Sono tanti, sono circa 500.000 gli italiani che soffrono di epilessia, un disturbo neurologico caratterizzato da crisi convulsive ricorrenti, provocate da anomale scariche elettriche cerebrali. Una patologia cronica che comporta anni di terapie farmacologiche, frequenti controlli clinici e strumentali. E, come se non bastasse, a questa situazione a dir poco difficile e delicata si è aggiunta la complicata emergenza sanitaria legata al Covid che ha reso più difficoltosa la comunicazione tra pazienti, medici e caregiver. Per questo, è nata LepsiApp, l’applicazione dedicata alla gestione dell’epilessia sviluppata da Neuraxpharm in collaborazione con i professionisti della salute. Lo scopo, migliorare la gestione dell’epilessia aiutando i pazienti a interfacciarsi con il medico e i propri familiari.
Come si attiva l’APP – L’attivazione dell’app è di competenza del neurologo, che provvede a registrare il paziente sulla piattaforma dedicata e a fornirgli le credenziali di accesso. Con queste, l’assistito può scaricare sul suo smartphone LepsiApp tramite Apple Store o Google Play e iniziare a utilizzare l’applicazione in tutte le sue funzionalità: dalla ricerca di informazioni, validate da un team di neurologi specializzati in questa patologia, all’upload di documentazione sanitaria e contributi video, che possono essere poi condivisi direttamente con il medico curante. Una funzione innovativa e potenzialmente “salva vita” è poi la notifica di emergenza (pulsante SOS): il paziente, che si rende conto di essere vicino a una crisi, o subito dopo averla avuta, ha infatti la possibilità, con un semplice click, di far partire un SMS o una mail a una propria lista di contatti, trasmettendo in automatico anche le sue coordinate esatte, per essere immediatamente geolocalizzato.
La pandemia in atto da ormai due anni ha fatto emergere con forza la necessità di implementare soluzioni digitali da remoto per agevolare la gestione della malattia e una comunicazione medico-paziente più immediata, sicura e ininterrotta – LepsiApp risponde a questa esigenza, favorendo il monitoraggio in tempo reale delle persone con epilessia e migliorandone la presa in carico da parte del medico curante. Disponibile per IOS e Android, offre anche al neurologo, previa autorizzazione da parte del paziente, molteplici funzionalità, tra le quali: l’accesso all’anamnesi, ai referti diagnostici e al trattamento terapeutico, ma anche il calendario delle crisi pregresse e i grafici di evoluzione. Questi ultimi, in particolare, consentono al medico di esaminare in modo più preciso e dettagliato trend e caratteristiche degli episodi convulsivi, classificandoli per tipologia e durata, e di individuare i possibili fattori scatenanti, valutando efficacia ed effetti collaterali della terapia e, più in generale, l’andamento clinico dell’epilessia. Se l’episodio è stato filmato e caricato sull’APP, inoltre, il neurologo può visionare il relativo video. Questo approccio analitico e in tempo reale favorisce anche una personalizzazione del piano terapeutico, nell’ottica di una medicina sempre più di precisione e tailor-made. I dati raccolti, i grafici e la storia clinica possono essere inoltre, nel completo rispetto della privacy dell’assistito, condivisi con altri specialisti, per migliorare la presa in carico del paziente e offrire un quadro generale del suo stato di salute.
“L’epilessia è una patologia cronica che comporta per anni terapie farmacologiche, frequenti controlli clinici e strumentali”, evidenzia Federico Vigevano, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “La storia di malattia è sempre molto lunga, anche nelle forme a evoluzione favorevole. Inoltre, un terzo dei pazienti continua a presentare crisi, nonostante terapie adeguate. È quindi necessario un costante scambio di informazioni con il neurologo curante e ogni strumento che faciliti questa comunicazione è quanto mai auspicabile, nell’ottica di una continua attenzione alla qualità di vita dei nostri pazienti. Il problema dell’assistenza in caso di crisi è cruciale, soprattutto in età adulta se il soggetto vive da solo. Le crisi epilettiche di per sé non causano danni diretti, ma possono provocare cadute, bruciature, ferite, in relazione a dove avvengono. Una delle funzioni più utili di LepsiApp, proprio per i pazienti che vivono da soli, è che può essere utilizzata anche come sistema di allarme in caso di crisi, allertando parenti e caregivers”.
“LepsiApp è uno strumento che migliora l’assistenza ai pazienti affetti da epilessia, sotto molteplici punti di vista”, spiega Nicola Specchio, Responsabile dell’Unità di epilessie rare e complesse presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “Consente innanzitutto di valutare meglio il peso della malattia, analizzando in modo più accurato ogni singola crisi – anche con il supporto molto utile di video – e quindi di identificare con precisione il farmaco più idoneo per quel tipo di epilessia. Migliora anche i consulti da remoto perché permette allo specialista di ricevere in real time tutte le informazioni aggiornate sulla storia del paziente. E infine, aspetto molto importante, consente a qualsiasi medico di avere un accesso più rapido e immediato a tutta la storia clinica del suo assistito, mettendo a disposizione una sorta di fascicolo sanitario sempre aggiornato. Un aspetto fondamentale in alcune situazioni, quali ad esempio il cambio di medico o il ricovero d’urgenza in un Pronto Soccorso lontano da casa”.
