Informare, aiutare a capire e fronteggiare i tumori del sangue guardando alla patologia. E, così facendo, affrontare al meglio la vita di tutti i giorni. È quanto si propone di fare il nuovo sito on line GSK che, dopo tre anni, cambia il suo nome ma non l’obiettivo. Così da Il Mieloma Multiplo E TU diventa “Io, EMA E TU”. Ma, lo abbiamo detto, l’obiettivo resta lo stesso, anzi si arricchisce di ulteriori contenuti. Oltre al mieloma multiplo, infatti, ci sarà un focus sulla mielofibrosi, rara neoplasia mieloproliferativa che colpisce il midollo osseo. A presentarla e a guidare il lettore ci sarà «La Famiglia Mielo», una famiglia immaginaria che convive con la mielofibrosi, in cui ogni personaggio rappresenta un aspetto diverso della gestione della malattia, offrendo consigli pratici e supporto emotivo. Per saperne di più: https://www.ioemaetu.it/.
Ma cosa si trova navigando in “Io, EMA E TU?” – Il nuovo sito GSK, non fornisce solo informazioni su queste neoplasie, ma offre un’attenzione soprattutto alle tante declinazioni di quella che viene genericamente definita qualità di vita. E lo fa con rubriche, video e articoli di esperti. La grafica è stata rivista ed esistono due percorsi separati che permettono di approfondire una o l’altra patologia. Perché affrontare una qualsiasi malattia non è, dunque, solo seguire i trattamenti farmacologici e attenersi ai controlli medici, ma preservare un equilibrio fisico e psicologico. Insomma, prendersi cura di sé anche per esempio con la dieta e, quando la malattia concede un po’ di respiro, con l’attività fisica. Spesso per ritrovare la serenità c’è bisogno di un supporto psicologico. Così come è importante conoscere i propri diritti se si lavora e quelli previdenziali. Per tutto questo ci sono rubriche dedicate, contributi, soprattutto video, affidati ad esperti che trattano le singole tematiche in modo semplice ed empatico.
“La malattia oncoematologica”, dice Laura Cappellari, direttore Patient Affairs GSK Italia, “è sicuramente un momento drammatico per chiunque. Le possibilità di cura attualmente disponibili hanno modificato l’ineluttabilità della diagnosi, dando un senso e una prospettiva al percorso personale. Come ogni inciampo della vita, anche il tumore rappresenta uno stop, ci si augura temporaneo, durante il quale bisogna trovare il modo di continuare la propria quotidianità, che è fatta di cose piacevoli e di incombenze. Noi abbiamo cercato di dare una mano a gestire entrambe, grazie all’aiuto di tanti professionisti, aprendo una finestra di dialogo con i pazienti e offrendo loro una piazza, seppur virtuale, dove incontrarsi”.
La piazza virtuale per conoscere i tumori del sangue è cresciuta in numeri e contenuti – Più di 89mila visitatori, 207.800 le pagine viste, per un tempo medio di lettura di oltre 3 minuti, dimostrano che dietro a questi numeri c’è una necessità di informazione seria e certificata, un riferimento, qualcuno che accompagni per quel tratto di strada.
“Da quando nel 2021 GSK ha aperto una finestra sul mieloma”, prosegue Cappellari, “il sito Il Mieloma Multiplo E TU ha visto aumentare costantemente gli accessi. Lo stesso la sua emanazione social, in cui vengono rilanciati video, news, contributi di clinici e, nel recente passato, addirittura una web series in 9 puntate con la storia di tre pazienti. Prossimamente sarà online un docufilm, sottotitolato in inglese e un podcast. La pagina Facebook ha superato i 37mila follower: non solo pazienti, famigliari, caregiver, ma anche membri di associazioni e medici, che partecipano, interagiscono, raccontano, chiedono. Una community attiva che in questi anni ha stretto amicizia vera, si è aiutata nel bisogno”.
