Si è appena celebrata la Giornata Nazionale per la donazione e il trapianto di organi e tessuti e, in vista di questa ricorrenza, le oltre 400 associazioni di pazienti che compongono l’Alleanza Malattie Rare – AMR, con il supporto di Osservatorio Malattie Rare – OMaR, hanno voluto avviare un dialogo interno per condividere le proprie esperienze, analizzare le criticità comuni e richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su alcune importanti questioni. A partire dalla riduzione delle troppe disparità territoriali, dal valore salvavita della donazione e del trapianto, e dai numeri che mostrano come il legame tra malattie rare e trapianti sia assai stretto, probabilmente più di quanto si creda.
I numeri del trapianto – In 17 anni (2002-2019) sono stati effettuati in Italia 49.400 trapianti d’organo. Nel 91% dei casi a ricevere cuore, polmone, fegato o reni, e con questi una nuova chance di vita, sono state persone affette da una malattia rara, per un totale di 117 diverse patologie rare individuate. Alcune di queste consentono un maggior accesso ai trapianti: fibrosi cistica e fibrosi polmonare idiopatica (polmoni), cardiomiopatie (cuore), atresie e malattie metaboliche (fegato), nefropatie rare (reni). Solo il 5,6% dei trapianti riguarda i minori di 16 anni: nel periodo di riferimento, infatti, i bambini che hanno ottenuto un nuovo cuore, polmone, fegato o rene sono stati 2.294. Tra loro, tuttavia, il 92,7% era affetto da una malattia rara.
I suggerimenti e le richieste dell’AMR rivolte a tutte le istituzioni competenti per ciascun tema:
- Continuare a promuovere la cultura del dono perché una maggiore disponibilità di organi può garantire a un numero maggiore di persone questo percorso salvavita e in tempi più brevi
- Favorire la nascita di una regolamentazione univoca per l’accesso ai Centri Trapianti. Permangono infatti alcune difficoltà e disparità di trattamento e di comportamento, che variano da Regione a Regione
- Promuovere la definizione di linee guida nazionali univoche per la gestione del post trapianto. I protocolli forniti dai Centri variano notevolmente e l’assenza di linee guida nazionali univoche è un aspetto che dovrebbe essere urgentemente affrontato a livello istituzionale.
- Garantire sul territorio il supporto psicologico alle persone in attesa di trapianto e nella fase post trapianto e alle loro famiglie;
- Uniformare le procedure e i massimali per i rimborsi relativi alle spese che le famiglie devono sostenere per effettuare il trapianto fuori dalla Regione di residenza;
- Affrontare le difficoltà di trasporto, soprattutto aereo, per le persone che hanno necessità di ossigenoterapia. Questa situazione spesso costringe a ricorrere a costosissime soluzioni di trasporto sanitario emergenziale, quando probabilmente basterebbe che i velivoli di linea mettessero a disposizione a bordo un sistema di fornitura di ossigeno omologato.
Non solo i Centri Trapianti, ma anche le Regioni si comportano in modi differenti. È previsto, ad esempio, un rimborso (a posteriori) per chi effettua trattamenti sanitari fuori dalla propria Regione di residenza, ma le leggi regionali sono tutte diverse una dall’altra. “Il risultato è una totale disomogeneità di procedure e di massimali”, spiega Gianna Puppo Fornaro, Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica – LIFC. “Secondo uno studio che abbiamo condotto sul tema, ci sono Regioni che rimborsano solo il viaggio, altre che rimborsano parzialmente le spese di alloggio. In generale, il rimborso viene emesso sempre a posteriori, ma spesso deve essere fatta una richiesta di pre-autorizzazione. Le famiglie sono disorientate, ed eseguire le operazioni burocratiche è quasi sempre difficilissimo. Così siamo noi associazioni a dover compensare, questa e altre necessità”.
“La questione delle disparità territoriali è divenuta il tasto dolente della sanità italiana”, commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di Osservatorio Malattie Rare. “Nelle malattie rare, in cui la mobilità territoriale è quasi sempre la norma, il problema diventa enorme. Se non ci fossero le associazioni a dare una mano, sia con le pratiche burocratiche ma anche, spesso, con aiuti economici, ospitalità e supporto psicologico, alcune persone non potrebbero accedere a questo atto salvavita, per mancanza di risorse economiche, culturali e per assenza di adeguato supporto psicologico. Si tratta di una disparità nel diritto alla salute non accettabile”.
Per la definizione delle richieste un contributo particolarmente rilevante è stato dato da alcune associazioni dell’Alleanza che, per la natura della patologia che rappresentano, affrontano più frequentemente il tema del trapianto o della donazione d’organo o che, operando vicino ai Centri di riferimento, si trovano spesso a supportare pazienti in attesa o nella fase di post trapianto. Si ringraziano in maniera particolare per le testimonianze, le proposte e i contributi Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia – AILS ODV, Associazione Libera Malati Acalasia e altre Malattie dell’Esofago – ALMA Onlus, Famiglie Disabili Lombarde – APS, Federazione Italiana Malattie Polmonari – FIMARP, Unione Trapiantati di Padova Onlus, Un Respiro di Speranza APS, Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus – AIAF, Coordinamento Lazio Malattie Rare – CoLMaRe, Associazione Malattia Rara Sclerodermia e Altre Malattie Rare Onlus – ASMARA, Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente Onlus, Lega Italiana Fibrosi Cistica – LIFC.
INTERGRUPPO PARLAMENTARE DONAZIONE E TRAPIANTO DI ORGANI, TESSUTI E CELLULE: AL VIA UN CICLO DI AUDIZIONI – In concomitanza con la celebrazione della XXVI Giornata Mondiale per la donazione degli organi, l’Intergruppo Parlamentare per la Donazione e il Trapianto degli Organi, Tessuti e Cellule avvia un ciclo di audizioni dedicate ad associazioni pazienti, organizzazioni civiche, società scientifiche e organismi istituzionali. Quest’attività di ascolto rappresenta un fondamentale momento di raccolta di tutti quegli elementi utili alla prevista revisione delle Legge 91/99. Un intervento determinante per dar vita a un nuovo e più efficiente paradigma gestionale di questo ambito sanitario, anche per ridurre il grande divario esistente tra il numero di organi disponibili e quello dei pazienti in attesa
- * Incidere sull’orientamento della popolazione rispetto alla donazione degli organi, tessuti e cellule
- * Rivisitare i principi generali relativi al consenso/assenso alla donazione d’organo post mortem, con attenzione alla attuazione del principio del “consenso informato” o “silenzio/assenso”
- * Rafforzare la norma sull’obbligo del rispetto dell’anonimato per favorire le esigenze delle famiglie dei donatori
Sono solo alcuni degli aspetti socio-culturali che, insieme a quelli di sistema e economico-organizzativi, impongono urgenti risposte di politica sanitaria che consentano di dar vita a una nuova stagione in materia di donazione e trapianto di organi, tessuti e cellule.
