Nasce la “Patient Association Academy” per migliorare il dialogo con le istituzioni

Le Associazioni dei Pazienti sono un punto fermo della sanità italiana.  Ma l’obiettivo è fare sempre di più: potenziare la comunicazione e il rapporto di collaborazione con le Istituzioni. Questa esigenza emerge dai dati dello studio promosso da IQVIA “Patient Voice”, che ha visto protagoniste 96 realtà associative presenti sul territorio nazionale.

Da una parte l’indagine mette in luce un ruolo molto attivo delle associazioni nel Sistema Salute: campagne di disease awareness (76%), attività informative (65%), gruppi di sostegno (61%), attività educazionali (47%), attività di networking (59%, fondamentali per condividere le esperienze ma anche per portare una voce unitaria e uniforme). In crescita la partecipazione alle attività scientifiche (fundrasing per ricerca scientifica: 33%, studi sulla qualità di vita e burden economico: 48%, pubblicazioni scientifiche e progetti editoriali: 38%); frequente la collaborazione con i centri ospedalieri (50%), anche se ancora limitata e da estendere la presenza e le attività di supporto ai pazienti all’interno dei reparti (35%).

Dall’altro lato, è forte la richiesta di continuare a rafforzare le competenze: il 48% delle associazioni intervistate considera prioritario acquisire capacità di comunicazione e relazione per favorire il dialogo con le istituzioni e attività di advocacy mentre il 47% ritiene importante migliorare nella gestione dei progetti (programmazione, processi, KPIs di misurazione). E ancora, il 45% delle associazioni pazienti vorrebbe maggiori conoscenze sulle nuove molecole e su quelle in via di sviluppo e il 43% sugli aspetti normativi e legali.

Ed ecco dunque che  grazie a Johnson & Johnson Innovative Medicine nasce la “Patient Association Academy”, un modello di collaborazione tra le Associazioni Pazienti e le Organizzazioni Civiche operanti in diverse aree terapeutiche. Il progetto è stato presentato in Regione Lombardia, nel corso dell’evento Il nuovo ruolo delle associazioni pazienti in ambito salute: nasce la Patient Association Academy”.

L’iniziativa si propone di accompagnare le Associazioni Pazienti e le Organizzazioni Civiche in un percorso di rafforzamento delle competenze e di consapevolezza che le renda sempre più strategiche e determinanti nella definizione delle politiche sanitarie, dotandole di conoscenze tecniche e strumenti in linea con lo scenario attuale. Il percorso si articolerà in sessioni teoriche sia in presenza che online oltre a sessioni pratiche come, ad esempio, una simulazione di audizione presso il Consiglio Regionale Lombardo.

Il coinvolgimento sempre più strutturato delle associazioni pazienti deve avvenire a tutti i livelli, ad iniziare dalle Regioni che devono garantire continuità e frequenza dei meccanismi di coinvolgimento delle Associazioni Pazienti e Organizzazioni Civiche tramite una buona governance regionale, trasparenza e predisposizione di canali anche extra-ordinari rispetto a quelli prestabiliti. Parallelamente, è sempre più fondamentale che le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche portino una voce unitaria, capace di rappresentare i bisogni pazienti non in modo frammentato e si pongano in modo responsabile in una prospettiva di dialogo e collaborazione al fianco dei decisori.

La “Patient Association Academy”, progetto cui hanno aderito 40 associazioni pazienti, nasce proprio con l’obiettivo di sostenere il cambiamento culturale che coinvolge il Terzo Settore nel diventare più advocate. L’iniziativa prevede percorsi di crescita per le Associazioni Pazienti e Organizzazioni Civiche, oggi interlocutori fondamentali per la promozione del dialogo e del confronto con gli attori del Sistema Salute, alimentando un reale ascolto attivo che contribuisca a rendere il Sistema Salute sempre più efficiente ed efficace nel rispondere alle esigenze dei pazienti e dei caregivers.

 “Il Sistema Sanitario italiano sta cambiando verso un modello dinamico e integrato in cui istituzioni, medici, pazienti e caregiver operano sempre più in sinergia e in questa prospettiva le aziende farmaceutiche possono svolgere un ruolo cruciale –ha commentatoMario Sturion, Managing Director di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia.

  “Secondo i dati rilasciati da Ipsos nel 2024, nel giro di due anni è aumentata dal 52% al 69% la quota di italiani che indicano nella salute e nella sanità le priorità assolute su cui investire per le politiche pubbliche – ha aggiunto Monica Gibellini, Government Affairs, Policy & Patient Engagement Director, Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia– Le Istituzioni sanitarie hanno chiara questa necessità e sono importanti i segnali di attenzione per aumentare il livello di coinvolgimento nei processi decisionali nel mondo della salute di tutti gli interlocutori e in particolare delle Associazioni Pazienti. Con questo progetto vogliamo facilitare questo processo, attraverso la creazione di percorsi di rafforzamento delle competenze delle Associazioni per agevolare e rendere più efficace il dialogo con le Istituzioni”. 

E conclude Carlo Borghetti, Componente Commissioni III Sanità e IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia: “Un migliore accesso alle cure può essere ottenuto anche con un maggiore coinvolgimento del Terzo Settore, da sempre impegnato nell’erogazione di servizi assistenziali e sociosanitari no profit. Vorrei però sottolineare un contributo nuovo che da tempo chiede di poter dare il Terzo Settore, giustamente: il coinvolgimento nella co-programmazione e nella co-progettazione da parte degli enti competenti. È su questa strada che si devono muovere di più le Regioni, in aggiunta a un maggiore sostegno complessivo verso il Terzo Settore”.

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