Il caso più recente, che ha portato alla ribalta questa malattia “sommersa” è stato quello della pop star italo americana Lady Gaga, che ha annullato diversi concerti a causa dei dolori causati dalla fibromialgia. Una sindrome reumatica difficilmente diagnosticabile e molto invalidante.
Ma almeno per quanto riguarda l’Italia, e l’Emilia Romagna in particolare, è stato fatto un passo in avanti importante per tutti i pazienti affetti da fibromialgia: per la prima volta in Italia un ente pubblico, la Regione Emilia-Romagna, ha emanato un documento sulla patologia, le linee di indirizzo per “Diagnosi e trattamento della fibromialgia”, con l’obiettivo di dare una definizione e inquadramento della malattia e indicare percorsi di intervento definiti e appropriati.
Il Documento, primo e unico in Italia, è il frutto di oltre un anno e mezzo di intenso lavoro del Gruppo tecnico regionale costituito nel 2016 e composto da ben 25 esperti tra reumatologi, terapisti antalgici, medici di medicina generale, riabilitatori, nutrizionisti, psichiatri e componenti delle istituzioni sanitarie regionali e associazione pazienti, che hanno analizzato la letteratura disponibile a livello nazionale e internazionale sulla fibromialgia.
Dichiara l’assessore Sergio Venturi: “questo documento consentirà di sviluppare percorsi formativi con i medici di Medicina Generale e gli specialisti che si occupano di fibromialgia e diventerà un caposaldo per la diagnosi e per la presa in carico dei pazienti. Inoltre, il documento offre indicazioni di carattere terapeutico, in particolare non farmacologico, basate su studi scientifici che riguardano l’efficacia delle terapie in acqua. Le linee di indirizzo sono il primo passo per arrivare a un riconoscimento formale della fibromialgia quale patologia cronica all’interno dei LEA a livello nazionale. Il documento regionale è in questo momento all’attenzione del Consiglio Superiore di Sanità. Lavoreremo per favorire un allargamento nazionale di queste importanti linee di indirizzo regionale».
La fibromialgia fino ad oggi è stata considerata “malattia invisibile” proprio a causa dell’impossibilità di diagnosticarla con esami strumentali specifici. Inoltre, non esiste una terapia precisa per questa patologia, ma fino ad oggi tanti approcci diversi quanti sono i pazienti. “La fibromialgia è la seconda forma di reumatismo più comune ed è una condizione molto frequente negli ambulatori di medicina generale (2.%-5,7% dei pazienti) e di reumatologia (14% dei pazienti), la sua prevalenza è compresa tra il 2-3% fino all’ 8%, l’incidenza è di circa 7-11 nuovi casi per anno su 1.000 persone – spiega Carlo Salvarani, Professore Ordinario di Reumatologia all’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia – in Emilia Romagna sono oltre 89.000 i pazienti con fibromialgia di vario grado e gravità. L’impatto di questa malattia sulla qualità di vita del paziente è molto pesante dal momento che il sintomo principale che la caratterizza è il dolore, cronico e diffuso a tutto il corpo, associato a stanchezza, disturbo del sonno (sonno non ristoratore), problemi cognitivi (di attenzione e memoria), psichici (in particolare depressione) e ad un ampio spettro di sintomi somatici e neurovegetativi. L’approccio terapeutico più appropriato è di tipo multidisciplinare, basato su programmi personalizzati che includono interventi educativi, non farmacologici e farmacologici. La presa in carico spetta in primis al medico di medicina generale e, in seconda battuta, al reumatologo”.
Il documento di indirizzo regionale offre un orientamento su come gestire il paziente con fibromialgia in Emilia Romagna. Afferma Marcello Govoni, Direttore dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara e Professore Associato di Reumatologia: “il lavoro si compone di vari capitoli: dalla definizione della patologia all’epidemiologia; una parte significativa riguarda le modalità di presa in carico del paziente, che spetta al medico di medicina generale, nell’ambito di un team multidisciplinare, quale filtro iniziale e professionista competente per la identificazione e gestione di questi pazienti, e l’invio al reumatologo nei casi refrattari alla terapia o quando la diagnosi è incerta. Inoltre, il documento fa chiarezza sulla diagnosi differenziale e affronta la parte dei trattamenti; in particolare si sofferma prima sull’intervento educazionale del paziente, che deve essere adeguatamente informato sulla patologia, e in secondo luogo sui trattamenti non farmacologici, che prevedono una serie di interventi volti a migliorare la motricità e la postura attraverso programmi di attività fisica adattata (AFA) sia a secco che in acqua, basata su protocolli scientificamente definiti che hanno prodotto incoraggianti risultati in questi pazienti. Da ultimo, il documento prende in esame i trattamenti farmacologici e fornisce indicazioni basate sull’evidenza, con una parte dedicata anche all’alimentazione”.
Le linee di indirizzo regionale offrono per la prima volta in Italia gli strumenti pratici per attuare i vari livelli di intervento, identificati in 3 step: educazione del paziente, trattamento non farmacologico, trattamento farmacologico se i primi due non risultano efficaci. Sottolinea Daniele Conti, Direttore di AMRER : “Il documento getta fondamenta concrete per dare risposte al bisogno del paziente di oggi e di domani. Grazie ad esso già dalla primavera sarà possibile rendere accessibili ai pazienti strutture attrezzate, competenti e dotate delle necessarie professionalità dove fruire di percorsi di AFA, sia in acqua che a secco, omogenei su tutto il territorio regionale. Da subito sarà possibile anche attivare percorsi educazionali per i pazienti sulla patologia e mettere in agenda la formazione sanitaria per i medici di medicina generale, grazie all’impulso dato al documento dalla Regione a livello di tutte le Aziende Sanitarie Locali. Verso il futuro lo sguardo che il Gruppo di lavoro vuole proporre con il documento è rivolto a promuovere e incentivare la ricerca, in particolare sui cannabinoidi e sulle interazioni con l’alimentazione; unico modo concreto per rispondere adeguatamente ai bisogni dei pazienti, contrastando l’estrema proliferazione di ‘fantomatiche’ cure che danneggiano la salute e il portafoglio delle persone con fibromialgia. Un ultimo aspetto, su cui è importante accendere un riflettore, è rappresentato dall’utilizzo di queste linee guida per il riconoscimento dei diritti legati all’impatto della fibromialgia in termini di invalidità civile e handicap”.
In particolare, rispetto al trattamento non farmacologico, AMRER, l’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna, si è impegnata in concreto attivando un accordo con COTER, il Consorzio che riunisce le terme dell’Emilia Romagna, che con le sue 24 strutture distribuite sul territorio regionale favorirà l’accesso a piscine e palestre attrezzate per realizzare percorsi omogenei di AFA, attività fisica adattata, sul territorio regionale in coerenza con gli indirizzi riportati nel documento regionale. L’impegno prevederà ‘pacchetti terapeutici termali’ per i pazienti ogni tre mesi con 24 accessi due volte a settimana, una seduta in acqua e una a secco, con costi calmierati e convenzionati.
