Travolgente, come una marea che arriva all’improvviso e travolge tutto. Senza preavviso. Poi, quando si ritira, la consapevolezza di ciò che è successo. Onda dopo onda, è così che un tumore del sangue arriva all’improvviso.
Il mieloma multiplo è un tumore del sangue che si sviluppa nel midollo osseo e che spesso, dopo un periodo di terapie e remissione, si ripresenta: va e viene, ti lascia e poi ritorna. Proprio come la marea. Rappresenta circa il 10% delle patologie ematologiche e interessa prevalentemente le persone sopra i 60 anni, colpendo con maggiore frequenza gli uomini rispetto alle donne.
Prendendo spunto proprio dalle ricadute che caratterizzano questa patologia, Pfizer Italia, in collaborazione con AIL, Associazione Italiana contro Leucemie, Linfoma e Mieloma, lancia la nuova campagna “MMAREA – Il Mieloma Multiplo. Onda dopo Onda” con l’obiettivo di informare, supportare e insegnare come gestire tutte le fasi della malattia, dal momento della diagnosi in poi. Il tono scelto per la campagna è, volutamente, all’insegna dell’immedesimazione e, soprattutto, dell’empatia, per aiutare i pazienti a non sentirsi mai soli e per infondere loro coraggio, esortandoli a non perdere mai la speranza.
Cuore della campagna è un racconto illustrato, realizzato da Manuela Adreani, che narra la storia di un pescatore , che affronta giorno dopo giorno le maree e le sfide che queste portano, così come i pazienti con Mieloma Multiplo affrontano un giorno dopo l’altro le fasi e le difficoltà della malattia. La narrazione è divisa in 5 capitoli che descrivono metaforicamente 5 topic rilevanti: la diagnosi, le terapie, la ricaduta, la remissione e la consapevolezza. In ogni capitolo, vengono indagati i senti- menti che i pazienti provano nel percorso della malattia, raccontando la paura, la stanchezza, lo smarrimento; ma anche la forza, il coraggio e la resilienza che, proprio come il protagonista, riescono a trovare dentro di loro ogni giorno.
Da questo storytelling illustrato è nata anche una serie di pod- cast, con la voce narrante di Luca Zingaretti, e un mini-sito informativo www.mmarea.it, realizzato in collaborazione con pool di specialisti in Ematologia, che si propone di diventare il punto di rife- rimento, qualificato e aggiornato, sulla patologia per pazienti e caregiver.
«La marea silenziosa che stravolge il piccolo mondo del pescatore, ci ricorda bene come la diagnosi di mieloma multiplo cambi per sempre la vita dei pazienti – spiega la Professoressa Elena Zamagni dell’IRCCS AOU S. Orsola-Malpighi di Bologna –. Allo stesso modo, però, la forza con cui il pescatore riesce poi a ricostruire la sua capanna ben rappresenta il coraggio e la resilienza dei pazienti che accettano la diagnosi e si affidano agli specialisti e ai percorsi di cura per affrontare la malattia. Ecco perché è importante raccontare, e far ascoltare, i contenuti di questa campagna. Perché grazie alla metafora delle maree e alla crescente consapevolezza del pescatore che la vita di mare è un continuo adattarsi ai loro ritmi riusciamo a trasmettere un messaggio di speranza per tutte le persone con mieloma multiplo. Occorre, infatti, imparare ad affrontare le maree, adattarsi alle correnti e nuotare anche attraverso le tempeste, diventando flessibili e resilienti. Perché sappiamo che, dopo ogni marea scura, ci sarà sempre una nuova alba fatta di progressi, innovazioni e di strumenti di cura sempre più efficaci».
E’ stato ormai dimostrato che alla base della malattia ci sia una proliferazione anomala di una particolare popolazione di cellule nel midollo – le plasmacellule – che riproducendosi in maniera incontrollata determinano danni proprio al midollo osseo, con ripercussioni sulla struttura e sulla salute delle ossa.
Il mieloma multiplo si presenta con un’ampia serie di sintomi e anche le manifestazioni cliniche di questa malattia sono molto variabili. I più comuni campanelli d’allarme sono il dolore osseo, soprattutto a livello della colonna vertebrale o delle costole, dovuto alla possibile fragilità ossea causata dalla proliferazione delle plasmacellule, il danno renale, la marcata astenia dovuta all’anemia e le infezioni. È importante sottolineare, tuttavia, come, oggi, il mieloma multiplo possa essere considerato una pa- tologia cronica e, quindi, ampiamente trattabile, grazie alla crescente disponibilità di diverse opzioni terapeutiche. Da vent’anni a questa parte, proprio la disponibilità di nuove terapie e l’adozione di differenti strategie di trattamento hanno profondamente incrementato la risposta alle cure e la du- rata della remissione, offrendo ai pazienti sia una migliore qualità di vita, sia un aumento della sopravvivenza.
Il decorso clinico del mieloma multiplo è caratterizzato da una alternanza di fasi di malattia attiva e fasi di remissione. In particolare, il momento della recidiva è uno dei più pesanti per i pazienti, anche dal punto di vista psicologico.
«I pazienti che devono affrontare una riacutizzazione di una malattia come il mieloma multiplo si trovano a doversi misurare con un’esperienza di dolore che non solo li travolge dal punto di vista fisico, ma anche sotto l’aspetto emotivo e psicologico – precisa William Arcese, Presidente del Comitato Scientifico AIL, Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma –. Improvvisamente, infatti, queste persone vengono investite da paure e preoccupazioni che riguardano la propria quotidianità, i rapporti in famiglia, il lavoro, la sfera sociale. Il benessere psicologico del paziente e di chi lo assiste poi, è fondamentale per garantire una corretta adesione alle cure e per fare sì che il senso di solitudine e isolamento che spesso investono malato e caregiver possa essere superato. Ecco perché è indispensabile legittimare questo bisogno e affiancare il paziente e la sua famiglia, offrendo loro ascolto, comprensione e supporto. Come nel caso della campagna “MMAREA – Il Mieloma Multiplo. Onda dopo Onda”, che ci vede oggi a fianco di Pfizer Italia, ma anche con i tanti progetti sul territorio che, come associazione pazienti di riferimentonell’ambito di questa patologia, portiamo avanti ogni giorno».
«Siamo orgogliosi di poter iniziare questo percorso di supporto per i tanti pazienti ed i loro cari affetti da mieloma multiplo insieme ad AIL, a clinici di rilevanza internazionale e alla collaborazione di im- portanti artisti – dichiara Marco Provera, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia –. L’impegno di Pfizer in oncologia e nei tumori del sangue è quello di portare innovazioni che possano prolungare le aspettative e la qualità di vita dei pazienti onco-ematologici, mirando a rendere disponibili nei pros- simi 6 anni almeno 8 nuove opzioni terapeutiche nell’ambito del tumore della mammella, dei tumori toracici, genitourinari ed ematologici come il mieloma multiplo. Per migliorare la qualità di vita dei pazienti è fondamentale lo sviluppo di progetti e iniziative come MMAREA per accompagnare i pa- zienti lungo il percorso di cura, coinvolgendo tutti gli interlocutori: clinici e società scientifiche, asso- ciazioni pazienti e aziende impegnate nella ricerca».
