Cosa sono le CAR-T? Come si producono? Sono terapie sicure? Contro quali malattie sono indicate? Dove si effettuano i trattamenti con le CAR-T? Sono disponibili in Italia? E qual è il futuro di queste terapie avanzate?
Sono alcune delle domande a cui risponde il progetto “CAR-T: UNA TERAPIA GENICA PER I TUMORI”, manuale di istruzione “alla portata di tutti” promosso da La Lampada di Aladino ETS, edito da RareLab srl e realizzato grazie al finanziamento del Community Award, bando annuale di Gilead Sciences rivolto alle Associazioni di pazienti di tutta Italia.
Un manuale che nasce dalla responsabilità di colmare i bisogni dei pazienti che affrontano l’esperienza di un tumore del sangue, come leucemie e linfomi e che sono in costante aumento. I bisogni dei pazienti sono stati fotografati dall’indagine “CAR-T: Patient Journey e vissuti dei pazienti”, realizzata da Elma Research e La Lampada di Aladino ETS: relazioni dirette ed empatiche con il medico/team di riferimento per dare un volto al sistema; massima semplificazione dei processi burocratici; supporto psicologico per affrontare la malattia e il fallimento; ascolto da parte dei clinici, soprattutto nei casi di recidive e miglior preparazione dei medici sulle terapie avanzate.
“Il manuale che abbiamo realizzato – spiega Silvia Della Torre, Presidente del Comitato Scientifico La Lampada di Aladino ETS – nasce proprio dalla volontà di sopperire a quel bisogno di informazione che non è fine a se stesso, ma che migliora il rapporto medico-paziente e diviene parte integrante del percorso di cura”.
Gli obiettivi che persegue il progetto, nell’ambito delle attività promosse dall’Associazione, riguardano alcuni aspetti chiave per l’empowerment del paziente, verso una maggiore consapevolezza, e possono essere riassunti in tre temi chiave:
- Ottimizzare diffusione e reperibilità delle INFORMAZIONI sulle CAR-T per pazienti e caregiver
- Aumentare la FORMAZIONE per migliorare la conoscenza delle terapie da parte di medici e operatori sanitari
- Potenziare la COMUNICAZIONE (e la collaborazione) tra centri referral e centri di riferimento, e tra medico e paziente
“Le terapie CAR-T rappresentano una rivoluzione per il trattamento delle malattie oncoematologiche, ma possono risultare difficili da comprendere per i pazienti e le loro famiglie. Non parliamo più di farmaco in senso classico, ma di terapie complesse per sottoporsi alle quali esistono dei criteri specifici di eleggibilità. Questo vuol dire che non sono adatte a tutti i pazienti e questo concetto deve essere ben spiegato e compreso. D’altra parte, è importante anche far capire l’enorme potenzialità che le CAR-T rappresentano per quei pazienti che rientrano nei criteri e dunque ne possono trarre beneficio: per loro si aprono prospettive di cura finora precluse. La comunicazione di tutto questo è una sfida che dobbiamo e vogliamo accogliere”. Così commenta Roberto Cairoli, Professore Associato di Ematologia, Università Milano-Bicocca Direttore S.C. Ematologia presso dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare Niguarda Cancer e Membro del Comitato Scientifico La Lampada di Aladino ETS.
L’opuscolo va nella direzione di fornire una risposta all’esigenza di comunicare con i pazienti attraverso un linguaggio comprensibile, guidandoli – insieme a famiglie e caregiver – verso una maggiore consapevolezza delle nuove frontiere aperte dalle CAR-T, le terapie che hanno rivoluzionato il panorama dell’oncoematologia.
“La vera innovazione – sottolinea Davide Petruzzelli, Presidente La Lampada di Aladino ETS – sta nella presa in carico complessiva della persona. L’innovazione scientifica è inconfutabile: stiamo assistendo a un cambio di scenario incontrovertibile, grazie a una ricerca scientifica inarrestabile. Ma resta il tema della presa in carico globale, da attuare grazie al welfare di supporto e dando maggior valore a informazione, formazione e comunicazione, per rendere il paziente in grado di partecipare al percorso di cura”.
È possibile consultare e scaricare il manuale in formato pdf.