C’è un’importante novità terapeutica per i pazienti affetti da Idrosadenite suppurativa (acne inversa), una malattia complessa che colpisce circa l’1% della popolazione italiana, nel 70% dei casi donne. Il cui esordio può avvenire anche in età precoce, intorno ai 18 anni, portando con sé un pesante carico psicologico.
È stata approvata, infatti, la rimborsabilità da parte del Sistema Sanitario Nazionale di secukinumab, un anticorpo monoclonale ricombinante nel trattamento dell’Idrosadenite suppurativa attiva di grado da moderato a severo in adulti con una risposta inadeguata alla terapia sistemica convenzionale.
L’idrosadenite suppurativa è caratterizzata da un ampio spettro di sintomi che spesso la portano ad essere misconosciuta, con ritardi diagnostici che per il 48% dei pazienti impattano fortemente sulla qualità di vita.
La sicurezza e l’efficacia del farmaco sono state valutate in due studi di fase III randomizzati, in doppio cieco e controllati con placebo condotti su pazienti adulti affetti da Idrosadenite suppurativa di grado da moderato a severo e candidati alla terapia biologica sistemica. Gli studi hanno dimostrato che i pazienti trattati con la nuova terapia hanno ottenuto una significativa risposta nella diminuzione del numero di ascessi e noduli infiammatori. E hanno manifestato una diminuzione clinicamente rilevante del dolore cutaneo.
“L’Idrosadenite suppurativa è una malattia infiammatoria cronica della pelle che si manifesta con noduli, ascessi e fistole tipicamente a livello ascellare e inguinale, pur potendo, in alcuni casi, estendersi alla zona anogenitale, e in generale alle zone delle pieghe cutanee”, spiega Angelo Valerio Marzano, Direttore S.C. Dermatologia, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano“.
La qualità di vita dei pazienti con idrosadenite suppurativa è significativamente compromessa, con un impatto notevole sulla vita personale, sociale e lavorativa. Per il 48% dei pazienti l’impatto è molto elevato, A risentirne maggiormente la sfera personale, le relazioni, lo stato d’animo, la vita sociale, seguite poi dalla sfera lavorativa, che per alcuni (il 30% dei pazienti) è stata la causa della perdita del lavoro. Il forte impatto della patologia, oltre a toccare la sfera più intima e personale, è anche dettata da una serie di sintomi debilitanti: il 66% accusa dolore, stanchezza e prurito.
L’Idrosadenite suppurativa richiede un approccio multidisciplinare e un concreto sostegno al paziente. Si richiedono a volte interventi chirurgici a causa di sovra-infezioni. L’’asporto di cisti e l’apertura di ascessi cutanei.
“La malattia ha evoluzione cronica con episodi periodici, ricorrenti, con un andamento difficilmente prevedibile. Il trattamento chirurgico nell’idrosadenite suppurativa varia dai trattamenti procedurali (ad esempio, laser) e interventi minori (come incisione, drenaggio e deroofing). Fino a interventi chirurgici maggiori (come l’escissione locale ampia). Analogamente all’approccio graduale dei trattamenti medici, l’intervento chirurgico viene intensificato con l’aumentare della gravità della malattia. E della presenza di danni tissutali irreversibili, come tunnel e cicatrici. Ma l’approccio che vede una combinazione tra chirurgia e terapia farmacologica, rappresenta un passo avanti importante nella gestione complessiva della malattia. Offrendo soluzioni più complete, personalizzate e sicure per i pazienti. In grado di migliorare notevolmente la loro qualità di vita”, ha affermato Cristina Magnoni, SSD di Chirurgia Dermatologica a indirizzo oncologico e rigenerativo, AOU di Modena.
La diagnosi precoce e un accesso tempestivo al centro di riferimento o allo specialista sono fondamentali per i pazienti. Ed è essenziale una presa in carico da parte di un team multidisciplinare. Che includa nutrizionisti, infermieri, psicologi, terapisti del dolore e chirurghi.
Ma sono ancora tanti i passi da fare. È quindi cruciale sensibilizzare l’opinione pubblica per abbattere le barriere. E garantire una formazione più approfondita alla classe medica, chiamata a gestire una patologia ancora poco conosciuta.
Un contributo arriva dal recente lavoro svolto da Istud Sanità e Salute, il progetto VISI – Vite di Idrosadenite Suppurativa in Italia. Condotto in collaborazione con l’Associazione Passion People APS e promosso da Novartis, nato per dare voce alle persone con idrosadenite suppurativa. Integrando un approccio di Medicina Narrativa, il progetto ha condotto un’attività di ascolto presso nove centri di cura in Italia. Raccogliendo 81 testimonianze tra pazienti, caregiver e professionisti della salute in un libro scaricabile gratuitamente.
VISI esplora l’esperienza dei pazienti, approfondendo non solo gli aspetti clinici della malattia. Ma anche la dimensione personale, emotiva, sociale e culturale. La ricerca analizza l’impatto della patologia sulla vita quotidiana, sulle relazioni interpersonali e sull’ambito lavorativo. Evidenziando anche il ruolo di supporto dei familiari. Inoltre, coinvolge specialisti dermatologi per comprendere il loro approccio terapeutico, le sfide incontrate e le strategie di comunicazione adottate per rispondere alle esigenze dei pazienti.