La Giornata Nazionale SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) diventa istituzionale. L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) annuncia l’edizione che entra nella storia. Un diritto che si afferma. Un Paese che si accende di verde.
Arrivata alla sua 18a edizione un appuntamento simbolo della mobilitazione per i diritti delle persone con SLA ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano. Il nome, l’idea e il format sono stati, infatti, ufficialmente depositati presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy. Un passaggio che tutela e valorizza il significato profondo di una giornata nata dal coraggio delle persone colpite da questa patologia.
Correva l’anno 2006 quando, per la prima volta, le persone con SLA si presentarono unite davanti al Ministero della Salute per chiedere attenzione, rispetto e rivendicare diritti fondamentali. Una presa in carico dignitosa, cure omogenee, assistenza domiciliare adeguata, accesso alla ricerca, meno burocrazia, più ascolto. Da allora, ogni anno, AISLA porta avanti la missione di dare voce ai bisogni urgenti delle persone con SLA e delle loro famiglie.
“Il 18 settembre non è solo una data. Infatti, è il giorno in cui le persone con SLA hanno chiesto al Paese di esserci. Da allora, quella voce non si è più fermata”, dichiara Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA. “L’istituzionalizzazione della Giornata Nazionale non segna un punto d’arrivo, ma un nuovo inizio: perché i diritti delle persone con SLA non sono mai una concessione, ma un dovere civile”.
Una riflessione, dunque, che oggi assume ancora più forza con l’attuazione del Decreto legislativo 62/2024. Il provvedimento che riforma il sistema di accertamento e accompagnamento delle persone con disabilità. Una svolta importante, che riconosce l’unicità del percorso di vita di ciascuno. Che garantirebbe una presa in carico personalizzata, coordinata e semplificata, riconoscendo la complessità della malattia e il diritto alla continuità delle cure.
AISLA apre così un nuovo capitolo della sua storia e invita l’intero Paese a partecipare alla mobilitazione del 18 settembre. A partire dalla serata della vigilia con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”, simbolo di speranza, presenza e solidarietà. L’evento ha coinvolto oltre 300 Comuni nel 2024. Accendendo monumenti e palazzi Istituzionali, da nord a sud: Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, la Mole Antonelliana di Torino, la Reggia di Caserta, il Teatro Massimo di Palermo, la Lanterna di Genova, la Loggia di Brescia. Tutti i Comuni, gli enti pubblici e privati sono invitati ad aderire, per trasformare la sera del 18 settembre in un abbraccio corale alla comunità SLA. Le celebrazioni culmineranno nel fine settimana del 20 e 21 settembre.
In quelle date, quindi, le principali piazze italiane si animeranno con banchetti, testimonianze, momenti di sensibilizzazione e incontro con i volontari AISLA. Con le persone con SLA e le loro famiglie. Qui, grazie alla tradizionale campagna “Un contributo versato con Gusto”, saranno distribuite le bottiglie solidali AISLA, divenute simbolo concreto di partecipazione e sostegno alla causa. Infatti, sono già oltre 15.000 le prenotazioni ricevute.
La XVIII Giornata Nazionale SLA, dunque, è un’occasione unica per partecipare, contribuire e fare la differenza. A breve sul sito www.aisla.it tutte le iniziative locali.
SAVE THE DATE
18 settembre 2025 – 18a Giornata Nazionale SLA
Dal tramonto: “Coloriamo l’Italia di verde”
20-21 settembre: banchetti e iniziative in tutta Italia