È stato presentato oggi l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM. Con il sostegno dell’On. Luana Zanella e della Sen. Tilde Minasi. E l’adesione di parlamentari dei diversi schieramenti politici.
La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. Colpisce soprattutto le donne, due volte più degli uomini e il 50% delle diagnosi riguarda giovani sotto i 40 anni.
In Italia si contano 3.650 nuove diagnosi ogni anno – una ogni tre ore – e anche bambini e adolescenti ne sono colpiti. Il 10% delle diagnosi riguarda giovani sotto i 18 anni. Il costo sociale stimato supera i 6 miliardi di euro l’anno.
La SM resta una patologia priva di cure risolutive e da cui non si guarisce. È cronica, imprevedibile e può essere progressivamente invalidante, una delle più gravi del sistema nervoso centrale. Dopo i traumi, rappresenta la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti.
Grazie alla ricerca, però, la SM non è più considerata una malattia incurabile. Oggi, accanto alle terapie sintomatiche che aiutano a gestire i diversi, e a volte complessi, sintomi della malattia. Tra cui, per esempio, dolore, spasticità, affaticamento e disturbi della sensibilità. Per questi sono disponibili trattamenti capaci di ridurre la frequenza, la gravità delle ricadute e di rallentarne la progressione.
Chi non mostra segni evidenti però si scontra ogni giorno con barriere invisibili, come lo stigma e l’incomprensione, che si sommano a quelle fisiche di un Paese ancora poco accessibile.
Grazie alla ricerca scientifica, negli ultimi 25 anni sono stati introdotti trattamenti in grado di rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita. Tuttavia, per nessuna forma di sclerosi multipla esiste ancora una cura definitiva e le forme progressive, in particolare, restano ancora prive di terapie efficaci in grado di modificarne l’evoluzione.
Molte persone conducono una vita attiva, ma solo se possono contare su cure e servizi tempestivi e integrati. Quando questo equilibrio si rompe, le conseguenze possono essere drammatiche. Secondo il progetto Hard to Reach (FISM in collaborazione con il Ministero della Salute, 2022), una persona su dieci con SM vive in condizione di isolamento dai servizi, priva del supporto necessario per continuare a lavorare, curarsi o vivere in autonomia.
Una iniziativa per superare le barriere
Per dare voce ai malati e ai caregiver, ma anche per diffonder bla conoscenza della malattia è stato presentato oggi presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, l’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM, con il sostegno dell’On. Luana Zanella e della Sen. Tilde Minasi.
L’iniziativa nasce per rafforzare la voce delle oltre 144.000 persone con sclerosi multipla e delle circa 2.000 con neuromielite ottica (NMOSD). Un gruppo di malattie autoimmuni gravi che coinvolgono il sistema nervoso centrale. Le lesioni interessano principalmente il nervo ottico e il midollo spinale, provocando infiammazione, la perditNMOSD
a della mielina (il rivestimento che ricopre gli assoni) e dei neuroni.
Oltre alla malattia associata agli anticorpi anti-MOG (MOGAD), malattia autoimmunitaria rara, infiammatoria che colpisce il sistema nervoso centrale, causando la perdita della mielina.
Sono patologie croniche e progressive che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500.000 le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie.
L’Intergruppo dunque opererà come spazio parlamentare trasversale. Promuovendo atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative per dare concretezza agli obiettivi dell’Agenda della Sclerosi Multipla e trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica.
La sclerosi multipla una sfida crescente per la società
“Di fronte a questa realtà, è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze. In linea con le mozioni “1000 azioni oltre la sclerosi multipla” approvate proprio un anno fa alla Camera, l’obiettivo dell’intergruppo parlamentare sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate è quello di favorire l’integrazione e il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni. Mettendo in rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle loro famiglie. Solo attraverso una collaborazione ampia e condivisa potremo garantire risposte più efficaci e inclusive”, dichiara l’Onorevole Luana Zanella, Vicepresidente della Commissione Affari sociali della Camera e Co-presidente dell’intergruppo parlamentare.
“L’istituzione dell’Intergruppo parlamentare sulla sclerosi multipla e patologie correlate è un impegno politico trasversale che dà continuità agli indirizzi già approvati dalla Camera con le mozioni “1000 azioni oltre la sclerosi multipla” . E con il lancio della consultazione per l’Agenda 2030 sulla SM promossa da AISM. Dal confronto passiamo ai fatti per dare risposte concrete alle persone e alle loro famiglie”, afferma la Senatrice Tilde Minasi, componente della Commissione Affari sociali del Senato e Co-presidente dell’Intergruppo.
“Le priorità sono chiare: presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio con PDTA realmente operativi. Continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura. Sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa. Questo lavoro si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate. L’Intergruppo non sarà una vetrina, ma un luogo di lavoro permanente. Porteremo le istanze di AISM in Parlamento fino a trasformarle in scelte concrete, perché i diritti riconosciuti diventino davvero diritti esigibili, senza differenze territoriali”.
“Negli anni la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete. Mettendo le persone con SM e patologie correlate al centro del dibattito pubblico,” afferma Francesco Vacca, Presidente di AISM. “Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare. Significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione.”
“La nascita dell’Intergruppo rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni. E della corrispondenza tra l’Agenda della SM e patologie correlate e quella del Paese,” afferma Mario Alberto Battaglia, Presidente di FISM, l’ente di ricerca di AISM. “Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti.”
