Per la prima volta in Italia prende forma l’Agenda Nazionale per il Parkinson. Un piano di intervento che affronta le criticità della malattia neurodegenerativa a più rapida crescita. Ci convivono oltre 300mila italiani e circa 600mila caregiver.
E, proprio in occasione della Giornata Nazionale del Parkinson (29 novembre), sono state presentate in Senato le prime linee di indirizzo nazionali per i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) di questa patologia. Frutto dell’impegno del Tavolo di lavoro promosso da Confederazione Parkinson Italia, da Associazioni Pazienti, dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle principali società scientifiche (Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento – LIMPE-DISMOV, Società Italiana di Neurologia, Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa, Società Italiana di Gerontologia e Geriatria, Società Italiana di Medicina Generale) e da oltre 30 esperti interdisciplinari. Un lavoro che mira a superare l’attuale disomogeneità territoriale e a offrire alle Regioni uno standard unitario a cui adeguarsi.
Le prime linee di indirizzo nazionali
Oggi l’Italia ha una gestione del Parkinson a macchia di leopardo. Il Tavolo di lavoro fotografa, infatti, una situazione critica. Soltanto 21 documenti di PDTA attivi, di cui solo 8 a livello regionale e più di un quarto che non prevede alcun sistema di monitoraggio strutturato. Una frammentarietà che genera disuguaglianze territoriali. Nell’accesso alle cure e nei tempi di diagnosi. Che mostra l’urgenza di uno standard minimo unitario. Da qui la nascita delle prime linee di indirizzo nazionali per i PDTA presentate in Senato.
“Le Linee di indirizzo sono uno strumento operativo per passare dalle buone intenzioni a percorsi misurabili e uguali per tutti. Offrono standard minimi, tempi certi e indicatori chiari: è così che si riducono le disuguaglianze e si rende più semplice il cammino di pazienti e famiglie. Come Parlamento sosterremo questo lavoro con attenzione, perché l’equità non dipenda dal CAP di residenza ma da regole chiare e verificabili”, commenta la Senatrice Elena Murelli, Capogruppo in Commissione Affari sociali del Senato.
Le linee di indirizzo, insomma, definiscono in modo puntuale gli elementi imprescindibili per un PDTA efficace per il Parkinson. Con l’obiettivo di garantire tempi certi tra sospetto diagnostico e presa in carico. E, ancora, percorsi riabilitativi omogenei ed equità di accesso alle terapie complesse. In attesa dell’aggiornamento delle Linee Guida sul Parkinson, le Linee di indirizzo per i PDTA sono strumenti che Confederazione Parkinson Italia e il tavolo di lavoro mettono a disposizione delle istituzioni. Con l’obiettivo di raggiungerne l’adozione in Conferenza Unificata.
“Le Linee di indirizzo rappresentano uno strumento operativo concreto e applicabile immediatamente dalle Regioni e dalle diverse realtà locali. Contengono una guida per l’implementazione locale con ciclo strutturato, e soprattutto un sistema di monitoraggio con indicatori chiari di struttura. Processo ed esito che consentiranno di misurare velocemente gli scostamenti e correggere il percorso in tempo reale“, commenta Nicola Vanacore, Istituto Superiore di Sanità e componente del Tavolo di lavoro.
Nel 2026 un’indagine sui bisogni delle persone con Parkinson e loro familiari
Coordinata dall’ISS e sostenuta dalla rete associativa di Confederazione Parkinson Italia, dall’Associazione Italiana Parkinsoniani e dall’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani riprodurrà la più ampia fotografia mai realizzata in Italia sui bisogni clinico-assistenziali, sociali ed economici delle persone con Parkinson e dei loro familiari. I risultati potranno orientare interventi nella programmazione sanitaria e nella formazione degli operatori. Ma anche nell’individuazione di priorità di investimento rispetto alla riabilitazione, alla domiciliarità e ai tele-servizi.
Agenda nazionale del Parkinson
Da tutto questo prenderà forma la prima Agenda nazionale del Parkinson, obiettivo del Tavolo di lavoro il cui scopo è tradurre le migliori pratiche regionali in strumenti operativi nazionali, coerenti con il Piano Nazionale Cronicità aggiornato e con le riforme del PNRR sull’assistenza territoriale.
“Questo Tavolo rappresenta la risposta più concreta alla frammentazione dei percorsi di cura che da anni denunciamo. Queste Linee di indirizzo sono uno strumento concreto per impostare una gestione efficace del Parkinson. Inoltre”, commenta Giangi Milesi, Presidente di Confederazione Parkinson Italia, “l’indagine nazionale ci darà per la prima volta dati comparabili su tutte le Regioni. Stratificati per gravità di malattia, con la voce diretta delle persone con Parkinson e familiari e rappresenteranno un punto di partenza fondamentale per un’assistenza davvero centrata sulla persona”.