Presentato alla 82a Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia – sezione Venice Production Bridge, “La luce nella crepa” è un cortometraggio ispirato a una storia vera per accendere una luce sulla figura del caregiver familiare. Troppo spesso invisibile. Il corto è stato ideato da Salute Donna ODV, con il contributo non condizionante di Daiichi Sankyo e AstraZeneca, in collaborazione con le Terme di Sirmione. Ed è stato curato da Pro Format Comunicazione con la produzione di MP Film. La regia è di Anselma Dell’Olio e la sceneggiatura di Manuela Jael Procaccia. Gli interpreti sono Chiara Caselli, Valeria Milillo, Francesco Foti, Lorenzo Morselli, Alex Di Giorgio con l’amichevole partecipazione di Anna Villarini.
Il cortometraggio racconta la forza, la dedizione e il supporto insostituibile dei caregiver. Un esercito silenzioso di 7 milioni di persone che assistono un familiare malato o non autosufficiente. Sperimentando solitudine, disorientamento, stanchezza, impotenza, e che ancora oggi faticano ad avere riconosciuto il loro ruolo. Attraverso la storia di Luisa e Carla, “La luce nella crepa” vuole, quindi, restituire ai caregiver voce e dignità. Raccontando questo ruolo in tutta la sua umanità, per trasformarlo da presenza laterale a protagonista di una narrazione profonda e autentica.
La storia
Da anni, ormai, Luisa ha scelto di mettere in secondo piano le proprie esigenze per seguire come caregiver sua sorella Carla, che convive con un tumore al seno. Dopo molte insistenze, la. convince a passare insieme qualche giorno di relax alle terme. Per aiutare la sorella a riprendersi da un periodo di terapie mediche impegnative. Ma anche nella speranza di concedersi una momentanea “tregua” nella sua quotidiana attività di assistenza. Da subito, però, la breve vacanza si trasforma in un percorso a ostacoli dove problemi burocratici, tensioni e incomprensioni mettono alla prova il rapporto tra le due sorelle. Fino a un inatteso punto di svolta. Perché c’è una crepa in ogni cosa. Ed è da lì che entra la luce.
In Italia non esiste una norma nazionale che riconosca il ruolo dei caregiver
Si è in attesa di una Legge che dovrebbe introdurre specifiche tutele. Anche se, un primo riconoscimento formale si è avuto con la Legge 205/2017 e un modesto fondo dedicato nel 2020 per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare. Gli stanziamenti però sono ancora insufficienti rispetto ai reali bisogni. Salute Donna ODV continua a battersi per il riconoscimento giuridico, la tutela previdenziale e il supporto psicologico per chi ogni giorno svolge un lavoro di cura insostituibile.
“Perché la luce entra dove c’è una crepa”, dice Annamaria Mancuso, alla cui storia personale di caregiver del fratello Tonino è ispirato il cortometraggio. “La realizzazione di questo corto è stata resa possibile dall’incontro con Anselma che ha dato origine a un cammino speciale e ricco di significato. Il caregiver sopporta un carico di lavoro fisico ed emotivo ad alto tasso di stress. Che in certi momenti può diventare insostenibile e fuori controllo. Chi si prende cura da solo di un familiare malato o non autosufficiente entra in un tunnel che può durare anni. Il tumore e la prospettiva della perdita ridefiniscono tutti gli equilibri familiari. Generano all’interno della coppia paziente-caregiver rabbia, senso di impotenza, frustrazione, rifiuto, paura per il futuro. Il caregiver può sentirsi inadeguato ad affrontare questa tempesta. È importante, allora, chiedere aiuto, non farsi annientare, dare spazio alle proprie necessità”.
“L’incontro con Annamaria Mancuso resterà segnato nella mia storia personale e professionale”, spiega Anselma Dell’Olio, regista, giornalista, scrittrice, sceneggiatrice e femminista “storica” impegnata in tante battaglie a favore dei diritti civili. “Il legame profondo che ha unito lei a suo fratello mi ha coinvolta e immersa in un mondo di emozioni e di impellenti necessità. Che solo se vissuti in prima persona si possono comprendere appieno. Ho tentato di dare voce, forza e dignità al caregiver. Raccontando questo cruciale ruolo in tutta la sua umanità. Trasformandolo, attraverso l’arte del cinema che racconta la vita, in una presenza concreta, non marginale. Ma protagonista di una narrazione profonda e autentica. Quella che nasce dal dolore della malattia e poi dalla perdita. E prova a rinascere più vigorosa di prima”.
Chi sono i caregiver familiari
Sono persone tra i 45 e i 64 anni che si prendono cura gratuitamente e in maniera continuativa di familiari bisognosi di cure e assistenza a causa di malattie o disabilità. Secondo l’ISTAT, in Italia si stimano oltre 7 milioni di caregiver non professionali e non remunerati. Il 55% assiste un genitore, il 16% il partner. Ma può anche essere un’amica o una persona vicina che sceglie di accompagnare con continuità e dedizione chi affronta una condizione di fragilità. Il 60-70% dei caregiver è rappresentato da donne.
Essere caregiver significa occuparsi di molteplici attività: dalle terapie all’alimentazione, dalle questioni burocratiche ai controlli. Diventando un punto di riferimento costante nel percorso di malattia per il paziente, ma anche per la famiglia e i medici curanti.
