In Italia sono circa 37.000 le donne che convivono con un tumore al seno metastatico. Donne che affrontano percorsi complessi, ognuna con sfumature e situazioni diverse. Le accomunano tanti aspetti, uno dei quali è rappresentato dalle problemi psicologici e fisiologici che interessano la sfera dell’intimità e che mettono in discussione il rapporto con il proprio corpo, con la femminilità, con l’immagine che hanno di sé.
Lo confermano i risultati di uno studio appena concluso da Europa Donna, in collaborazione con IQVIA. Dall’esigenza di aiutare queste donne a rompere il silenzio su un tema così importante per il loro benessere, aprendosi liberamente e senza imbarazzo con gli specialisti, è nata la campagna “La voce dell’intimità | Sessualità e tumore al seno metastatico: parlarne si può”, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e fare informazione sul tema della sessualità nelle donne con tumore al seno metastatico.
La campagna ha al suo centro un video con protagoniste due pazienti con storie diverse, un team multidisciplinare di esperti – Prof. Michelino De Laurentiis (Direttore U.O.C. Oncologia Medica Senologica Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale di Napoli), Dott. Fedro Alessandro Peccatori (Direttore dell’Unità Fertilità e Procreazione IEO di Milano) e Dottoressa Gabriella De Benedetta (Psicologo-Psicoterapeuta UOSC Ematologia Oncologica Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale Napoli) – e l’attrice e regista Claudia Gerini come guida del dialogo tra i diversi interlocutori.
Al centro della campagna “La voce dell’intimità. Sessualità e tumore al seno metastatico: parlarne si può” la storia di due donne affette da tumore al seno, in un caso metastatico, accolte in uno spazio chiamato Shhhalon, un angolo di tranquillità nel quale regalarsi un momento di cura di sé, magari con un massaggio alle mani o una nuova acconciatura, e cogliere l’occasione di superare il silenzio che avvolge i loro timori e bisogni sul tema della sessualità.
È in questo spazio di cura e bellezza, simile a tanti in cui le donne si ritagliano un tempo per sé e spesso identificano nell’interlocutore che si prende cura una figura alla quale confidare pensieri e desideri, che viene infranto l’assordante silenzio delle pazienti sull’impatto che il tumore ha anche sulla loro vita intima e sessuale. In una conversazione guidata con toni empatici e misurati da Claudia Gerini, le pazienti trovano le parole per esprimere desideri e disagi, bisogni e timori trovando supporto negli esperti che le affiancano in questa esperienza.
“La voce dell’intimità. Sessualità e tumore al seno metastatico: parlarne si può” sarà diffusa a partire dal 13 ottobre sui canali social Facebook, LinkedIn, YouTube di Pfizer Italia. Alla campagna video seguiranno due eventi a porte chiuse a Milano e Roma – il 25 e il 31 ottobre – sempre in collaborazione con le associazioni pazienti e dedicati a donne in cura per il tumore al seno metastatico che potranno incontrare un team multidisciplinare composto da Dottoressa Alessandra Fabi, Dottoressa Gabriella De Benedetta, Professoressa Chiara Simonelli (Sessuologa, Professore Associato Università La Sapienza di Roma), Dottoressa Eleonora Preti (Unità di Ginecologia Preventiva, IEO).
“Nel dialogo costante con le nostre associazioni è emerso che spesso l’agenda della paziente non è la stessa dei medici, soprattutto su argomenti che non vengono considerati “di primaria importanza” per la definizione della terapia come la sessualità. Le pazienti infatti confermano che nella maggior parte delle Breast Unit, non esiste un percorso dedicato a questo aspetto” commenta Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia.
Il tema della sessualità si conferma fondamentale, anche se quasi per tutte le pazienti pressoché dimenticato e messo da parte, in secondo piano rispetto alla priorità̀ della malattia, delle cure, della complessa gestione della propria vita dopo la malattia. Da un lato, le pazienti avvertono un bisogno profondo di recuperare la propria sessualità̀, riprendere contatto con il proprio corpo e con una parte di sé importante, linfa vitale di sé, della propria identità femminile e della propria relazione di coppia; dall’altro l’imbarazzo, la vergona, il timore di affrontare un tema intimo, molto personale, poco considerato dagli altri, raramente affrontato dai medici e spesso anche dagli psicologi (quando presenti), considerato un aspetto quasi colpevolizzante.
Due principalmente i fattori che le aiutano: un atteggiamento personale positivo, proattivo, capace di recuperare forze e risorse per riprogettare la propria vita e riuscire a fare tesoro dell’esperienze anche se negativa. E una relazione affettiva positiva, con un partner presente, sensibile.
Fondamentale poi sarebbe per loro riuscire a chiedere aiuto, a parlare: con il medico, con una figura dedicata come quella dello psico-oncologo, con le altre donne delle associazioni pazienti per condividere quello che si crede sia un problema che riguarda solo loro e nessun’altra.
“Ritroviamo in questi risultati le stesse paure, i desideri, le difficoltà che ogni giorno rileviamo in tutte le pazienti con diagnosi di tumore del seno, non solo quelle metastatiche, che incontriamo in particolare al Centro Komen Italia per i Trattamenti Integrati in Oncologia. Donne che condividono, al di là delle diverse storie cliniche, gli stessi turbamenti, le stesse ansie, la stessa fatica di gestire un corpo che non sanno più riconoscere e che devono imparare di nuovo ad amare” – commenta la Professoressa Daniela Terribile, Presidente Komen Italia.
“Favorire il dialogo, fornire l’opportunità di aprirsi e trovare interlocutori in grado di aiutare queste e potenzialmente tutte le pazienti è il nostro obiettivo. Abbiamo scelto questo tipo di ambiente e di situazione, abbiamo deciso di affidare le donne a qualcuno che si prendesse cura di loro con quella modalità, perché sappiamo da tanti studi e conversazioni sia con le pazienti sia con i medici che è qualcosa che contribuisce a farle stare meglio e che al contempo crea le condizioni per confidenze personali” – continua Oppi. “Sono emerse tante emozioni, sono fluiti parole e pensieri che gli esperti hanno saputo interpretare e a cui hanno risposto rassicurando le pazienti, aprendo loro la via per un dialogo più ampio nel futuro”.
