L’arte come strumento che racconta le storie di vita di chi convive con una malattia difficile. Una malattia che toglie , letteralmente, il respiro. Le fibrosi polmonari colpiscono migliaia di persone. Circa 400.000 in Europa. E molti dei pazienti in media muoiono entro 3-5 anni dalla diagnosi.
Queste malattie rare, progressive e irreversibili, vengono troppo spesso diagnosticate in ritardo. Con gravi conseguenze sulla salute e sulla qualità di vita dei pazienti.
La fibrosi polmonare, in particolare, è il termine medico per indicare un accumulo di tessuto cicatriziale nel polmone. Nelle persone affette da fibrosi polmonare, i polmoni diventano cicatrizzati, ispessiti e rigidi.
Per accendere i riflettori su queste malattie, conoscerle e diffonderle al pubblico, a Roma fino al 29 giugno, presso il Chiostro del Bramante a Roma è possibile immergersi in una vera e propria esperienza immersiva. Una mostra che si inserisce nell’ambito del Progetto AiR – una nuova dimensione per le Fibrosi polmonari, che ha il merito di tradurre il patient journey (ossia l’esperienza del paziente dal momento del suo primo approccio ai servizi medici) della persona con fibrosi polmonare. Dalla comparsa dei sintomi, alla diagnosi della malattia, dalla presa in carico alla corretta gestione della patologia. Senza trascurare l’impatto psicologico.
Cinque opere di giovani artisti offrono allo spettatore un viaggio multisensoriale grazie all’aiuto dell’ arte figurativa e del linguaggio digitale della Realtà Aumentata. Le animazioni , in 2D e 3D, infatti, arricchiscono ogni opera permettendo di osservare le fibrosi polmonari da una prospettiva inedita. Che restituisce la complessità e le molte sfaccettature della patologia. Si tratta di Rifiorire di Francesca Macciò, Il Respiro Ritrovato di Adolfo Di Molfetta, Stringimi la mano di Laura Micieli, Anelito di Francesco Pestarino e L’Altalena di Federico Niccolai.
La mostra, su iniziativa non condizionante di Boheringer Ingelheim, nasce dal confronto di quattro associazioni di pazienti : ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare) GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) e FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie rare Polmonari).
“La mostra “AiR – una nuova dimensione per le fibrosi polmonari” vuole rappresentare il vissuto complesso delle persone con questa patologia.</em> E si inserisce nel percorso di collaborazione che Boehringer porta avanti da anni con le associazioni di pazienti – ha dichiarato Morena Sangiovanni, Presidente e AD di Boehringer Ingelheim Italia – Sappiamo quanto possa essere in salita la vita per loro.</em> In aggiunta alle difficoltà di ottenere una diagnosi corretta e di poter accedere alle terapie, chi ha la fibrosi polmonare sperimenta quotidianamente limitazioni progressive nella vita sociale, relazionale e lavorativa. Siamo grati alle associazioni di pazienti per la fiducia che ci hanno dimostrato, rendendo possibile questa mostra, alle comunità scientifiche e alle istituzioni. Consapevoli che solo insieme possiamo fare la differenza per le persone con fibrosi polmonare.”