“Il paziente oncologico presenta una serie di bisogni clinici, psicologici, comunicativi, assistenziali, sociali, economici a cui deve far fronte. In questo contesto la presenza di un caregiver appare cruciale affinché il paziente possa essere curato e sostenuto sia dal punto di vista clinico sia psicologico che pratico”, sottolinea Nicla La Verde, Direttore Unità Operativa Complessa di Oncologia e Professore a contratto per attività professionalizzanti, Università degli Studi di Milano, Ospedale L. Sacco – Polo Universitario ASST Fatebenefratelli Sacco. “Nella mia pratica clinica, ho l’occasione di incontrare i caregiver dei pazienti che a mio avviso sono interlocutori fondamentali ai fini della ottimizzazione delle cure. In particolare nella gestione a domicilio, per l’accompagnamento in ospedale e per la condivisione della complessità del percorso di cure e il management degli eventuali eventi avversi”.
L’attività di caregivin
‘Prendersi cura’ comporta un notevole carico psicofisico. Che si traduce spesso in perdita o interruzione dell’attività lavorativa e produttiva, stress e burnout. I caregiver non vengono formati sebbene si trovino a confrontarsi con situazioni mediche, psicologiche e burocratiche complesse. L’unico riferimento normativo concreto è la Legge 104/1992 che prevede 3 giorni di permesso retribuito al mese. E la Legge 81/2017 che include alcune misure di flessibilità lavorativa. Sono attualmente in discussione diverse proposte di legge che puntano a riconoscere formalmente il ruolo del caregiver. Ma anche a prevedere l’introduzione di contributi previdenziali e accesso al pensionamento agevolato. Garantire permessi flessibili e forme di telelavoro, estendere i LEA/LEP includendo servizi specifici per i caregiver. Il cammino è in salita, ma con qualche spiraglio positivo.
“I caregiver rappresentano la colonna portante dell’assistenza informale e il loro lavoro merita riconoscimento, tutele e supporto”, afferma l’On. Vanessa Cattoi, Deputata e Coordinatrice alla Camera dell’Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’. “È fondamentale promuovere politiche pubbliche che li valorizzino e li sostengano sia sul piano economico sia psicologico. Urgente costruire una rete di sostegno efficace che valorizzi la cura come bene comune e garantisca dignità a chi la esercita ogni giorno con dedizione e sacrificio”.
“‘La luce nella crepa’ esprime nel titolo esattamente ciò che il caregiver rappresenta sia per il paziente sia per l’attuale sistema di welfare italiano. Una figura essenziale e troppo spesso invisibile e silenziosa. Serve con urgenza una norma nazionale che offra a queste persone, in gran parte donne, risposte concrete di aiuto. Con misure capaci di conciliare vita e lavoro, formazione, sostegno psicologico, riconoscimento delle competenze, aiuto economico”, dichiara l’On. Ilenia Malavasi, Deputata e Membro Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’. È un percorso di civiltà che dobbiamo fare tutti insieme per restituire dignità e voce a milioni di persone”.
“Il caregiver nella maggioranza dei casi è un famigliare coinvolto, come ben racconta il cortometraggio ‘La luce nella crepa’, a vari livelli e su diversi aspetti del percorso di cura e assistenza del paziente”, commenta Guido Quintino Liris, Senatore e Coordinatore Intergruppo Parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro. “La politica da alcuni anni è molto sensibile e attenta nei confronti di questa figura, divenuta essenziale nel nostro sistema di welfare. Per questo sono in discussione proposte di legge che hanno l’obiettivo di rispondere alle necessità dei caregiver rafforzandone il ruolo e le tutele. Sia sul piano psicologico e formativo sia economico e lavorativo”.
“L’oncologia non è solo una frontiera scientifica, ma anche un terreno di confronto civile e sociale. Per questo siamo orgogliosi di sostenere l’iniziativa di Salute Donna, che promuove il dialogo tra società civile, Istituzioni e mondo scientifico sui bisogni delle persone affette da patologie oncologiche e dei caregiver”, dichiara Mauro Vitali, Vice President Head of Oncology di Daiichi Sankyo. “In Daiichi Sankyo, uniamo innovazione, ascolto e collaborazione per affrontare le sfide dell’oncologia. Crediamo sia fondamentale fare eco alle voci dei pazienti e di chi li affianca ogni giorno, per costruire modelli assistenziali più inclusivi e integrati”.
“Supportando questo cortometraggio abbiamo voluto sostenere Salute Donna ODV nel valorizzare il ruolo dei caregiver. Un sostegno prezioso per milioni di pazienti nei loro percorsi di cura. Il loro contributo merita un riconoscimento formale al fine di avere a disposizione strumenti adeguati per affrontare al meglio le sfide quotidiane”, commenta Francesca Patarnello, Vice President Market Access & Government Affairs di AstraZeneca. “Per noi, essere al fianco delle Associazioni Pazienti significa lavorare insieme per portare all’attenzione delle istituzioni temi di grande rilevanza sociale e sanitaria, con l’obiettivo di trasformare i bisogni in azioni concrete. Pensiamo che le Associazioni Pazienti, insieme a tutti gli attori del sistema salute, possano e debbano consolidare il proprio ruolo all’interno del Sistema Sanitario Nazionale contribuendo, con competenze ed esperienza, alla costruzione di politiche sanitarie più inclusive ed efficaci”.