento”.
Le cure palliative nel rispetto dell’autonomia della volontà del malato
Le cure palliative si fondano inoltre su principi etici essenziali, primo fra tutti il rispetto dell’autonomia e della volontà della persona malata. In questo percorso assumono un ruolo centrale strumenti come la pianificazione condivisa delle cure e le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), previste dalla Legge 219/2017. Che consentono al paziente di partecipare consapevolmente alle decisioni riguardanti il proprio percorso assistenziale.
Inoltre, l’assistenza palliativa è per definizione multidisciplinare e coinvolge medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, operatori sanitari, assistenti spirituali e volontari, con l’obiettivo di garantire una presa in carico integrata e personalizzata.
In occasione della Giornata del Sollievo, la Società Italiana di Neurologia rinnova il proprio impegno a favore dell’integrazione precoce delle cure palliative nella pratica neurologica: “È necessario riconoscere l’importanza delle cure palliative nelle malattie neurologiche. Oggi oltre l’80% delle risorse è destinato ai pazienti oncologici, mentre quelli neurologici presentano bisogni diversi e spesso percorsi di vita più lunghi e complessi. Serve definire con precisione quanti pazienti necessitano di un supporto palliativo e quando avviare questo approccio, che non riguarda il fine vita ma la qualità della vita. Solo così possiamo allocare correttamente le risorse e formare professionisti con competenze specifiche in neuro-palliativismo”, conclude il Presidente Zappia.