“Questo passaggio istituzionale consolida un percorso di collaborazione tra mondo politico, scienza e Terzo Settore,” conclude Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM. “L’Intergruppo, infatti, è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, comunità scientifica e clinica e associazioni. Sostenuto da un Comitato tecnico-scientifico ampio e competente. È uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144 mila persone con SM e patologie correlate e ai loro caregiver. E per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca sulla SM diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese. Un esercizio di responsabilità condivisa e un modello volto a produrre valore e sostenibilità per l’intera comunità.”
Un impegno politico per la salute, la ricerca e i diritti
Secondo i dati del Barometro Sclerosi Multipla 2025, il quadro che emerge è quello di un’Italia in cui la qualità di vita delle persone con SM resta fortemente condizionata da disuguaglianze territoriali e carenze di presa in carico. Il Barometro evidenzia che il 78% delle persone con SM ha almeno un bisogno insoddisfatto. Soprattutto di supporto psicologico (74%) e aiuto economico (71%). E oltre il 76% ha subito discriminazioni, soprattutto in ambito lavorativo. Il sistema di offerta ha un punto di forza nella rete dei Centri Clinici SM a conduzione neurologica. Che somministrano la terapia farmacologica, ma l’integrazione con i servizi riabilitativi, psicologici e sociali rimane ancora sporadica. Solo il 36% dei Centri SM applica un PDTA territoriale, che assicura livelli più elevati di integrazione dei percorsi. E in meno del 30% è attivo un case manager che orienti i pazienti nel sistema dei servizi.
Per la complessità dei bisogni e l’impatto sulla vita, la SM e le patologie correlate possono essere considerate condizioni paradigmatiche della cronicità e della disabilità adulta. In questa cornice la SM è una delle patologie incluse nella sperimentazione dei criteri per l’invalidità civile nella nuova valutazione di base introdotta dal D.Lgs. 62/2024. Che riforma servizi e misure per la disabilità in Italia. Affrontare le sfide poste da SM e patologie correlate significa potenziare la capacità di tutto il sistema di rispondere ai bisogni di una popolazione sempre più esposta a cronicità e complessità.
L’Agenda 2030: costruire oggi la cura e i diritti di domani
L’Intergruppo nasce per tradurre in azione politica l’Agenda della Sclerosi Multipla e delle Patologie Correlate 2025. Da cui ha preso vita la mozione #1000azionioltrelaSM, approvata dalla Camera dei Deputati nel novembre 2024. E di cui rappresenta la naturale prosecuzione e il luogo politico di coordinamento. E sostenere la costruzione e attuazione della nuova Agenda della SM 2030. L’obiettivo è portare a livello parlamentare una visione condivisa di salute, ricerca e diritti che unisca istituzioni, mondo scientifico e comunità delle persone, caregiver, famiglie.
L’Agenda SM è il risultato di un processo partecipativo, che ha coinvolto decine di migliaia di persone con SM, caregiver e famiglie, professionisti e istituzioni, per definire priorità condivise.
Su questa base nasce il documento programmatico dell’Intergruppo, che si sviluppa su quattro linee di lavoro primarie. Una presa in carico personalizzata e omogenea, un sostegno stabile alla ricerca, l’inclusione piena ed effettiva. E l’informazione e comunicazione diffusa contro stigma e disuguaglianze.
L’impegno per una programmazione capace di garantire una presa in carico centrata sulla persona si lega alla garanzia di percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA) alla presa in carico secondo il modello definito dal Piano della Cronicità garantendo un collegamento tra ospedale e territorio, all’accesso tempestivo e personalizzato ai trattamenti e servizi sanitari. Quindi farmaci, riabilitazione, sostegno psicologico nel quadro dei LEA.
Il lavoro sulla ricerca si intreccia con la necessità di un impegno stabile e strutturato del Paese per la ricerca biomedica e traslazionale, valorizzando la rete italiana di eccellenza sulla SM e il ruolo della ricerca no profit. Oggi riconosciuto anche negli strumenti di credito d’imposta e di finanziamento pubblico.
Le azioni per la piena inclusione e partecipazione si inseriscono nella visione e nella trasformazione dei processi e dei servizi promossa dalla Riforma della Disabilità (L. 227/2021 e D.Lgs. 62/2024), che modifica il linguaggio della disabilità, introduce una nuova valutazione di base unificata e semplificata. E assicura alle persone con disabilità che ne facciano richiesta il progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. Insieme alle politiche per i caregiver familiari, per la non autosufficienza e per la vita indipendente, per l’occupazione e l’educazione inclusiva, per l’accessibilità e la mobilità. In una prospettiva di contrasto alla discriminazione e piena affermazione dei diritti umani.
L’obiettivo è rendere effettivi i diritti di cittadinanza e costruire un welfare di comunità capace di sostenere la partecipazione attiva. E la libertà di scelta delle persone.
Fondamentale, infine, la costruzione di una cultura condivisa di informazione, competenze ed empowerment: informare e formare professionisti e operatori in ogni ambito, sostenere organizzazioni e servizi perché comunichino in modo consapevole ed efficace. E rendere le persone e le famiglie protagoniste delle proprie scelte e dei propri diritti. In una cornice culturale rinnovata e in grado di valorizzare le diversità umane rendendole motore di sostenibilità e crescita del Paese.