Dare una risposta ai bisogni dei pazienti che convivono con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI).
Prime fra tutte quelle che riguardano la sessualità e la possibilità di diventare genitori, ma anche quelle che nascono fra i banchi di scuola o nei luoghi di lavoro, o nei momenti di socialità e convivialità. Per ognuna di queste sfere d’azione ci sono azioni concrete da intraprendere insieme – Istituzioni, Associazione dei pazienti, comunità scientifica e Industria – ma anche consigli e approfondimenti che aiutano le persone con MICI a gestire meglio queste patologie ad alto impatto sociale.
È questo il fulcro della seconda edizione della campagna “Voci di pancia”, campagna di sensibilizzazione promossa da Lilly con il patrocinio di AMICI ITALIA, IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed IFCCA (International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association).
“Le MICI sono malattie caratterizzate da una infiammazione cronica della parete intestinale che provoca diarrea, dolore, debolezza e perdita di peso. Queste patologie colpiscono in Italia oltre 250.000 persone. Con un’incidenza in costante aumento. E hanno un esordio soprattutto in età giovanile, tra i 15 e i 40 anni”, spiega Alessandro Armuzzi, Responsabile UO IBD, Istituto Clinico Humanitas, Rozzano e Professore Ordinario di Gastroenterologia, Humanitas University. “I pazienti con MICI possono soffrire di stati di infiammazione anche in altre parti del corpo quali articolazioni, cute e occhio, e in circa la metà dei casi la malattia ha un andamento medio-grave che incide fortemente sulla vita quotidiana”.
Colite Ulcerosa e Malattia di Crohn sono le due MICI più diffuse. “La CU coinvolge il colon e causa lo sviluppo di ulcere della mucosa, lo strato più superficiale della parete intestinale. Provocando sintomi come dolore addominale, urgenza evacuativa, sanguinamento rettale e affaticamento cronico, compromettendo gravemente la qualità della vita dei pazienti”, afferma Massimo Claudio Fantini, Segretario Generale di IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease) e Professore Ordinario di Gastroenterologia, Università degli Studi di Cagliari, Direttore della Struttura Complessa di Gastroenterologia, AOU, Cagliari. “Nella malattia di Crohn, invece, l’infiammazione coinvolge tutto lo spessore della parete intestinale e provoca la formazione di ferite profonde. Causando diarrea e dolore più frequentemente nella parte inferiore destra dell’addome. Per i sintomi che le caratterizzano, le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non hanno solo un impatto fisico. Ma generano un peso psicologico e sociale significativo, troppo spesso sottovalutato”.
Se la prima edizione di Voci di pancia ha portato alla luce questo peso psicologico, grazie al dialogo con AMICI Italia, la seconda edizione vuole proporre azioni che aiutino a rispondere alle domande e alle istanze delle persone con MICI. Il Manifesto delle Azioni identifica tre sfere di interesse e per ognuna fa una proposta concreta.
“Voci di pancia. Dalle emozioni alle azioni” poggia quindi su tre pilastri:
- Il Manifesto delle Azioni, presentato durante l’evento e sottoscritto dall’associazione di pazienti, dalla comunità scientifica, dai rappresentanti istituzionali e di Lilly;
- 3 Guide pratiche, opuscoli rivolti alle persone con MICI per orientarsi tra i temi di sessualità e genitorialità, lavoro e studio, nutrizione e convivialità, attraverso un’informazione chiara e diretta;
- una serie vodcast in 3 episodi, momenti di dialogo e confronto animati dall’Associazione AMICI ITALIA, clinici gastroenterologi ed esperti sulle tre aree di bisogni individuate
“Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali non si vedono. E proprio perché invisibili, spesso non vengono capite. Ma dietro a ogni paziente c’è una battaglia silenziosa, fatta di dolore, urgenza, stanchezza, solitudine che spesso colpisce tutto il nucleo familiare. Non è solo una questione medica. Ma di diritti, di dignità, di qualità della vita. Con il Manifesto delle Azioni chiediamo un cambiamento reale, concreto, che parta dalle Istituzioni e arrivi nella vita di tutti i giorni. E ci rivolgiamo anche ai pazienti. ‘Voci di Pancia’ è proprio questo. Un invito a trasformare la sofferenza in consapevolezza, e la consapevolezza in azione” sottolinea Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia. E Chairman della International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (IFCCA).
Tutti i materiali sono visionabili e scaricabili su www.vocidipancia.it.