Indagare la salute mentale dei bambini con fibrosi cistica dai 2 agli 11 anni. Questo l’obiettivo del nuovo progetto scientifico “MindKids – CF”, sostenuto dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca), ente del terzo settore (ETS) nato per informare su questa patologia e promuovere progetti di ricerca che aumentino la durata e la qualità di vita delle persone che ne sono colpite.
Tutti i progetti (ben 15) sono stati annunciati in occasione della presentazione della XXIII Campagna Nazionale FFC Ricerca. Anche quest’anno a ottobre il Ciclamino della Ricerca colorerà migliaia di piazze italiane per trovare al più presto una cura per tutte le persone con fibrosi cistica. Per tutto il mese, numerosi eventi e iniziative promossi dai 5000 volontari della Fondazione animeranno il territorio nazionale.
Ancora una volta, la Fondazione potrà contare sul generoso supporto di Tecnomat, main sponsor di Campagna, che per l’occasione aprirà i propri punti vendita alla distribuzione del fiore simbolo di speranza e solidarietà. Per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi destinati a progetti scientifici avanzati in fibrosi cistica.
Lo studio “MindKids – CF” stimerà quanto siano diffusi depressione, ansia e problemi comportamentali nei bambini con fibrosi cistica in età prescolare (2-5 anni) e scolare (6-11 anni). Coinvolgendo circa 500 pazienti pediatrici da tutta Italia, e tenterà di individuare degli strumenti per valutare questi parametri.
In particolare, adattando a questa fascia di età i test di screening psicologici già esistenti e creandone di nuovi per esaminare gli eventuali effetti neuropsicologici collaterali associati all’uso dei farmaci modulatori per la FC, quelli capaci di agire sulla proteina CFTR difettosa che causa i sintomi della malattia.
Le aree di ricerca degli altri 14 progetti, che vedono coinvolti anche istituti internazionali. Come l’Università di Lisbona, l’Università Cattolica di Lovanio in Belgio e l’Ospedale universitario di Münster in Germania, includeranno terapie innovative per intervenire sulle mutazioni genetiche che causano la fibrosi cistica. Terapie per le infezioni broncopolmonari, trattamenti dell’infiammazione polmonare e ricerche cliniche ed epidemiologiche.
Dichiara Carlo Castellani, direttore scientifico della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS: “Anche quest’anno, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ha selezionato, attraverso un’analisi approfondita da parte di esperti internazionali, 15 nuovi progetti di ricerca che sosterrà per approfondire i meccanismi della malattia e trovare nuove possibili terapie. La fibrosi cistica è una malattia complessa che richiede di essere affrontata in tutte le sue dimensioni. Compresa quella psicologica, strettamente legata al benessere complessivo dei malati e delle loro famiglie. In questa prospettiva dunque si colloca il nuovo progetto strategico di Fondazione, MindKids-CF. Che con strumenti innovativi e scientificamente validati consentirà ai Centri italiani di individuare precocemente possibili criticità
neuropsicologiche nei bambini con fibrosi cistica. Garantendo interventi tempestivi e rafforzando l’efficacia complessiva della presa in carico”.
“La Campagna Nazionale rappresenta un momento importante per Fondazione. Perché il ciclamino della ricerca arriva in oltre 1500 piazze d’Italia grazie all’impegno instancabile dei volontari. E grazie al supporto di istituzioni e aziende come Tecnomat. Che da tre anni è sponsor ufficiale e continua a sostenere la nostra mission. Investire in ricerca scientifica e diffondere la conoscenza sulla malattia. Da quest’anno abbiamo deciso di inserire durante il mese di ottobre anche la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica. Appuntamento fondamentale della Campagna di sensibilizzazione “1 su 30 e non lo sai” per rafforzare ancora di più il dialogo con istituzioni e territori” dichiara Matteo Marzotto, presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica ETS.
La pedalata solidale
A inaugurare ufficialmente la XXIII Campagna Nazionale FFC Ricerca sarà la XIII edizione del Charity Bike Tour, in programma dal 1 al 4 ottobre.
La pedalata solidale, ideata nel 2012 dal presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto, vedrà la partecipazione di un nutrito team di campioni dello sport e biker solidali. Protagonisti di un emozionante itinerario a tappe da Genova a Torino.
L’iniziativa si aprirà mercoledì 1 ottobre con la charity dinner inaugurale all’Hotel Bristol Palace di Genova. Tra gli ospiti della serata ci sarà anche l’attrice e conduttrice televisiva Justine Mattera. Saranno quattro giornate di sprint, incontri e testimonianze, per diffondere l’informazione e la conoscenza sulla malattia. E raccogliere fondi per la ricerca, con il prezioso contributo dei volontari delle Delegazioni e dei Gruppi di Sostegno FFC Ricerca attivi sul campo.
Accanto a Matteo Marzotto pedaleranno: Gianni Bugno, Alessandra Fior, Maurizio Fondriest, Francesco Moser, Mara Mosole, Gilberto Simoni. Insieme a loro, i biker del nucleo storico composto da Davide Cassani, Iader Fabbri, Max Lelli e Fabrizio Macchi. Si uniranno al gruppo anche Edoardo Hensemberger, testimonial FFC Ricerca e persona con fibrosi cistica. E Nora Shkreli, che pedalerà in tandem con il presidente. L’evento si avvale della media partnership de La Gazzetta dello Sport, con il contributo del main sponsor Tecnomat. E con il supporto di SGP Italia, Castelli, IP, Gruppo Italiano Vini, Pharmaguida e di altri storici partner della Fondazione.
La settimana di sensibilizzazione
Dal 20 al 26 ottobre Fondazione lancerà anche la Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano. “1 su 30 e non lo sai”, che, diversamente dallo scorso anno, entra a far parte degli appuntamenti di Campagna Nazionale, in un momento di attività e visibilità per rafforzare l’immagine e la comunicazione.
L’iniziativa, giunta alla seconda edizione, è patrocinata da ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani e mira a promuovere la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica. Per l’occasione, decine di Comuni italiani illumineranno di verde i loro monumenti più rappresentativi. Un gesto concreto di vicinanza per stimolare l’attenzione della popolazione e supportare l’informazione promossa da FFC Ricerca. Chi nasce con la fibrosi cistica, una tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ha ereditato due copie mutate del gene CFTR. Una da ciascun genitore, entrambi portatori sani.
In Italia, 1 persona su 30 è portatrice sana di fibrosi cistica, ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio malato. Il test del portatore sano FC è uno strumento a disposizione di tutti che può cambiare radicalmente la prospettiva di migliaia di famiglie.