Al via il percorso promosso dalla Società Italiana di Neurologia. Dalla mappatura delle associazioni a un manifesto unitario per portare priorità e proposte alle istituzioni
Dare voce a migliaia di persone con malattie neurologiche e alle loro famiglie, costruendo una visione condivisa capace di incidere sulle politiche sanitarie e sociali del Paese. Con questo obiettivo la Società Italiana di Neurologia (SIN) ha avviato a Roma il percorso che porterà alla realizzazione degli Stati Generali delle Associazioni delle persone con malattie neurologiche. Per mettere in rete le realtà dei pazienti, far emergere bisogni comuni e trasformarli in una forza concreta e riconoscibile.
La SIN con questo intende facilitare il dialogo, guidare l’individuazione delle priorità e contribuire a rendere evidente, agli occhi delle istituzioni e dei decisori politici, la dimensione reale delle malattie neurologiche. Per arrivare ad iniziative capaci di rispondere in modo strutturato alle principali sfide sanitarie e sociali.
Stati Generali delle Associazioni delle persone con malattie neurologiche
«Gli Stati Generali delle associazioni delle persone con malattie neurologiche rappresentano uno tra i momenti più importanti per la Società Italiana di Neurologia – dichiara Mario Zappia, Presidente SIN –. La SIN diventa facilitatrice di un percorso che cerca di aggregare le tante associazioni che oggi ci sono in Italia ma che spesso agiscono singolarmente. La possibilità di facilitare un percorso comune porterà a condividere quelli che sono bisogni condivisi. Affinché i decisori istituzionali si possano rendere conto che esiste una massa critica vasta di persone con malattie neurologiche che richiedono ascolto. La Società Italiana di Neurologia cercherà quindi di identificare questi bisogni comuni affinché si arrivi a un’iniziativa di sensibilizzazione in Parlamento che aiuti a prendere delle decisioni che riguardano persone con patologie di importantissima rilevanza sanitaria ma anche sociale».
Criticità condivise: diagnosi, assistenza, burocrazia e disparità
Una survey promossa dalla SIN ha censito 61 associazioni. 22 quelle che hanno risposto al questionario.
Dall’indagine emergono diverse necessità. Tra queste, alcune riguardano diagnosi e percorsi diagnostici. Tempi lunghi, riconoscimento tardivo o mancato delle patologie, difficoltà nella transizione pediatrica-adulta, carenza di centri di riferimento e percorsi diagnostici aggiornati.
A questo si aggiungono limiti nell’assistenza e nel supporto. Con accesso ridotto alla riabilitazione, sostegno psicologico e sociale insufficiente, difficoltà nel follow-up e nella continuità assistenziale (in particolare dopo la dimissione). E criticità nella gestione dei pazienti privi di rete familiare.
Le associazioni segnalano inoltre un forte impatto della burocrazia nell’accesso a farmaci, invalidità e benefici sociali. Con carenza di sostegni per i familiari. Sul piano organizzativo viene evidenziata la necessità di maggiore collaborazione e integrazione tra specialisti, con team multidisciplinari e una cooperazione formalizzata con le associazioni. Oltre a un migliore coordinamento tra ospedale e servizi sul territorio. Rilevanti anche le disparità regionali nell’accesso a diagnosi, cure e riabilitazione. Nonché alle sperimentazioni e ai centri specialistici, con differenze nelle risorse sanitarie e nella formazione del personale medico. Infine, temi di riconoscimento e inclusione (stigma, discriminazione, difficoltà scolastiche e lavorative) e di ricerca e terapie. Con la richiesta di promuovere la ricerca scientifica, accelerare lo sviluppo di terapie innovative e rendere più equo l’accesso alle sperimentazioni cliniche.
«La survey ha mostrato una grandissima vivacità e capacità delle associazioni di cercare di posizionarsi. Avendo ben chiara la propria mission – afferma Matilde Leonardi, membro del Direttivo SIN e responsabile della mappatura e del contatto con le associazioni pazienti –. Una mission che è di fatto concentrata su quattro punti. Avere riconoscibilità; avere dei percorsi diagnostici chiari; avere la capacità sia di essere formati sia di formare i medici che devono trattare malattie spesso molto complesse. E saper gestire, guidare e consigliare lo sviluppo della ricerca.
Sulla base di questi punti la SIN promuoverà dei focus group che mireranno a identificare il minimo comun denominatore fra tutte le associazioni partecipanti, che la SIN è riuscita a identificare e coinvolgere. Un’azione, quella della SIN, che si richiama alla richiesta di aggregazione delle associazioni pazienti lanciata dall’OMS con il Global action plan on epilepsy and other neurological disorders e che vede l’Italia come uno dei pochi Paesi al mondo realmente impegnato in questa direzione».
Le priorità: LEA, registri, PDTA, supporto sociale e accesso alle terapie
Accanto alle criticità, le associazioni convergono su priorità di intervento comuni. Sul fronte della diagnosi e programmazione sanitaria, chiedono l’aggiornamento dei LEA per il riconoscimento delle malattie che ancora non lo hanno ottenuto, la creazione di registri nazionali per migliorare la programmazione. E la velocizzazione della diagnosi attraverso una maggiore consapevolezza tra gli specialisti per un riconoscimento precoce.
Per la presa in carico indicano l’integrazione ospedale-territorio tramite PDTA e team multidisciplinari per una gestione continua dei pazienti, l’ottimizzazione della presa in carico territoriale per ridurre spostamenti. E garantire l’accesso ai centri di riferimento. Infine, una sburocratizzazione dei processi per facilitare l’accesso di pazienti e caregiver ai benefici sociali.
Sul piano della qualità della vita chiedono sostegno psicologico e sociale continuativo, politiche di inclusione scolastica e lavorativa e attenzione al tema del “dopo di noi”. Con strumenti di tutela giuridica ed economica per caregiver e famiglie. In tema di ricerca, innovazione e accesso alle terapie, le associazioni chiedono un accesso più uniforme e tempestivo alle terapie innovative (con procedure più snelle per autorizzazioni e rimborsi), il coinvolgimento nelle sperimentazioni cliniche. E un impegno più deciso nella promozione della ricerca scientifica per accelerare l’innovazione terapeutica.
Le aspettative: una voce che incida sulle politiche
Le associazioni auspicano che gli Stati Generali diventino lo spazio per costruire una voce forte e coesa. Capace di incidere sulle politiche sanitarie. Garantendo l’applicazione coerente delle leggi e l’uguaglianza nell’accesso alle cure su tutto il territorio nazionale. Chiedono inoltre un maggiore coinvolgimento da parte delle istituzioni nelle progettualità future, una collaborazione continuativa e strutturata con comunità scientifica e altre associazioni attraverso reti e tavoli permanenti. Infine una definizione condivisa delle priorità a breve e medio termine per fare chiarezza sul burden delle patologie neurologiche.
Il percorso: tre focus group, manifesto unitario e Stati Generali al Congresso SIN
Sulla base di questi presupposti la SIN organizzerà tre focus group tematici: Malattie rare, neuroinfiammatorie e distrofie; Malattie neurodegenerative; e Stroke, trauma cranico, epilessie, cefalee. I focus group si riuniranno due volte nel mese di maggio. Con l’obiettivo di arrivare nel mese digiugno alla definizione di un manifesto unitario. Che sarà discusso in una nuova riunione plenaria a luglio, a Roma. A ottobre, nel corso del Congresso della Società Italiana di Neurologia in programma a Firenze, si terranno gli Stati Generali delle Associazioni delle persone con malattie neurologiche. Cui seguirà un incontro dedicato a far conoscere alle istituzioni i risultati raggiunti.